В Ульяновске пройдет бесплатный тренинг о помощи детям с расщеплением позвоночника

Родителей детей с орфанным  заболеванием – расщеплением позвоночника из Ульяновска, приглашают на бесплатный тренинг от фонда «Спина бифида» и Института «Спина бифида» 23 ноября.

Мероприятие является частью серии очных тренингов «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленных на повышение информированности в теме оказания помощи людям с редкими заболеваниями.

Spina bifida — порок развития позвоночника, характеризующийся незаращением позвонков и неполным закрытием позвоночного канала. Этот тяжелый врожденный дефект позвоночника формируется у ребенка еще в утробе матери.

К сожалению, из-за недостаточной информированности о возможностях современной медицины, большинство врачей, при обнаружении данной патологии во время УЗИ-скрининга беременной, предлагают прерывание беременности, но возможны и другие варианты, такие как фетальная хирургия (внутриутробная коррекция спинномозговой грыжи у плода) или операция в первые часы после родов.

Люди с этим заболеванием могут жить полноценной жизнью, дети могут посещать детские сады, школы и спортивные секции, взрослые могут получать высшее образование, работать и создавать семьи на ряду с обычными людьми. Именно об этом и рассказывает ведущая тренинга — Елена Шошина – ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида», автор и куратор курса по эрготерапии в Институте Spina Bifida.

Тренинги уже проходили в Воронеже, Абакане, Каспийске, Вологде и Севастополе, Череповце и Краснодаре, а также Волгограде, Перми и Липецке.

К участию в мероприятии приглашают всех заинтересованных: родителей, специалистов и врачей, студентов медицинских образовательных учреждений, реабилитологов, а также социальных работников и сотрудников сиротских учреждений.