После 18 лет борьба за лечение только начинается: Фонд поддержки пациентских инициатив провел три школы пациентов с участием врачей и юристов

Андрей* воспитывает сына с редким заболеванием. До совершеннолетия молодой человек получал необходимую терапию по государственной программе, однако после достижения 18-летнего возраста семья столкнулась с необходимостью самостоятельно добиваться дальнейшего лекарственного обеспечения.

Право на жизненно необходимое лечение после 18 лет не всегда означает, что пациент действительно сможет его получать. Даже после судебных решений и признания права на терапию многие семьи продолжают сталкиваться со срывами поставок препаратов и вынуждены снова добиваться исполнения закона. Чтобы помочь людям решить эту проблему Фонд поддержки пациентских инициатив реализовал при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект «Лекарства — всем!».

- О фонде я узнал самостоятельно, когда искал возможность получить помощь. С нами работала Елена, руководитель направления специальных проектов Фонда поддержки пациентских инициатив. Она консультировала нас, объясняла, какие шаги необходимо предпринять, помогала с подготовкой документов, направляла образцы обращений в прокуратуру, суд и другие инстанции. Практически сразу после обращения мы получили необходимую консультацию и сопровождение. Благодаря поддержке специалистов фонда мы понимали, как действовать дальше и какие юридические механизмы использовать, чтобы добиться обеспечения сына жизненно необходимым препаратом. Сейчас он продолжает получать лечение, а мы по-прежнему поддерживаем связь с фондом и при необходимости обращаемся за консультацией, - говорит Андрей.

Проект стартовал 5 февраля 2026 года и был направлен на поддержку молодых взрослых в возрасте от 18 до 25 лет. Именно в этот период многие пациенты сталкиваются с одной из самых сложных ситуаций: государственная программа, которая обеспечивала их лечением в детском возрасте, перестает действовать, а получение терапии во взрослой системе здравоохранения требует новых решений и зачастую — длительной юридической работы.

За шесть месяцев реализации проекта удалось не только оказать адресную информационную и юридическую поддержку, но и создать инструменты, которыми могут пользоваться пациенты по всей стране.

• На портале lekarstvavsem.ru зафиксировано около 20 тысяч посещений — это в два раза превысило плановые показатели;
• Проведены три школы пациентов с участием врачей, юристов и специалистов по маршрутизации, каждая из которых собрала более 6 тысяч просмотров;
• Подготовлены и опубликованы две брошюры-памятки, которые продолжают использовать пациенты и их семьи;
• Проведена всероссийская онлайн-конференция, посвященная доступности лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями;
• Специалисты фонда консультировали семьи и сопровождали пациентов при защите их прав, в том числе в судебных разбирательствах.

Проект «Лекарства — всем!» завершился, однако работа Фонда поддержки пациентских инициатив продолжается. Специалисты фонда и дальше сопровождают пациентов с орфанными заболеваниями, помогают ориентироваться в системе лекарственного обеспечения, защищать свои права и добиваться своевременного получения жизненно необходимых препаратов. Для Фонда это направление не разовая кампания в рамках гранта, а часть многолетней работы с пациентским сообществом, которая велась и до проекта и продолжится после него.

*Имя изменено