«Лечить нельзя терпеть»: эксперты развенчали главные мифы о расщелине губы и неба

В России ежегодно рождается около 2 тысяч детей с врожденной расщелиной губы и неба (ВРГН). Традиционно в июле фонд «Звезда Милосердия» присоединяется к месяцу осведомленности о расщелинах и челюстно-лицевых аномалиях. В этом году фонд провел анкетирование родителей детей с ВРГН. В результате выяснилось, около половины мам узнают о диагнозе в родильном зале. И им нередко предлагают отказаться от ребенка, так как многие врачи сами не владеют полной информацией о состоянии детей.

- Более того, врожденных расщелинах существует множество мифов. Врачи не только вводят родителей в заблуждение, но и подчас могут препятствовать процессу лечения и реабилитации детей. Мы неоднократно сталкивались с тем, что родители, поверив стереотипам, принимали неверные решения, что приводило к негативным последствиям для здоровья ребенка, - говорит учредитель фонда «Звезда Милосердия» Татьяна Киреева.

Чтобы помочь родителям и обществу лучше понять заболевание и поддержать детей на пути к их полноценной жизни «Звезда Милосердия» при поддержке БФ «Абсолют-Помощь» развеяла самые распространенные мифы о ВРГН.

Расщелину нужно оперировать прямо в роддоме

А на самом деле: Врожденные расщелины необходимо устранить в первый год жизни ребенка, когда активно растут и формируются кости черепа, хрящи, мышцы головы и лица. Без профессионального хирургического лечения могут появится осложнения. Однако ранние операции приводят к осложнениям и рубцеванию. Оптимальный срок для первичной операции — 2-4 месяца, когда ткани более зрелые, вес ребенка и уровень гемоглобина достаточен для проведения хирургического лечения под наркозом.

Расщелину достаточно просто зашить

А на самом деле: Увы, нет! Лечение ВРГН требует комплексного подхода, включая несколько операций и коррекций, а также работу с логопедом и ортодонтом. С рождения и до трех лет дети с расщелинами могут пройти от двух до пяти операций. После семи лет их ждет два новых этапа: костная пластика альвеолярного отростка, а уже в 12-15 лет - коррекция губы и носа.

Полная реабилитация невозможна

А на самом деле: Реабилитация возможна даже при тяжелых формах расщелины. Важно не торопить процесс и обращаться к высококвалифицированным специалистам.

Лечение детей с ВРГН полностью покрывается ОМС

А на самом деле: Операции по устранению врожденных дефектов челюстно-лицевой области делают не во всех регионах РФ. Родители часто сами ищут хирургов и клиники в интернете, на форумах в сообществах родителей. Ожидание квоты в федеральную клинику может длится от нескольких месяцев до года и драгоценное время бывает упущено. Помимо квот данные операции в регионах зачастую проводят по ОМС неопытные хирурги. Кроме того, далеко не все виды лечения можно получить по полюсу. Например, лечение детей с синдромом Пьера Робена проводится по программе ОМС. Но закупка компресионно-дистракционных аппаратов, необходимых для хирургического лечения, ей не покрывается. Часто ортодонтические процедуры, такие как установка брекетов, часто проводятся на платной основе.

Лучше прооперировать ребенка платно, чем по государственной квоте

А на самом деле: Операции по ОМС и платные услуги могут быть одинаково качественными. Однако коммерциализация может привести к рискам из-за спешки хирургов закрепить пациента за собой и включить в маршрутизацию дополнительные этапы лечения.

Заграницей хирурги оперируют лучше, чем в России

А на самом деле: В нашей стране высокоразвита детская челюстно-лицевая хирургия. Но, к сожалению, у нас отсутствуют центры комплексного сопровождения пациентов с ВРГН. Было бы здорово, если в одном месте ребята с расщелинами и их родителями могли получить помощь и консультацию хирурга, ортодонта, генетика, отоларинголога и сурдолога, невролога, психолога, логопеда и дефектолога.

Для принятия решения о лечении ребенка достаточно одной консультации

А на самом деле: Фонд рекомендует при принятии решения об операции или консервативном лечении запрашивать мнение трех и более специалистов. Ведь у каждого из них свой опыт и своя точка зрения. Родителям стоит принимать решение только тогда, когда есть объективная картина лечения.

Дети с расщелинами рождаются только у алкоголиков и курильщиков

А на самом деле: На развитие в период беременности у ребенка расщелины губы и/или неба наследственность влияет не более, чем в 15-30%. Челюстно-лицевые пороки могут наследоваться из поколения в поколения, а могут быть и первыми в семье. Также важны экологические факторы и перенесенные заболевания во время беременности.

Люди с этим диагнозом не могут нормально социализироваться

А на самом деле: Социализация зависит от воспитания и психоэмоциональной обстановки в семье. Буллинг не так распространен, как принято считать.