Любовь за 26 секунд: россиянка посмотрела видео и решилась стать приемной мамой тяжелобольного ребенка

Анастасия Байкина - мама троих детей. Своих старших дочь и сына она родила сама, а младшего, Эмиля, забрала из детского дома, уже зная, что у него тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Анастасия честно рассказала о том, как решилась стать приемной мамой, и с какими сложностями столкнулась.

Мечта, которую я откладывала годами

- Мысль забрать ребенка из детского дома жила со мной с самого детства. Но во взрослой жизни постоянно находились предлоги отложить эту историю: сначала карьера, потом свои дети совсем маленькие, быт, ремонт, работа — подходящий момент не наступал никогда, - вспоминает Анастасия.

Все изменилось в июле 2023 года. Тогда женщина увидела короткое видео. В кадре — казенная пеленка в голубой цветочек, прижатая к груди детская ручка, любопытный взгляд карих глаз и ямочка на щеке. Всего 26 секунд.

- На тот момент я уже несколько лет руководила фондом «Важные люди», который помогает детям с нервно-мышечными заболеваниями, в том числе, со СМА, так что я знала о спинальной мышечной атрофии все. Что при СМА гибнут нервные клетки, которые передают сигнал от мозга к мышцам, а те постепенно атрофируются. Что ребенок без лечения теряет возможность двигаться, а после — глотать и дышать. Я знала, что терапия останавливает прогресс болезни, но не возвращает к жизни погибшие мотонейроны. Понимала, сколько сил требует уход и как тяжело дается каждый шаг. Но в ту секунду, когда я смотрела на экран телефона, это все было на периферии моего сознания. Я просто знала: искать никого не надо. Мама уже нашлась, это я, - говорит Анастасия.

Драгоценное время и упорство мамы

Оказалось, биологическая мать Эмиля ушла из роддома, не подписав отказных документов и даже не узнав, что у малыша СМА. Нужно было через суд лишать ее родительских прав. Процедура затянулась, и укол генной терапии Эмиль получил только в 4 месяца. Укол сделали, развитие болезни остановили, но успела ли она навредить? Этот вопрос больше всего тогда волновал приемную маму.

- Если начать лечение при уже выраженных проявлениях болезни, это означает, что ущерб здоровью нанесен серьезный и полностью восстановиться будет сложно. Чем раньше начата терапия, тем больше нейронов можно сохранить и тем лучше будет результат. Я боялась, что время упущено, и Эмиль уже никогда не сможет ходить, - говорит женщина.

В восемь месяцев Эмиль не сидел, не переворачивался и практически не двигал правой рукой. Но Анастасия не сдавалась и занималась реабилитацией. Эмиль саботировал её как мог — кричал, сопротивлялся. Но через две недели интенсивных занятий он перевернулся, через месяц пополз, а через два стал пробовать вставать. Это была первая большая победа.

- Сегодня Эмилю три года. Он прыгает, плавает, обожает скатываться с горки и даже начал заниматься брейк-дансом. Его диагноз никуда не исчез. Реабилитация для ребенка со СМА — это пожизненная история. Каждая пройденная ступенька, каждый присед и спецгимнастика для нас так же обязательны, как почистить зубы перед сном. Это просто наши правила игры, - пожимает плечами женщина.

«Замороженный» ребенок и борьба с травмой

Первые две недели дома Эмиль казался абсолютно «замороженным». Он не плакал, не капризничал, никак себя не проявлял. В домах малютки дети быстро усваивают жесткий урок: кричать бесполезно, к тебе все равно никто не подойдет.

- Но как только сын понял, что рядом появился постоянный взрослый, который откликается на любой его сигнал, его психику буквально вскрыло. Начался тяжелейший этап адаптации. Весь первый год мы практически не спали. Эмиль просыпался каждые 15–20 минут с криком, метался по кровати, у него включались яктации — когда ребенок методично раскачивается, пытаясь сам себя укачать. Самое тяжелое для мамы — когда ты пытаешься взять ребенка на руки, чтобы успокоить, а он вырывается и не дает себя обнять. Он просто не верит, что его защитят. Каждую ночь, раз за разом, я наклонялась к его кроватке, гладила и повторяла как мантру: «Я рядом. Я никуда не уйду. Ты дома». Постепенно Эмиль начал оттаивать, перестал сжиматься в комок и научился засыпать у меня на груди, - отмечает Анастасия.

Про настоящее родство

Когда в доме появляется приемный ребенок, адаптироваться приходится всем. Со старшей дочерью Эмилией, которая тогда переживала подростковый период, все было непросто. Ей потребовалось время и много наших честных разговоров, чтобы оттаять и пустить младшего брата в сердце. Сейчас все хорошо, но это был тернистый путь.

Анастасия же официально усыновила Эмиля. Она признается: сейчас, когда смотрит, как он хохочет или обнимает старшего брата, нет ни малейшего сомнения в их родстве.

- Материнство — это вообще не про ДНК. Это про готовность быть рядом, про тысячи пройденных вместе ступенек, про ежедневные общие победы и знание: ты дома, тебя любят, ты здесь навсегда, - уверена женщина.