«После 18 лет многие пациенты остаются один на один с болезнью»: 8 вопросов о том, как помогают взрослым с редкими заболеваниями

Для обычного подростка 18 лет – это рубеж новой жизни, они теперь взрослые и перед ними открываются новые дороги, появляются возможности. Но есть среди молодежи те, для кого 18-летие означает начало проблем. Это ребята с редкими заболеваниями. Пока они в статусе детей, для них действуют различные программы поддержки. Большинство фондов помогают именно детям. Становясь взрослыми те же самые люди остаются зачастую один на один со своей болезнью.  

Директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева рассказала о том, с какими трудностями сталкиваются молодые люди с редкими заболеваниями после совершеннолетия, почему доступ к лечению может оказаться под угрозой и какую поддержку предусматривает новый проект «Лекарства-всем!», ставший победителем конкурса Фонда президентских грантов.

— Мы давно работаем с пациентами с редкими заболеваниями и видим повторяющуюся ситуацию: пока человек ребенок, он чаще всего обеспечен лечением. Но после 18 лет многие пациенты внезапно теряют доступ к терапии. Для них это не формальность — иногда речь буквально идет о сохранении здоровья и жизни.

— До совершеннолетия многие пациенты получают лечение через специальные программы, например через фонд «Круг добра». После 18 лет механизм меняется — лекарственное обеспечение часто переходит на региональный уровень. Пациенты и их семьи нередко просто не знают, куда обращаться и какие у них есть права. Мы хотим сделать этот переход максимально понятным и безопасным.

— Мы рассчитываем помочь как минимум 600 молодым взрослым от 18 до 25 лет из разных регионов России. Это пациенты с такими диагнозами, как болезнь Фабри, болезнь Гоше, спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, наследственный ангионевротический отек, нейробластома и другие редкие заболевания. Очень важно, что поддержка будет направлена и на семьи пациентов — именно они часто несут основную эмоциональную и финансовую нагрузку.

— Мы создаем комплексную систему поддержки. Пациенты смогут получить юридическое сопровождение при оформлении инвалидности и получении бесплатных лекарств, помощь в разборе индивидуальных ситуаций, а при необходимости — судебную защиту. Параллельно мы разрабатываем понятные инструкции взаимодействия с медицинскими и государственными структурами.

— Центральной площадкой станет портал lekarstvavsem.ru. Там появится база проверенной информации о льготах и мерах поддержки, а также будет работать юридическая онлайн-приемная.

— Информация — это один из главных ресурсов пациентов. Мы проведем три онлайн-Школы пациентов, а также подготовим практические брошюры «Как получить инвалидность» и «Доступность лекарств». Нам важно, чтобы люди понимали, как защищать свои права.

— 5 мая, в Международный день борьбы за права инвалидов, мы проведем Всероссийскую онлайн-конференцию. Она объединит пациентов, врачей, юристов и общественные организации, чтобы вместе обсуждать системные решения проблемы лекарственного обеспечения.

— Фонд поддержки пациентских инициатив системно занимается защитой прав пациентов и развитием доступности медицинской помощи для людей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Проект «Лекарства-всем!» продолжает эту работу и позволяет усилить направление правовой и информационной поддержки пациентов в один из самых уязвимых периодов их жизни — при переходе во взрослую систему здравоохранения.