В Самаре разработали индивидуальный эндопротез мальчику из Свердловской области, пережившему удаление части кости

Февраль – месяц, в который отмечаются сразу несколько дней осведомленности об онкологических заболеваниях: Всемирный день борьбы с раком (4 февраля), Международный день борьбы с детским раком (15 февраля), Международный день осведомлённости о РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина», тяжелое осложнение трансплантации гемопоэтических стволовых клеток) – 17 февраля.

Поделимся трогательной историей девятилетнего Мирослава из Свердловской области, победившего остеосаркому – грозное онкологическое заболевание кости. Ребенок пережил 12 курсов химеотерапии, несколько операций, удаление части кости, без грамотного протезирования не смог бы ходить. Фонд «Круг добра» закупил для мальчика уникальное медицинское изделие – раздвижной неинвазивный эндопротез, изготовленный по индивидуальному чертежу Самарским Государственным Медицинским Университетом.

Вы могли видеть мальчика в сюжете телеканала Россия-1. Сегодня о долгом пути, который прошла семья Хлопотовых, рассказывает Светлана Александровна, мама Мирослава:

Мирослав родился в счастливой полной семье: мама, папа, дедушка и две бабушки. Он - единственный ребенок, даже двоюродных братьев и сестер нет. Светлана родила его в 37 лет – ребенок поздний и долгожданный, самая большая радость семьи. Беременность была легкой, женщина вообще ни о чем не переживала и даже воспалению аппендицита на 7-м месяце не испугалась. Восстановилась после операции и до конца беременности не испытывала трудностей, много гуляла.

На роды была настроена положительно, хотелось насладиться всем процессом, настолько это все было желанно. Но организм решил иначе: на 42 неделе ее госпитализировали в перинатальный центр Екатеринбурга, спустя 13 часов безуспешной стимуляции родовой деятельности Мирослав родился через кесарево сечение.

Первые сутки у Мирослава была жидкость в легких, но очень быстро он задышал сам, уже на следующий день его принесли «познакомиться» к маме. Сын родился крупным, почти 4 кг, и с самого рождения рос быстро, казался больше и старше своих лет, в 8 лет выглядел как 10-летний.

Никаких проблем со здоровьем у него не было – ни неврологии, ничего. Ходил в обычный садик, как все дети, в 7 лет пошел в школу, как положено. Отучился 1 класс, а на каникулах во дворе со всеми передружился, все лето 2024 года провел во дворе, бегал, прыгал, залетал домой только попить и покушать.

В конце августа они с папой съездили на юг отдохнуть, а потом перед школой он в первый раз пожаловался, что болит нога. Я осмотрела ногу: ни синяков, ни уплотнений, ни воспалений. Спросила: может, упал и забыл? А ему уже и не было больно.

Боли усилились к середине ноября, тогда же Мирослав стал хромать. Под коленом, на которое сын жаловался, появился небольшой розового цвета бугорок, горячий наощупь.

25 ноября папа отвел Мирослава в травмпункт детской поликлиники, и рентген показал патологический (застарелый) перелом большой берцовой кости. Вся семья была в шоке, поехали в ДКБ №9 Екатеринбурга, там сделали повторный рентген, и врач дал рекомендацию – показаться детскому онкологу. От онколога – на уточнение диагноза – КТ с контрастом. 3 декабря 2024 года приехали с результатами, онколог посмотрел и сказал: «Это наш профиль». Нужно было выяснять, доброкачественная опухоль или нет.

- Нас вел очень грамотный врач ОДКБ №1 Екатеринбурга Сергей Николаевич Тупоногов. Он провел первую операцию по взятию биоматериала – части косточки и мягких тканей. Он и сообщил: опухоль злокачественная, кость разрушается, будто изъедена болезнью. В этом и заключается опасность заболевания: оказалось, все время, пока сын жаловался на раз в две недели возникающую боль, шли разрушительные процессы в его организме. Уже потом, говоря с мамами детей с остеосаркомой, я слышала историю Мирослава слово в слово: первая жалоба, период, когда не было беспокойства, и затем уже КТ с явной онкологией.

Но порой даже специалисты с медицинским образованием, когда к ним обращается пациент с жалобой на боль, не могут предположить: а если это онкология? Медицина не стоит на месте, однако так хочется, чтобы еще лучше было выстроено взаимодействие между онковрачами и детскими хирургами, травматологами, педиатрами. Чтобы повышать их настороженность, выявляемость болезни на ранних стадиях!

Возвращаюсь к истории: маленького пациента передали в отделение онкологии врачу Майе Гайратовне Якуповой.

- Хочу поблагодарить ее и весь персонал отделения детской онкологии – и врачей, и младший медперсонал. Их не только профессиональное, но и душевное отношение к нам и нашим малышам оказывало большую поддержку весь период.

Майя Гайратовна объяснила весь процесс лечения: будет несколько блоков химеотерапии: 4 блока до операции и 4 после. Каждый блок – несколько курсов капельниц, вначале чтобы локализовать болезнь, купировать рост опухоли. Затем опухоль следовало зачистить, убрать пораженные ткани и кость. Затем – поставить эндопротез.

Теперь специально для Мирослава следовало изготовить эндопротез по индивидуальным размерам. В России высокотехнологичные неинвазивные раздвижные эндопротезы разрабатывает и изготавливает Самарский Государственный Медицинский Университет. НМИЦ им. Рогачева прислало им «мерки» Мирослава и строго следило за процессом изготовления, ведь эндопротез не съемный, он будет «расти» вместе с Мирославом и заменит ему сустав и часть кости.

- Пока изготавливался эндопротез, мы вернулись в Екатеринбург, чтобы возобновить курсы химеотерапии. Всего Мирослав перенес 12 курсов, а между ними – повторные обследования: УЗИ, КТ, МРТ, анализы крови. Конечно, «химия» далась сыну тяжело, из последствий был тромбоз вен, снижение работы миокарда. Но Мирослав по натуре своей человек позитивный, даже в самые тяжелые дни на ослабленность и боли не жаловался, был в хорошем расположении духа. Он впечатлительный мальчик, но я объясняла ему все этапы терапии, как мне самой объясняли врачи. Он успокаивался и принимал, как есть. Благодаря его настроению и мне как родителю было легче. Он принимал мои мотивационные слова о том, что все будет хорошо, и возвращал мне самой эту надежду. Ребенок же считывает, как держатся родители. Спасибо самому Мирославу, что мы вместе и дружно преодолели этот период.

Хотя мама и переживала по поводу эндопротеза: может, нужно собирать деньги для его покупки, подключать знакомых? Или это по ОМС? Но доктор Майя Гайратовна рассказала, что все уже оформлено, что в России налажено производство современных и надежных именно «растущих» эндопротезов для детей, а их закупка оплачивается в рамках созданного Президентом В.В.Путиным дополнительного механизма помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями – Фондом «Круг добра». Я была удивлена, поскольку лично с Фондом не контактировала, все документы подготовили врачи, эффективная медицинская помощь была бесплатной.

Более того, в НМИЦ им. Рогачева, как выяснилось, есть специалисты, которые взаимодействуют и с «Кругом добра», и с Фондом Социального Страхования, помогают даже оформить авиаперелеты бесплатно. 

- Хочется поблагодарить ОДКБ №1 и ФСС г. Екатеринбурга: молниеносно принимают документы, уточняют рейс, скидывают билеты на электронную почту, даже если обратный полет с открытой датой. Помощь в нашем регионе очень хорошая. Оформление инвалидности тоже произошло молниеносно. Спасибо участковому педиатру Марии Сергеевне Разгон, мы по сей день с ней на связи. Они вместе с Майей Гайратовной подготовили все документы и направили на экспертизу. А ведь в тот момент – перед первой операцией и после – вся семья была в шоковом состоянии.

Но со стороны государства семье была оказана колоссальная поддержка: во-первых, все легко оформить через Госуслуги, мама оформляла документы, не выходя из больницы. Также врачи сами звонят и помогают разобраться с заявлениями и выписками.

- Сейчас вспоминаю ещё одну важную, как теперь понимаю, деталь нашей истории: как только приходят результаты биопсии, когда родителю сообщают окончательный диагноз, то сразу приглашается психолог, который оказывает помощь родителям и детям. Проводит беседу. Как только мне озвучили наш диагноз, в этот же день ко мне подошёл психолог, мы с ней пообщались, состояние у меня было тяжёлое, но от беседы с ней я не отказалась. Мне хорошо запомнились ее слова: «Позвольте себе испытывать все чувства в этой ситуации. Но не вините себя в произошедшем. В этом никто не виноват, что так произошло».

С детьми на протяжении всего времени в стационаре также работают психологи: проводят индивидуальные и групповые занятия, формируя группы по возрасту. Группа состояла из деток от 5 до 14 лет. Два раза в неделю проводились игровые занятия примерно по 1-1,5 часа. Мирославу очень нравились эти занятия, там было и общение, и много различных настольных игр, что сплачивает ребят, вносит разнообразие в их досуг.

Вот что собой представляет эндопротез: верхний штырёк, нижний штырёк, а между ними искусственный (титановый) коленный сустав, принципа как петли на двери. Внизу между штырем и суставом телескопическая трубка, которая будет раздвигаться по мере естественного роста конечности ребенка.

С таким протезом после реабилитации Мирослав сможет ходить, садиться, сгибать ногу, ездить на велосипеде, а когда вырастет, управлять машиной.

- Несмотря на страшный диагноз ребенка, я пыталась и для сына, и для самой себя сохранить обычную жизнь в условиях больницы. Мы продолжали учиться: нас посещали преподаватели из государственной «Екатеринбургской школы-интерната для детей, нуждающихся в длительном лечении». Моей задачей было, чтобы Мирослав не раскисал, не отрывался от обычной жизни и учебы. Мы занимались уроками, когда не было противопоказаний. Наш врач, смеясь, говорил, что Мирослав – самый учащийся ребенок отделения. Это позволяло сыну чувствовать, что он продолжает жить, как обычный мальчишка-школьник. После химеотерапии посещение его старой школы нам на год противопоказано: нужно время, чтобы восстановить иммунитет. Поэтому ещё одно большое спасибо – нашей учительнице Школы №4, городского округа Верхняя Пышма Илоне Александровне Разорвиной, она отличный чуткий педагог с большим стажем за плечами. Благодаря ей ребята ждут возвращения Мирослава в школу, помнят его и переживают за его здоровье. Дети даже присылают видео-обращения, видео-приветствия. Илона Александровна спрашивает их на камеру: «Ждете Мирослава?» – и они дружно отвечают: «Да!». Это трогательно и, уверена, очень ценно для моего сына, такие внимание и поддержка.

Нужна, конечно, и физическая реабилитация после установки эндопротеза. По направлению от НМИЦ им. Рогачева они с Мирославом на неделю ездили в лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» в Подмосковье. Там проводили реабилитацию ноги и рук: кисти рук у Мирослава ослабли из-за целого года маломобильного образ жизни.

Реабилитолог и маму научил упражнениям для восстановления голеностопа и коленного сустава сына. Разрабатывать ногу надо активно, поскольку если ссылаться на боль, жалеть себя – нога просто будет как костыль. Для разработки коленного сустава предусмотрена специальная таблица с расчетами: каждые 2 недели с момента операции нужно наращивать навык сгибания. После двух недель уже должно быть 30-40% сгибания, потом 50-60% и далее до 100%. Постепенно нужно увеличивать нагрузку на голеностоп, чтобы научиться ходить: каждые 2 недели добавляется процент давления на специальные весы, спустя две недели ребенок должен уже выжимать 30-40% своего веса. Благодаря весам Мирослав примерно запоминает, как сильно он давит ногой, учится правильно распределять нагрузку, а навыки ходьбы уже будут прорабатывать с профессиональным реабилитологом на следующих курсах весной.

- Мы следим за динамикой. Пока есть сложности, например, спускаться по лестнице (а мы живем на 3 этаже) сын не может, помогают папа и дедушка. У нас очень дружная, хорошая семья, всегда готовая поддержать ребенка… Когда мне прошлой зимой озвучили диагноз сына, первые сутки ушли просто на то, чтобы привести мысли в порядок. На следующую неделю я отказалась от любых звонков, только переписка. Физически сложно было разговаривать. Наверное, благодаря сдержанному, строгому характеру я все это переварила в себе, уже спустя время сообщила своей маме – бабушке Мирослава. Поняла, что можно преодолеть ситуацию без депрессий и истерик.

Важно умение отгонять плохие мысли.

Каждое утро Мирослав утром просыпается, делает уроки, чередует занятия с играми и мультиками. Режим дня у него сохранился еще с больницы: обязательно чередовать активности, делу время – но и обязательно потехе час. Недавно увлекся рисованием комиксов, придумывает мини-истории про героев любимых компьютерных игр, рисует сам сюжеты. Играет в онлайн-игры в отведенное время, это поддерживает социализацию: на созвоне с друзьями смеются, кричат, общаются. Многие родители считают компьютерные игры злом, но для Мирослава это способ снова почувствовать себя просто мальчишкой, а не «пациентом».