Для людей с орфанными заболеваниями создадут портал о лекарствах, льготах и с онлайн-приемной

Фонд поддержки пациентских инициатив запускает проект «Лекарства всем!», чтобы решить одну из наиболее острых проблем в системе здравоохранения — утрату лекарственного обеспечения при переходе пациента из детской системы во взрослую.

После 18 лет многие пациенты перестают получать терапию через фонд «Круг добра» и сталкиваются с необходимостью самостоятельно добиваться лекарств на региональном уровне, не имея четкого понимания своих прав и механизмов их защиты.

В рамках проекта «Лекарства-всем!» будет оказываться комплексная помощь, включающая юридическое сопровождение при оформлении инвалидности и получении бесплатного лекарственного обеспечения, разбор индивидуальных ситуаций пациентов, а также судебную защиту их интересов. Кроме того, для пациентов будут разработаны понятные маршруты действий и практические инструменты взаимодействия с медицинскими и государственными структурами.

Инициатива получила поддержку Фонда президентских грантов.

Целевой аудиторией проекта станут не менее 600 молодых людей в возрасте от 18 до 25 лет со всей России, страдающих редкими заболеваниями, среди которых болезнь Фабри, болезнь Гоше, наследственный ангионевротический отек, нейробластома, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия и другие. Также проект ориентирован на родителей и родственников пациентов, которые часто находятся в тяжелом психоэмоциональном и финансовом состоянии из-за необходимости пожизненного дорогостоящего лечения.

В рамках проекта запустят специализированный портал lekarstvavsem.ru, где будет база верифицированной информации о льготах и мерах поддержки и заработает юридическая онлайн-приемная. Пройдет образовательный цикл из трех онлайн-Школ пациентов, организаторы выпустят методические брошюры «Как получить инвалидность» и «Доступность лекарств», а 5 мая, в Международный день борьбы за права инвалидов, состоится Всероссийская онлайн-конференция.