«Всюду натыкались на слова «неизлечимая болезнь»: мальчик из Армавира смог победить мышечную дистрофию Дюшенна
Славу Пурышева знают многие жители Армавира и всего Краснодарского края, как мальчика, которому всем миром, с участием блогеров, телевидения, соцсетей, собирали средства на покупку самого дорогого препарата в мире, способного спасти от мышечной дистрофии Дюшена. Это коварная болезнь буквально «отключает» мышцы человека. Постепенно больной перестает ходить, самостоятельно есть, дышать…
Остановить болезнь может иностранный препарат за 3 миллиона долларов «Элевидис». Таких денег у семьи Славы нет. Но ему повезло – причем дважды. В первый раз, когда он стал подопечным фонда «Круг добра». А еще – к моменту постановки диагноза (болезнь нашли у мальчика в 7,5 лет), фонд повысил возрастной показатель для введения препарата. Если раньше получить «Элевидис» могли дети до 6 лет, то теперь планку подняли до 9 лет.
Родился Слава с обычными показателями, и поначалу доктора не обращали внимания на появляющиеся симптомы: проблемы с походкой, затем – с барабанной перепонкой. Мама тем временем водила сына на тренировки по плаванию – укреплять мышцы, пыталась найти причину изменений в здоровье мальчика, несмотря даже на отсутствие намеков о возможном заболевании. Диагноз поставили в 7 лет, но мама Славы, Ульяна, не сдалась, потому что время якобы было упущено.
- В мае 2024 года сына госпитализировали на обследование в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Минздрава России, и пока мы там лежали, я искала информацию в интернете, всюду натыкалась на слова «неизлечимая болезнь», но была готова бороться. Так, через поиск помощи, я и вышла на Фонд «Круг добра», созданный Президентом России.
Благодаря закупаемому Фондом «Круг добра» генозаместительному препарату пациенты с Мышечной дистрофией Дюшенна, у которых раньше были неблагоприятные прогнозы, на терапиистановятся активными детьми: они бегают, играют со сверстниками, ведут полноценный здоровый образ жизни.
- 14 июля 2025 года Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, который получил жизненно важный для него препарат. Верим, что теперь с мальчиком будет все в порядке. Мы отыграли у болезни право ребенка на здоровое детство, - сказала первый заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России д.м.н. Ольга Комарова.
Деньги, которые маме Славика удалось собрать, около 49 миллионов, пожертвованные людьми, будут направлены детям с таким же диагнозом, которые не попадают под условия программы помощи.
История Славы вошла в число победителей конкурса «Это делают люди» от ДОБСТЕР.РФ в номинации «Поддержка в кризисе». «Открытые НКО» были партнерами премии и вошли в число жюри конкурса.
Читайте также
Ландыш стал символом поддержки людей со спинальной мышечной атрофией
Двухэтапное голосование инициировал фонд «Важные люди», в нем приняли участие интернет-пользователи, врачи и семьи людей со СМА.
Россия16 октября 2025 г.«Паспорт» на ножке: в Бурятии волонтеров обучают спасению птиц из сетей и кольцеванию
В России менее десятка крупных научных станций по кольцеванию птиц, и лишь одна из них в Прибайкалье. Новый набор волонтеров стартует в феврале 2026 года.
Республика Бурятия16 октября 2025 г.Ремесла, театр и реабилитация: инклюзивные творческие пространства открылись в Липецке и Екатеринбурге
Реализовать социальные проекты удалось при поддержке БФ «Милосердие».