Пять советов психолога фонда «Мои друзья», как сохранить семью, если тяжело заболел ребенок
Под постами о сборах для тяжелобольных детей часто можно встретить слова поддержки и цифры – сколько осталось до закрытия сбора. Но если сбор идет на паллиативного ребенка, то отношение чаще совсем другое. Почти всегда у жертвователей есть мысль: «зачем помогать, если человека не вылечить». Родители таких детей остаются в тени за гранью отчаяния. У многих нет средств на дорогостоящие процедуры, обследования, на специальное питание, нет сил, чтобы сохранить отношения и семью. Болезнь ребенка становится кризисом, из которого часто каждый выходит по-отдельности и своей дорогой.
Сохранить семьи, помочь родителям тяжелобольных детей, призван проект благотворительного фонда поддержки семьи «Мои друзья». Он называется «Не в центре внимания». Это помощь семьям и попытка привлечь внимание общественности к проблеме семей с паллиативными детьми.
- Мы оказываем психологическую помощь родителям детей не только с генетическими заболеваниями, но и в целом детей с особенностями развития. Также оказываем финансовую поддержку: кому-то необходимо оплатить реабилитацию или лечение, кому-то нужно приобрести дорогостоящее медицинское оборудование, чтобы ребенок мог не лежать в больнице, а находиться дома с близкими, многим нужно приобретать спецпитание, подгузники. Это серьезные затраты, с которыми не все могут справиться.
О семьях проекта и миссии команда фонда рассказывают на сайте и в соцсетях, а еще проводят масштабные тематические мероприятия. Например, в парке искусств «Музеон» на Крымской набережной в августе этого года открылась выставка художественно-социальных фотографий «Не в центре внимания». Она посвящена детям с тяжёлыми генетическими заболеваниями и их семьям.
Герои фотопроекта предстают в образе цветов, растущих в тени — как метафора хрупкой красоты, внутренней силы и стойкости, с которой живут эти семьи.
«Эта выставка — о семьях, которые ежедневно сталкиваются с неизлечимыми диагнозами, но продолжают жить, любить, смеяться и надеяться. Мы стремимся привлечь внимание к ним, и напомнить окружающим: рядом с нами есть люди, которым нужна поддержка — не только материальная, но и человеческая. Если хотя бы один человек, увидев представленные работы, заинтересуется, почувствует сострадание и захочет помочь — значит, всё было не зря», — рассказывает Роксана Рузиева, автор и продюсер фотовыставки.
Фото: фонд "Мои друзья"
Где: парк «Музеон», у памятника Петру I
Когда: выставка работает до 28 августа.
Вход свободный
Психолог проекта, Ирина Новоселова, работает с семьями фонда «Мои друзья». Она дала пять советов родителям тяжелобольных детей, как сохранить отношения.
Фото: фонд "Мои друзья"
1. Дайте друг другу право реагировать
- Очень важно понимать, на какой стадии принятия находитесь вы, а на какой ваш супруг. Постарайтесь не давать оценок, вместо этого помогите друг другу принять факты,- советует психолог. - Например, может возникнуть ситуация, когда один родитель отрицает, а другой находится стадии торга - ищет волшебную таблетку или объезжает десятки врачей. В такой паре возникает ощущения разделения, непонимания. И это естественно.
Но если этот период проживать, дав друг другу право реагировать так, как проявляет себя психика, как для этого человека естественно реагировать в такой ситуации, то получится избежать ссор и разделения.
Пусть она поплачет, ей можно. Пусть он позлится, ему нужно. Это лучшее, что можно сделать для ваших отношений сейчас. Дайте право, время и место, отреагировать по-своему.
2. Выходите за рамки переживаний
- Зацикливаясь на болезни ребенка, мы отрезаем себя друг от друга и от всего остального. Каждый знает о пользе взгляда со стороны о мета-позиции, о том, что один в поле не воин. Очень часто проживание боли в одиночку сравнивают с нахождением в болоте.
Посмотрите на этот кризис через призму времени. Какие отношения друг с другом вы хотите пронести к будущему, что для этого нужно сделать сейчас?
Попробуйте посмотреть на то, как живут другие семьи в похожих ситуациях. Задайте себе вопрос «для чего?» вместо «за что?». Когда кажется, что плохо настолько, что не можешь помочь себе сам, начните помогать другим. Делайте это вместе. Выйдите за рамки семьи. Выходите за рамки своей боли, - говорит Ирина.
3. Поставьте общую цель
- Лучшее лекарство для преодоления любого кризиса - это действие. Чтобы сохранить семью во время болезни ребенка, важно определить конкретную достижимую реалистичную цель, к которой вы вместе придете на определенную дату. Ее нужно четко сформулировать и проверить, вдохновляет ли она обоих супругов.
Это может быть достижение ребенка: новое питание, снижение количества приступов, более длительный сон или увеличение количества слов.
Когда болезнь неизлечима, постановка общий цели также важна. Например, сознать что-то значимое. Или прожить этот день в любви. Общая вдохновляющая цель делает супругов партнерами. Развивает доверие и сближает.
4. Создавайте соглашения
В моменты кризиса времени и ресурсов для длительных разговоров может не хватать. Но будет полезным создать традицию обсуждать все, что касается вопросов ребенка в определенное время. Например, в пятницу вечером или по утрам.
Создайте в этом диалоге структуру и придерживайтесь ее каждый раз. Включите пункты, план на месяц, на полгода, на год. Создайте расписание на неделю, распределите ответственность, пересчитайте финансы и делайте это вместе.
Обязательно выделите время для проговаривания своего состояния, чувств к ребенку и отдельно чувств друг к другу.
Вы можете создать соглашения, которые помогут вам сохранить уважение и притяжение друг другу. Это могут быть списки слов, которые разрушают и причиняют боль – договоритесь их не использовать. И наоборот, можно признаться друг другу в том, какая именно нужна вам поддержка для того, чтобы сохранить отношения в этот период. Договоритесь, когда и как вы будете заботиться друг о друге.
5. Живите телом
- Очень часто родители детей особой заботы перестают обращать внимание друг на друга, потому что перестают ощущать себя. Забота о собственном здоровье уходит на второй план. Не только спорт и увлечения уходит из жизни, но и, в борьбе за жизнь здоровье ребенка, мы словно перестаем дышать.
Важно включить в свою жизнь физическую заботу о своем здоровье и состоянии.
Важно уделить время своему супругу или супруге. Часто болезнь – это длительное испытание и вашему телу в этот период нужна поддержка.