Эксперты дали практические советы пациентам с редкими заболеваниями и лечащим врачам

Запись онлайн-школы уже доступна для просмотра.
Фонд поддержки пациентских инициатив
9 апреля 2026 г.

Всероссийскую школу для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, их родственников и лечащих врачей провел Фонд поддержки пациентских инициатив. Мероприятие прошло в онлайн-формате и собрало широкую аудиторию из разных регионов России. Проект реализовали при поддержке Фонда президентских грантов.

- В рамках школы эксперты разобрали не только теоретические аспекты, но и дали участникам практические инструменты, которые можно применять в реальной жизни: от маршрутизации пациентов до юридической защиты прав и получения доступа к современной терапии. Особое внимание было уделено разбору реальных ситуаций, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи: участники получили разъяснения по алгоритмам действий, возможностям защиты своих прав и механизмам взаимодействия с системой здравоохранения, - рассказали в фонде.

Часть эфира была посвящена ответам на вопросы, заранее направленные участниками. Это позволило сделать встречу максимально прикладной и адресной.

Запись онлайн-школы уже доступна для всех желающих по ссылке.

Читайте также

Card Image

Болезнь, которую видно по лицу: 17-летний парень с «портретным» диагнозом получил шанс на жизнь благодаря ферментной терапии

Уникальную возможность взять редкую болезнь под контроль Грише помог фонд «Круг добра». А благодаря пациентской организации «Хантер-синдром» мальчик побывал на море и нашел друзей.

Card Image

В Москве 19 детей со спинальной мышечной атрофией прошли реабилитацию при поддержке благотворительных фондов

В Москве подвели итоги первого года сотрудничества благотворительного фонда «Важные люди» и группы компаний «Европейский медицинский центр» (ЕМС).

locationМосква29 октября 2026 г.