«После 18 — риск остаться без терапии»: в Москве пройдет конференция для пациентов с редкими заболеваниями
Как получить лекарства, если тебе уже есть 18? Как сохранить доступ к льготным препаратам, пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ) и выстроить понятный маршрут лечения? С этими вопросами сталкиваются многие молодые пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями при переходе из детской системы здравоохранения во взрослую.
Доступность терапии для пациентов после достижения совершеннолетия обсудят 14 мая на конференции в Москве. Организаторы — НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО «Медконсьерж» — проведут открытую экспертную дискуссию с участием врачей, юристов, психологов, представителей пациентских организаций и самих пациентов.
Особый фокус конференции — реальные истории и опыт молодых взрослых, которые уже прошли этот сложный этап.
«После 18 лет пациенты с редкими заболеваниями часто оказываются в ситуации, когда привычная система поддержки перестает работать, а новая — еще не выстроена. Наша задача — не только обозначить проблему, но и предложить конкретные решения: как сохранить доступ к терапии, как пройти МСЭ и как выстроить устойчивый маршрут помощи», — отмечает директор НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева.
В рамках конференции участники обсудят: механизмы получения льготных лекарственных препаратов после 18 лет; юридические аспекты и защиту прав пациентов; особенности прохождения МСЭ; маршрутизацию и доступные формы поддержки; роль психологической помощи в период перехода.
Программа мероприятия включает две тематические сессии:
11:10 — приветственное слово организаторов
11:30–13:00 — лекарственное обеспечение 18+, юридические аспекты, МСЭ
13:30–14:55 — маршрутизация, поддержка, кейсы пациентов и психологическая помощь
Конференция пройдет в гибридном формате: очно в Москве и с возможностью онлайн-участия для слушателей из регионов. Онлайн-трансляция будет доступна в социальных сетях, ссылка появится на площадках организаторов за день до мероприятия. После конференции записи выступлений будут опубликованы на официальных ресурсах.
Место проведения: Москва, Центр «Благосфера», 1-й Боткинский пр-д, 7с1
Проект реализуется при поддержке Московского регионального отделения Общероссийской общественной организации «Ассоциация юристов России», а также с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Читайте также
Возможности для НКО: стартовал прием заявок на конкурс «Лидеры социальной индустрии»
Авторы лучших проектов пройдут бесплатное обучение цифровым технологиям и получат поддержку от экспертов.
Россия7 сентября 2026 г.В Тюмени анонсируют старт новой программы «Путь изобретателя. Точка роста – Тюмень»
К участию приглашают образовательные, научные и общественные организации, технологические компании, молодежные сообщества, предпринимателей.
Тюменская область6 сентября 2026 г.Молодых людей с ментальными особенностями и их семьи приглашают на бесплатные кулинарные мастер-классы в Москве
В мастерских «Обычное дело» помогают приобрести необходимые навыки, учат справляться с повседневными трудностями и находить ресурсы для радости.
Москва6 сентября 2026 г.