«Через полгода после перевода во взрослое учреждение он похудел почти в три раза»: в Госдуме обсудили, как помочь детям и взрослым с дефицитом массы тела

10 июня в Комитете Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства прошел круглый стол, посвященный помощи детям и молодым людям с экстремально низкой массой тела. Проблема белково-энергетической недостаточности характерна для людей с психическими и неврологическими нарушениями во всем мире, особенно проживающих в стационарных социальных учреждениях.

По данным исследования, проведенного ФИЦ питания и биотехнологии в организациях стационарного социального обслуживания пяти регионов России, 16% проживающих там детей имели дефицит массы тела. Хуже всего дело обстояло в отделениях «милосердия»: недостаточность питания была обнаружена у 44% детей. В учреждениях для взрослых более 7% проживающих имели выраженную недостаточность питания, а в отделениях «милосердия» дефицит массы тела наблюдался у 12%.

Первый заместитель председателя Комитета Госдумы Татьяна Буцкая, организовавшая круглый стол, охарактеризовала эту ситуацию как ужасающую:

- От одного взгляда на фотографии становится страшно, — сказала она. — Когда человек, живущий в социальном учреждении, в 19 лет весит 19 кг, возникает вопрос: что мы можем срочно сделать для его спасения и для того, чтобы больше такого не повторялось? Здесь работает формула: спасая одного — спасаешь всех.

Председатель Правления Центра лечебной педагогики Анна Битова напомнила, что в системе интернатных учреждений существует отдельная большая проблема, связанная с переходом из детства во взрослость. Когда ребенку исполняется 18 лет, его обычно переводят во взрослое учреждение, тем самым отрезая все его прежние социальные связи. Для невербальных людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития такая резкая смена обстановки часто заканчивается фатально. 

Исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы» Екатерина Таранченко привела в пример историю ее подопечного Олега: через полгода после перевода во взрослое учреждение он похудел почти в три раза и вскоре умер. Конечно, в первую очередь это было связано с потерей близкого окружения и привычного образа жизни: вместо ежедневных прогулок на коляске и поездок в школу он все время лежал на кровати без движения и смотрел в потолок. А вот Даню, который, оказавшись во взрослом учреждении, впал в анаклитическую депрессию и начал быстро терять вес, удалось спасти благодаря тому, что для него наняли личную сопровождающую: она регулярно проводила с ним время и кормила.

О необходимости ежемесячного контроля веса и ведения дневника массы тела в своем выступлении рассказала заместитель директора по научной и лечебной работе ФИЦ питания и биотехнологии Антонина Стародубова. Организации нужно иметь специальные весы для маломобильных жителей, но существуют и способы выявления недостаточности питания без специального оборудования. 

Стародубова также привела цифры: по оценкам ФИЦ питания и биотехнологии, в лечебном питании нуждается не менее 78% взрослых, проживающих в стационаре, а в нутритивной поддержке с использованием смесей для энтерального питания — не менее 7%. 

Главный внештатный специалист Минздрава по паллиативной помощи Диана Невзорова подчеркнула, что социальное учреждение, в котором находится маловесный ребенок или взрослый, должно обеспечивать медицинскую помощь. Она может включать в себя лечебное (энтеральное) питание, установку гастростомы, ЛФК. При этом в разных местах, по словам эксперта, подход сильно отличается:

Также в программу госгарантий входит и бесплатное обеспечение специализированным питанием, напомнила Анна Битова. В Постановлении Правительства РФ № 2188 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи на 2026–2028 годы» лечебное (энтеральное) питание закреплено как элемент паллиативной медпомощи и в ряде случаев может предоставляться на дому. Также вопросы лечебного питания регулируются Приказом Минздрава России и Минтруда России № 208н/243н, утверждающим единое Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи.

Однако наличие нормативной базы еще не приводит автоматически к решению всех проблем, отметила директор фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина.

- Если человек не признан нуждающимся в паллиативной помощи, то здесь, естественно, возникнет вопрос: из каких источников должно и должно ли выделяться лечебное питание? И даже если брать тех, кто признан нуждающимся в паллиативе, региону сложно находить ресурсы на то, чтобы закупать лечебное питание для взрослых пациентов. Здесь важно искать комплексные решения, — резюмировала она. 

При этом участники круглого стола акцентировали внимание на том, что в лечебном (энтеральном) питании могут нуждаться не только люди с подтвержденным паллиативным статусом. И его отсутствие не должно влиять на оказание помощи. 

- Я недавно встретила в учреждении человека с психическими нарушениями, истощенного до крайности, буквально кожа да кости. Ходит с трудом, его шатает. Постоянно вызывает у себя рвоту. Это психиатрический, а не паллиативный пациент. Тем не менее ему необходимо лечебное питание, потому что нормально принимать пищу через рот он не может, — рассказала Анна Битова.

Однако, как отмечают эксперты, могут возникнуть сложности с принятием решения о назначении такого питания.

- Даже если пациент признан нуждающимся в паллиативной помощи, врач паллиативной помощи не может взять на себя ответственность и назначить его в одиночку. В профстандарте врача паллиативной помощи комментариев по поводу умений, знаний и компетенций на предмет назначения энтерального питания нет. Необходимо собирать врачебную комиссию, — сказала Диана Невзорова. 

При этом в России есть регионы, где очень сложно подключить к работе в социальных учреждениях диетологов, нутрициологов, гастроэнтерологов и других профильных специалистов. В качестве временного решения проблемы Анна Битова предложила воспользоваться средствами телемедицины. Антонина Стародубова из ФИЦ питания и биотехнологии подтвердила, что они готовы удаленно консультировать врачей, а также проводить обучение, в том числе по индивидуальным запросам. 

И уже сейчас персонал социальных стационарных учреждений, а также родители и близкие, участвующие в уходе за человеком с дефицитом массы тела, могут обратиться к соответствующему пособию. По заказу Минтруда были выпущены методические рекомендации для мультидисциплинарной команды «Медико-психологическое сопровождение людей с низкой массой тела в условиях стационарной организации социального обслуживания». Их подготовил ФИЦ питания и биотехнологии совместно с Центром лечебной педагогики «Особое детство», СПб БОО «Перспективы» и БФ «Старость в радость». 

В пособии причины нарушений объясняются максимально простым и доступным языком. В нем представлены алгоритмы назначения лечебного питания, подходы к организации двигательной активности и междисциплинарного взаимодействия. Практическое руководство содержит множество инструментов, которые специалисты могут использовать в своей повседневной работе. Кроме того, ЦЛП и ЭМЦ «Особое детство» выпустили видеоролик о том, как помогать маловесным людям в интернатах. 

Однако уже сейчас в России есть примеры успешной работы с последствиями белково-энергетической недостаточности. Один из них привела Елизавета Олескина. Благодаря фонду «Старость в радость» 11 жителей Мурыгинского дома-интерната «Родник» в Кировской области на протяжении полугода получали лечебное питание. И для того, чтобы впредь избегать таких проблем, Министерство социального развития Кировской области ввело ежемесячный мониторинг индекса массы тела всех людей с недостаточной массой тела. Этот показатель был включен в систему оценки эффективности руководителей учреждений, а также создан специальный реестр для учета таких случаев. Благодаря этому работа стала системной: учреждения получили возможность регулярно отслеживать состояние подопечных и планировать финансирование, поскольку лечебное питание является неотъемлемой частью их обеспечения.

— добавила Елизавета. 

В свою очередь, Екатерина Таранченко рассказала о том, как в трех крупных взрослых интернатах Санкт-Петербурга по инициативе и при активном участии «Перспектив» открыли отделения интенсивного развивающего ухода. Условия в отделении по количеству подопечных, персонала и обстановке приближены к детским учреждениям: на 25 человек один воспитатель, четыре нянечки, одна постовая медсестра и специалист АФК, в то время как обычном отделении «милосердия» на 75 людей всего две-три санитарки. И, что очень важно, дополнительно там ежедневно работают волонтеры и сотрудники «Перспектив».

Такая практика показывает, что проблему дефицита массы тела в стационарных учреждениях нужно решать не одними лишь медицинскими средствами. Порой ключевым оказывается самое простое: человеку нужен человек.

- К сожалению, никакое питание не сработает, если у человека не появятся люди, которые могут его обнять, могут с ним поговорить и могут дать ему возможность быть в окружающем мире человеком, как мы с вами, — добавила Екатерина.

Анна Битова, в свою очередь, напомнила о важности двигательной активности, недопустимости связывания и прочих факторах, усугубляющих состояние людей с дефицитом массы тела.

Последней на круглом столе выступила Татьяна Козлова, мама особого ребенка, Уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми и основательница регионального благотворительного фонда «Сила добра». Она рассказала о дефиците финансирования, который не позволяет жителям сельских территорий получать специализированное питание, даже если документально подтверждено, что право на него есть.

- Больница считает, что денег нет, но стесняется сказать об этом Министерству здравоохранения либо Департаменту здравоохранения. Все это замалчивается, что порой приводит к страшным находкам, — сказала Татьяна. Актуальность темы подтверждается благотворительными сборами фондов и самих родителей в социальных сетях. - Это помощь, которую родители получают на непродолжительное время, оставляя вопрос по сути неразрешенным, — добавила она.

В заключение круглого стола Анна Битова предложила налаживать межведомственные связи и, в частности, выпустить совместный приказ Минздрава РФ и Минтруда РФ, где был бы четко прописан алгоритм помощи людям с дефицитом массы тела. Представители ведомств поддержали эту идею.

Кроме того, продолжила она, надо информировать специалистов и население о том, что существует такая проблема, и путях ее решения.

- Порой я слышу в учреждениях или поликлиниках: «Да он просто больной на всю голову, поэтому такой худой». Да, у него тяжелое заболевание, но он нуждается в дополнительном энтеральном питании и внимании диетолога, а если там нуждаемость в паллиативной помощи, то и паллиативного врача.

Итоги мероприятия подвела Татьяна Буцкая: