В Крыму появилось первое отделение паллиативной медицинской помощи для детей
Крымский детский хоспис появился как ответ на боль родителей. Еще несколько лет назад семьи с тяжелобольными детьми, казалось, были невидимыми для государства и общества, они оставались один на один со своими проблемами.
Многие дети нуждались в постоянном наблюдении специалистов, подборе обезболивания, коррекции терапии. Родители нуждались в обучении уходу. При этом специализированного отделения паллиативной помощи детям в Крыму не существовало. Семьи были вынуждены самостоятельно искать специалистов, оборудование, лекарства, учиться сложному медицинскому уходу и справляться с эмоциональным выгоранием.
Ситуация начала меняться в 2016 году, когда был принят закон о паллиативной помощи.
- Благодаря ему в Республиканской детской клинической больнице в Симферополе появились 10 коек, предназначенные для детей с тяжелыми диагнозами, которые были разбросаны по нескольким непрофильным отделениям, и это был худший вариант оказания паллиативной помощи из всех возможных, - говорит генеральный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова.
В 2020 году благотворительная организация АНО «Крымский детский хоспис» взяла под опеку 20 тяжелобольных детей и их семьи. А в следующем году команда хосписа познакомилась с врачом Ольгой Мещеряковой. На тот момент она была главным внештатным специалистом по паллиативной помощи в регионе. Тогда и появилась идея открыть первое в Крыму отделение паллиативной медицинской помощи детям с выездной бригадой специалистов, объединив усилия государственного медицинского учреждения и некоммерческой организации.
- Мы хотели создать реально работающую систему поддержки для семей, которые воспитывают детей с неизлечимыми диагнозами. Нас называли мечтателями, говорили, что у нас ничего не получится. Но мы не сдавались и шли к своей цели, – рассказывает генеральный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова.
В команду хосписа поверил Фонд президентских грантов. Благодаря грантовой поддержке в 2022 году на базе Республиканской детской клинической больницы в Симферополе открылось отделение паллиативной медицинской помощи детям на 10 мест, которое возглавила Ольга Мещерякова. Впервые дети с тяжелыми заболеваниями и их семьи стали получать комплексную паллиативную помощь: медицинскую, психологическую, социально-правовую, духовную и благотворительную. Здесь все было создано с учетом их индивидуальных потребностей. Ежегодно помощь в отделении получают помощь более ста детей со всего Крыма, в том числе дети-сироты.
- Это стало настоящим прорывом для всей системы здравоохранения Крыма. Сейчас подобное сотрудничество кажется естественным, но тогда это был уникальный для региона опыт. Для нас было важно не просто открыть отделение. Хотелось создать пространство, в котором детям и родителям будет максимально комфортно, – отмечает Анна Рыжкова.
Хоспис помог обустроить отделение, оборудовал его удобной мебелью, бытовой техникой и всем необходимым для создания уютной домашней атмосферы. В паллиативной помощи мелочей не бывает. Когда семья проводит в больнице недели или месяцы, важно все: удобное кресло, возможность выпить чай, пообщаться с другими родителями, отвлечься от тяжелых мыслей.
Благотворительная организация продолжает поддерживать работу отделения и сегодня. Родители получают регулярную поддержку психолога и социального работника. Кроме того, хоспис обеспечивает работу младшего медицинского персонала, который помогают в уходе за детьми – в отделении постоянно находятся дети-сироты, о которых круглосуточно заботятся профессиональные няни. Хоспис также оплачивает работу выездной патронажной паллиативной службы, которая посещает семьи с тяжелобольными детьми на дому. Врач-педиатр, анестезиолог-реаниматолог, медицинская сестра консультируют родителей, контролируют состояние ребенка, помогают решать медицинские и социальные вопросы. Основная задача, чтобы дети находились рядом с семьей и получали необходимую помощь в привычной домашней обстановке.
Но медицина – это только часть паллиативной помощи. Не менее важно сохранять для семьи ощущение нормальной жизни. Поэтому в отделении постоянно проходят праздники, концерты, встречи с известными людьми, творческие занятия, мастер-классы.
- Мы продолжаем развивать паллиативную помощь детям в регионе. Сейчас хоспис реализует восемь социально-значимых проектов помощи семьям и строит первый в России детский хоспис на берегу Черного моря. Но именно открытие отделения паллиативной помощи детям стало тем фундаментом, на котором строится современная система помощи тяжелобольным детям и их семьям в Республике Крым, – подчеркивает Анна Рыжкова. – Мы часто слышим, что хосписная помощь – про конец жизни. На самом деле это не так. Это прежде всего про жизнь здесь и сейчас. Про любовь и заботу независимо от диагноза. Про то, чтобы ребенок не страдал от боли, мог свободно дышать, спать, общаться с близкими. Про поддержку всей семьи в тот момент, когда она особенно необходима.
Текст опубликован в рамках конкурса «Проекты НКО: до и после». Лучшие статьи попадут в газету «Комсомольская правда» и на сайт kp.ru. Подробности по ссылке.
