АНО "Редкие женщины"
Об организации
Публикации
На конгрессе «Национальное здравоохранение» предложили обучать медико-социальных менеджеров для семей с редкими заболеваниями
С таким предложением выступила Алёна Ярцева (Куратова), президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки».
Могут ли отправить на домашнее обучение или отказать в лекарствах: советы юриста родителям детей с редкими заболеваниями
Что делать, если в положенной поддержке отказывают, рассказывают президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова) и юрист Анастасия Орел.
В Ташкенте впервые прошёл международный паблик-ток о редких заболеваниях
Участницы из Узбекистана, России, Сингапура, Индии и Хорватии обсудили роль женского лидерства в развитии системы поддержки людей с редкими заболеваниями
Дети с тяжелыми заболеваниями реже пропускают школу, если мама получает достаточно поддержки
В начале учебного года эксперты АНО «Редкие женщины» делятся наблюдением, которое меняет подход к сопровождению семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями.
Терапия тяжелых заболеваний у детей может повлиять на решение родителей о рождении ещё одного ребёнка
Таковы результаты исследования, проведенного АНО «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки».
Исследование: 75% матерей детей с редкими заболеваниями откладывают собственное лечение из-за необходимости ухода за ребенком
Авторы исследования отмечают, что результаты анализа позволяют сформулировать системный подход к поддержке семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями.