Слава из Армавира стал сотым ребенком, который получил самое дорогое лекарство в мире благодаря фонду «Круг добра»
У Славы Пурышева из Армавира теперь два «дня рождения». Второй он и его семья будут отмечать 14 июля, когда мальчик получил укол ТН Элевидис – один из самых дорогих препаратов в мире, единственный шанс на выздоровление пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна. Это генетическое заболевание раньше считалась неизлечимым, у пациента происходит дистрофия мышц, человеку становится невозможно ходить, самостоятельно есть, дышать…
Шанс Славе на детство, на прогулки с велосипедом, на футбол, на будущее дал фонд «Круг добра».
Ольга Комарова, первый заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России д.м.н.
- Благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра» сотый пациент с миодистрофией Дюшенна получает патогенетическое лечение. Событие это важно как в человеческом смысле, так и для всей отечественной педиатрии. Благодаря закупаемому Фондом «Круг добра» генозаместительному препарату пациенты с Мышечной дистрофией Дюшенна, у которых раньше были неблагоприятные прогнозы, на терапии становятся активными детьми: они бегают, играют со сверстниками, ведут полноценный здоровый образ жизни.
Со временем к Славе будет возвращаться сила мышц, он сможет легче ходить, на большие расстояния, сможет сделать то, о чем так долго мечтал – бегать, прыгать, как другие дети. Мальчик получил препарат благодаря тому, что «Круг добра» расширил возрастные категории детей с МДД до 9 лет и 1 месяца. В августе 2025 года Славе как раз исполнится 9 лет. Диагноз ему поставили в 7,5 лет. Он и ему мама ждали этого дня, когда попадут в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России и маленький пациент, наконец, получит генозаместительный препарат деландистроген моксепарвовек.
Вечером 14 июля Слава никак не мог заснуть. Мама говорит, что даже в темноте его глаза светились от счастья.
- Мама, я такой везучий, - повторял он снова и снова.
Фото: группа в поддержку Славы ВКонтакте
Основное фото: фонд "Круг добра".
Читайте также
Красноярский кризисный центр «Верба» запускает акцию #СамиВыТрудные
Участникам предлагают в соцсетях поделиться опытом преодоления трудного подросткового возраста. Можно получить консультацию психолога.
Краснодарский край16 июля 2025 г.Благодаря инклюзивным мастерским девушка с особенностями нашла работу и стала декоратором-оформителем
Найти себя в творчестве Дарье помогла команда мастерских «Обычное дело» от АНО Ресурсный центр «Вера. Надежда. Любовь» из Москвы.
Москва16 июля 2025 г.Инклюзивную «Школу туризма» для семей с детьми запустили в Архангельской области
Проект получил поддержку Фонда президентских грантов.
Архангельская область15 июля 2025 г.