Благотворительный фонд «Хрупкие люди» создан для оказания помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
*Несовершенный остеогенез — редкое врождённое заболевание, связанное с нарушением выработки коллагена. Для него характерны частые переломы костей и деформации конечностей. Заболевание не влияет на интеллект и продолжительность жизни.
Заболевание пока неизлечимо, но хрупким можно помочь. Своевременное оказание помощи, социальная и психологическая поддержка позволят сделать жизнь хрупкого человека полноценной, насыщенной и активной, так, что хрупким он будет только в душе.
Миссия фонда — создание условий для физического и психологического благополучия детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, необходимые для их активной жизненной реализации.
Цель деятельности фонда — построение системы медицинской, психологической и социальной помощи семьям пациентов с несовершенным остеогенезом в России, а также просвещение общества о заболевании.
Поехать на Черноморское побережье смогли более 250 ребят с различными костными патологиями.
На реабилитацию летний лагерь попадают люди с несовершенным остеогенезом — редким врождённым заболеванием, при котором кости человека легко ломаются и деформируются.
В Центре изучения общественного мнения опросили 1600 человек, исследование было посвящено людям с нарушением опорно-двигательного аппарата.
Поездку подростков с костной патологией в летний лагерь оплатил Фонд Светланы Бондарчук и Евгении Поповой ACTION.
Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» участвует в конкурсе портала «Открытые НКО» - «Не только пандусы».
Это уже двенадцатая смена, которую организовывает Благотворительный фонд «Хрупкие люди» для своих подопечных - людей с несовершенным остеогенезом, их кости настолько хрупкие, что ломаются даже от бытовых движений вроде поднятия кружки с чаем. В лагере ребята не только находят друзей, но и учатся жить полноценной жизнью - заниматься спортом, учиться, играть, отдыхать. При соблюдении некоторых правил это возможно.
Сегодня в проекте мобильной реабилитации участвуют 54 семьи и 58 детей с несовершенным остеогенезом. Это заболевание пока неизлечимо, но своевременное оказание помощи, социальная и психологическая поддержка позволят сделать жизнь хрупкого человека полноценной, насыщенной и активной, так что хрупким он будет только в душе.
Для того, чтобы пациенты с несовершенным остеогенезом смогли вовремя получить качественную поддержку, фонд присоединился к социальной кампании Яндекса.
Профессиональные волейболисты решили отвлечься от будних тренировок и поиграть в мяч с необычной командой
Автор проекта отмечает, что Charity Sale – это уникальное место, где можно обновить свой гардероб и при этом спасти чью-то жизнь, а ещё это возможность поработать со стилистами и посетить мастер-классы по созданию стильных аксессуаров своими руками
Фонд «Хрупкие люди» осуществляет социальную программу «Траектория успеха», которая поможет людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией поверить в свои способности. В её рамках еженедельно проходят образовательные занятия для подопечных фонда с помощью онлайн-платформы.