На конгрессе «Национальное здравоохранение» предложили обучать медико-социальных менеджеров для семей с редкими заболеваниями

2 ноября в Москве на V Национальном конгрессе с международным участием «Национальное здравоохранение», организованном Минздравом России и Фондом Росконгресс, предложили обучать медико-социальных менеджеров. Такой специалист поможет семье, в которой воспитывается ребёнок с редким заболеванием, объединить медицинскую, социальную, образовательную, трудовую и психологическую поддержку в один маршрут.

С таким предложением выступила Алёна Ярцева (Куратова), президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки», в рамках сессии «Поддержка семьи и материнства в России: действующие меры, бесшовная система помощи и роль общественных инициатив».

Предложение основано на результатах исследований, проведённых АНО «Редкие женщины» совместно с фондом «Дети-бабочки». Сравнительный анализ систем поддержки семей в 33 странах показал, что Россия занимает 4-е место после Франции, Японии и Швеции, при этом ключевым ограничением остаётся отсутствие единого маршрута сопровождения семьи.

По словам заместителя Министра здравоохранения Российской Федерации Евгении Котовой, государство последовательно инвестирует в инфраструктуру и технологии, обеспечивающие доступность и качество помощи матерям и детям. Она отметила, что пренатальным скринингом сегодня охвачено 95% беременных женщин. Это позволяет выявлять нарушения развития ребёнка на самых ранних сроках, а значит, и семья, и медицинские учреждения получают возможность заблаговременно подготовиться к его рождению. При этом не менее важно, чтобы родителям наряду с диагнозом корректно рассказывали о возможностях современной медицины и доступных мерах социальной поддержки.

Инициативы поддержал ректор Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Дмитрий Иванов, обозначив готовность университета (СПбГПМУ) стать площадкой для дальнейших исследований. Он также обратил внимание на важность психологической работы с родителями детей, проходящих лечение. По его словам, за годы руководства медицинским учреждением он неоднократно сталкивался с тем, что жалобы родителей связаны не столько с качеством медицинской помощи, сколько с недостаточным вниманием к коммуникации и психологическому сопровождению семей. Ректор предложил включить в образовательные программы для студентов-медиков встречи с представителями пациентских сообществ. Такой формат поможет будущим врачам лучше понимать потребности семей, развивать навыки общения с ними и учитывать психологические аспекты сопровождения пациентов.