В Москве 19 детей со спинальной мышечной атрофией прошли реабилитацию при поддержке благотворительных фондов

За первый год сотрудничества фонда «Важные люди» и Европейского медицинского центра помощь получили 19 подопечных со СМА.

В Москве подвели итоги первого года сотрудничества благотворительного фонда «Важные люди» и группы компаний «Европейский медицинский центр» (ЕМС). За это время 19 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) прошли курсы медицинской реабилитации, направленные на развитие двигательных навыков и повышение самостоятельности в повседневной жизни.

Программа реализуется через благотворительный фонд «Благодеяние», учрежденный Европейским медицинским центром в 2024 году. Его деятельность направлена на обеспечение доступа пациентов к высокотехнологичной медицинской помощи, которая выходит за рамки обязательного медицинского страхования и государственных гарантий.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны, отвечающие за работу мышц. В результате у пациентов развивается мышечная слабость, возникают трудности с движением, а в тяжелых случаях — с дыханием и глотанием.

Современные препараты генной и патогенетической терапии позволяют воздействовать на механизмы развития заболевания и замедлять его прогрессирование. Однако лекарственное лечение не восстанавливает уже поврежденные нервные клетки, поэтому пациентам необходима регулярная медицинская реабилитация.

Как пояснила генеральный директор благотворительного фонда «Важные люди» Анастасия Байкина, именно систематические занятия помогают детям развивать двигательные возможности и осваивать навыки самостоятельной жизни.

По ее словам, объем помощи, предоставляемой в рамках индивидуальных программ реабилитации и государственных механизмов поддержки, не всегда позволяет обеспечить необходимую интенсивность занятий.

Сотрудничество с ЕМС дает подопечным фонда возможность проходить дополнительные курсы восстановления под наблюдением специалистов.

По информации организаторов программы, детям со спинальной мышечной атрофией курсовая реабилитация в среднем требуется три раза в год.

В Центре медицинской реабилитации ЕМС для каждого пациента разрабатывают индивидуальную двухнедельную программу. Над ее реализацией работает команда специалистов, в которую входят детский невролог-реабилитолог, физические и эрготерапевты, логопеды, педиатры и массажисты.

Программа включает несколько направлений. Физическая терапия направлена на развитие двигательных возможностей, укрепление мышц и освоение новых движений. Занятия проводятся в том числе в бассейне, где благодаря поддержке воды детям бывает легче выполнять упражнения.

Логопедическая работа помогает развивать функции, связанные с речью, глотанием и дыханием. Эрготерапия направлена на формирование бытовых навыков: самостоятельного приема пищи, одевания, изменения положения тела и выполнения повседневных действий.

Отдельное внимание уделяется медицинскому сопровождению. Детский невролог-реабилитолог оценивает состояние пациента, координирует работу специалистов и при необходимости корректирует программу занятий.

Важной частью реабилитации становится работа с семьями. Родители могут находиться рядом с детьми во время прохождения курса и осваивать упражнения, которые необходимо выполнять между посещениями центра.

Специалисты объясняют, как правильно помогать ребенку менять положение тела, организовать безопасное пространство дома и поддерживать приобретенные навыки.

Руководитель Центра медицинской реабилитации ЕМС Светлана Куликова подчеркнула, что результаты восстановления не всегда заметны окружающим, однако даже небольшие изменения способны существенно повлиять на повседневную жизнь ребенка и его близких.

По ее словам, задача специалистов заключается в том, чтобы подобрать программу с учетом состояния конкретного ребенка и его индивидуальных реабилитационных целей.

Благотворительный фонд «Важные люди» работает с 2020 года. Организация помогает детям со спинальной мышечной атрофией, мышечной дистрофией Дюшенна и другими нервно-мышечными заболеваниями.

Помимо содействия в организации лечения, фонд занимается вопросами медицинского сопровождения, реабилитации и социальной адаптации пациентов после лекарственной терапии.

За время работы помощь организации получили более 500 детей из России и стран СНГ.

В свою очередь, фонд «Благодеяние», созданный Европейским медицинским центром в 2024 году, поддерживает детей и взрослых, которым требуется дорогостоящее лечение и медицинская помощь сверх объема государственных программ.

По итогам первого года совместной работы представители организаций отметили значимость регулярной реабилитации для сохранения и развития навыков детей со СМА, а также необходимость поддержки семей на протяжении всего процесса восстановления.