«Они могут получить травму, просто подняв чашку»: московский фонд собирает «хрупких» детей со всей России в инклюзивный лагерь
Фото: Екатерина Селезнева
Всем детям знаком мамин окрик: «Не носись так, ногу сломаешь!» — в большинстве случаев это просто угроза. А вот для «хрупких» детей — вполне вероятный вариант развития событий.
Хрупкими их делает несовершенный остеогенез — врождённое заболевание, при котором часто ломаются кости. Человек может получить травму, например, просто подняв чашку со стола. Московский фонд «Хрупкие люди» помогает таким детям и взрослым стать крепче — во всех отношениях.
- Многие считают, что главное в инклюзии — безбарьерная среда. Создавать такую среду действительно важно, но не менее важна и социальная поддержка, благодаря которой дети и взрослые становятся полноценными членами общества. При этом необходимо «давать удочку, а не рыбу», то есть предоставлять людям с инвалидностью возможность научиться преодолевать трудности самостоятельно, - уверены в благотворительном фонде.
«Хрупкие» с рождения окружены заботой. К сожалению, часто она перерастает в гиперопеку, и взрослеющие дети начинают считать себя беспомощными. Многие даже не верят в то, что человек с инвалидностью вообще может быть самостоятельным.
- Бывает так, что мы видим подростка, который привык всегда быть рядом с родителями и опасается решать жизненные задачи сам, без посторонней помощи.
Фото: Благотворительный фонд "Хрупкие люди"
Родителям сложно «ослабить» опеку еще и потому, что в их окружении нет похожих семей, нет того, на кого можно ориентироваться. Несовершенный остеогенез — заболевание редкое. Из ста тысяч детей «хрупкими» рождаются всего 6–7. Некоторые подопечные фонда «Хрупкие люди» даже никогда не встречали людей, похожих на себя. Познакомиться друг с другом им помогают инклюзивные лагеря. В 2021 году фонд провёл два таких лагеря, а всего их было уже 13.
Добро пожаловать в Остеонополис
Весенние лагеря помогают «хрупким» найти друзей среди сверстников и научиться чему-то новому. В 2021 году местом действия стал вымышленный «древнегреческий» Остеонополис. В лагере приняли участие дети и молодые взрослые от 10 до 25 лет и их родители — всего 141 человек.
Главная цель весенних лагерей — социализация. Перед началом смены команда продумывает, как будут взаимодействовать ребята, и как будут вовлекаться в мероприятия родители.
- В лагере создается такая атмосфера, в которой просто невозможно не влиться в коллектив. Уезжая из лагеря, дети и взрослые понимают, что они не одни, что есть другие «хрупкие» и их семьи, которые готовы дружить и давать друг другу необходимую поддержку.
Фото: Юлия Ханина
Как и в других лагерях фонда, в «Остеонополисе» особое внимание уделялось программе для родителей. Когда в семье растёт ребёнок с инвалидностью, всё внимание взрослых сосредоточено на нём, и многим не хватает времени на собственную жизнь.
В лагерях «хрупкие» участники живут отдельно от родителей, а программы для детей и взрослых не пересекаются. Дети учатся справляться с повседневными задачами и налаживают контакт друг с другом, а родители получают возможность позаботиться о себе.
«Инопланетяне на колясках»
Летом фонд проводит лагеря на море, их основная задача — физическая реабилитация. В конце августа — начале сентября 2021 года в Адлере прошёл очередной лагерь, получивший название «Инопланетяне на колясках».
Фото: Елена Карма
- По легенде, на Землю прилетели пять делегаций с других планет, которым предстояло изучить правила и стереотипы, бытующие в земном обществе. За десять дней ребята под руководством вожатых проделали большую работу и усвоили важную идею: «Мы все разные, но все без исключения способны на многое»,- рассказали в фонде.
Одно из лучших лекарств от хрупкости – физическая активность, поэтому в лагерь приехали семь специалистов по реабилитации: физические терапевты, эрготерапевт, гидрореабилитолог и тренер по адаптивной физической культуре. Каждый день они занимались с детьми, подбирая необходимые упражнения, чтобы ребята могли выполнять их дома и становиться крепче, активнее и самостоятельнее.
Многие начинают делать успехи, видя пример других «хрупких». Например, осваивать тренажёры ребятам помогала Ольга Полыгалова — тренер с врождённой хрупкостью костей, а занятия по танцам проводила в том числе «хрупкая» Оля Мещерякова.
- А ещё почти в каждом лагере находится тот, кто никогда не мог ходить, но во время смены сделал первый самостоятельный шаг.
Фото: Екатерина Герасимова
В инклюзивном лагере «Инопланетяне на колясках» приняли участие 48 детей и молодых взрослых с несовершенным остеогенезом от 8 до 22 лет, а также 15 малышей до 7 лет. Самому младшему участнику было всего пять месяцев.
Фото: Екатерина Герасимова
Поездки в лагерь помогают «хрупким» поверить в себя: после возвращения домой многие идут в самый обычный детский сад или в школу, находят друзей и обретают поддержку среди абсолютно здоровых сверстников.
- Мы всегда приспосабливаемся к окружению в той или иной мере, и в лагере с «хрупкими» детьми я невольно принимаю ту логику существования, по которой происходит жизнь здесь. И по этой логике «невозможно» заменяется на «трудно». То есть, уже «возможно». Потому что здесь всегда есть примеры возможностей жить любую жизнь, несмотря на внешние и внутренние обстоятельства.
Сейчас команда и волонтёры фонда «Хрупкие люди» готовятся провести очередной инклюзивный лагерь. Это действительно трудно, но не невозможно.
Текст подготовлен в рамках конкурса инклюзивных проектов «Не только пандусы», который проводит портал «Открытые НКО». Материалы о самых ярких инициативах НКО будут опубликованы на сайте «Комсомольской правды» и на страницах издания.
Материалы от НКО и волонтерских объединений мы принимаем с 13 февраля по 13 марта (включительно) 2022 года. Итоги будут подведены 21 марта.
Подробности по ссылке.
Читайте также
Москвичей приглашают на фестиваль дружбы с питомцами «Лапки»
Вход бесплатный, а средства собранные на фестивале направят в поддержку бездомных животных
Москва26 апреля 2025 г.Петербургские художники собрали более 60 тысяч рублей на помощь животным из приюта
Неравнодушных жители северной столицы приобрели картины. Собранные средства передали в фонд «Помощь бездомным собакам».
Санкт-Петербург24 апреля 2025 г.«Пой добро»: концерт и ярмарку в поддержку бездомных животных организовали в Краснодарском крае
На мероприятии также удалось собрать корма, посуду и другие необходимые приюту вещи.
Краснодарский край23 апреля 2025 г.