Реабилитация у детей с онкозаболеваниями: как получить помощь

Каждая семья, столкнувшаяся с онкозаболеванием ребёнка, стремится победить болезнь и войти в ремиссию. При этом многие забывают о важности реабилитации – эффективного средства восстановления и улучшения качества жизни. Благотворительный фонд «Добрый дом» более шести лет предоставляет бесплатное жильё в Москве семьям с онкобольными детьми из регионов. Опыт показывает: далеко не все родители знают о возможностях реабилитации и понимают, что она – не «дополнение», а часть пути к выздоровлению.

Почему реабилитация необходима детям, как получить помощь и не упустить время – расскажут заведующий онкологическим отделением федерального детского реабилитационного центра «Кораблик» врач – детский онколог Вахтанг Харбедия и директор благотворительной гостиницы для онкобольных детей Юлия Ромейко.

В России ежегодно примерно у 4 500 детей выявляют онкологические заболевания, а в общей сложности на диспансерном наблюдении находится более 30 000 детей. При этом онкология – это не только злокачественные опухоли, саркомы, рак (как думают многие). Это и доброкачественные опухоли, которые тоже нередко приводят к серьёзным осложнениям у детей.

Помимо угнетения работы организма от самой опухоли, в процессе лечения могут каскадным путём проявляться и другие осложнения различных органов и систем, влияющих на качество жизни ребёнка. Даже если вы не констатируете у него наличие физических ограничений, это не означает, что в процессе длительного противоопухолевого лечения нет нарушений, например, психоэмоциональной сферы или отклонений в развитии, или в снижении иммунитета, и таких «или» может быть множество.

Нужно помнить и о такой важной проблеме как поздние проявления нарушений у ребёнка в ремиссии, даже в длительной, особенно после лечения с использованием комбинации химиотерапии, лучевой терапии, трансплантации костного мозга и хирургического лечения.

Начинать нужно с момента постановки диагноза – параллельно с лечением основного опухолевого процесса. После завершения специального лечения необходимы активные реабилитационные мероприятия. Программа должна быть индивидуальной и учитывать состояние пациента.

В целом предусматривается, что четыре госпитализации в год – необходимый минимум для каждого пациента. Частота зависит от этапа лечения и задач реабилитации.

Главная цель – улучшение качества жизни ребёнка через максимально полное восстановление нарушенных функций. За одну госпитализацию (обычно это 14–21 день) реально улучшить работу 1–2 «проблемных» зон – даже при многокомпонентной реабилитации. Это подтверждает значимость и необходимость реабилитации в детской онкологии.

Для рассмотрения заявки достаточно фразы о рекомендации проведения реабилитации в выписном эпикризе. Дальнейшие показания, продолжительность и объём восстановительного лечения определяет команда реабилитационного центра.

Если реабилитация планируется между этапами противоопухолевого лечения, важно указать в документах:

• как ребёнок переносил курсы химиотерапии;
• были ли инфекционные осложнения;
• проводились ли переливания крови и тромбоцитов;
• какая проводилась массивная сопроводительная терапия.

Да, не обязательно ждать направления от врача. Можно самостоятельно подать документы на рассмотрение вопроса о госпитализации. Как правило, на сайте реабилитационных центров есть памятки для таких обращений.

Реабилитация не рекомендована пациентам с активным инкурабельным опухолевым процессом; паллиативным статусом при низком или полном отсутствии реабилитационного потенциала. В таких случаях нужны специализированный уход и медицинское сопровождение.

Если мы говорим про столичные онкоцентры или отделения детской онкологии, весь процесс согласования и госпитализации из центра в центр отработан и осуществляется регулярно.

Госпитализация из реабилитационного центра в другой реабилитационный центр или отделение также возможна, доступна и в большинстве случаев – показана!

Кто может поселиться?

• ребёнок с онкологическим заболеванием и сопровождающий взрослый;
• молодой взрослый до 23 лет с онкологией.

Гостиница принимает одновременно 180–200 человек. Подать заявку можно через сайт «Доброго дома» или по телефону.

Какую помощь получают семьи бесплатно?

1. проживание;
2. поездки на такси до клиник и обратно;
3. основные продукты питания;
4. условия для учёбы и занятий творчеством;
5. консультации нейропсихолога и логопеда‑дефектолога;
6. мероприятия для социализации и поддержания нормального ритма жизни.

В гостинице создана доступная среда для детей на инвалидных колясках, есть специальная кухня, тренажёрный зал, игровые и спортивные площадки, огород и теплица. Дети попадают в среду взаимопонимания со сверстниками, что помогает восстановиться не только физически, но и социально.

Фото из архива БФ «Добрый дом».