Дети с тяжелыми заболеваниями реже пропускают школу, если мама получает достаточно поддержки
Для семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, начало учебного года не ограничивается покупкой школьных принадлежностей и адаптацией к режиму. Уроки не отменяют постоянные медицинские осмотры, процедуры, поездки на реабилитацию, ежедневный уход. В подавляющем большинстве случаев вся эта нагрузка ложится на плечи женщины. Дети с орфанными заболеваниями вынуждены чаще одноклассников пропускать школу, это связано и с посещением медицинских учреждений, и с плохим самочувствием в периоды обострения болезни. Однако обстановка в семье тоже оказывает большое влияние, особенно, когда речь идет о состоянии мамы, которая сталкивается с колоссальными нагрузками.
«Для ребенка с тяжелым заболеванием школа – это возможность общаться со сверстниками, быть частью общества. Дети не должны находиться в социальной изоляции.
В АНО “Редкие женщины” мы регулярно измеряем эффективность своей работы, и одним из важных результатов стало влияние состояния женщин на здоровье и лечение детей. У наших участниц, которые долго были только мамами, появились силы на заботу о себе, мечты. Женщины становились увереннее, счастливее, и это результат той поддержки, которую должна получать каждая мама ребенка с редким заболеванием.
Интересно, что одной из выявленных закономерностей стала как раз посещаемость школы. Через год участия женщины в нашей программе у ее ребенка снижалось число обострений и осложнений, и в результате значительно сокращались пропуски школы и детского сада»,
Сегодня АНО «Редкие женщины» объединяет более тысячи матерей, оказывает психологическую поддержку, помогает получить дополнительное образование и вернуться к профессиональной деятельности. В апреле 2026 года состоялся первый Международный форум «Редкие женщины», в нем приняли участие представители 15 стран. На мероприятии обсуждалось развитие поддержки семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями. Впервые в центре внимания был не только ребенок, но и женщина, и ключевым вопросом стала модернизация самого подхода к поддержке семьи через призму заботы о матери.
Читайте также
В Химках открылась фотовыставка о женщинах, которые победили онкологию и теперь помогают другим в борьбе с болезнью
Увидеть истории женщин из разных регионов страны и посетить специальные мероприятия можно ТЦ «МЕГА Химки».
Москва14 сентября 2026 г.Члены семей участников СВО создадут новые агентства домашнего персонала в Москве
Авторы проектов готовятся к защите. Эксперты оценят готовность агентств к реальной работе, качество бизнес-модели и подход к подбору и проверке персонала.
Москва14 сентября 2026 г.В парке «Красная Пресня» в Москве проходит фотовыставка «Папы рядом»: истории отцов и их особенных детей, которых объединил адаптивный хоккей
Услышав диагноз, отцы не отступили и не переложили ответственность на других — привели детей в хоккей и остались рядом: в раздевалке, у борта, на льду, в победах и поражениях.
Москва14 сентября 2026 г.