Пять лет фонд «Круг добра» объединяет ресурсы общества вокруг семей и детей с тяжелым заболеванием
В этом году фонду «Круг добра» исполнилось пять лет. По оценке пациентских организаций, за это время помощь тяжелобольным детям изменилась кардинально. Подопечными Фонда стали уже более 30 тысяч детей. Благодаря современной эффективной и безопасной терапии они сейчас имеют возможность жить, дышать, играть, расти и развиваться, проявлять себя в учебе, спорте, достигать творческих успехов, путешествовать.
Об итогах работы за пять лет говорили на заседании попечительского совета «Круг добра» в Общественной Палате России. Основная функция попечительского совета – это утверждение перечней для закупок Фонда (лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, предложенных экспертным советом), общественный контроль за организацией закупок Фонда для детей с редкими заболеваниями. Состав попечительского совета определяет Президент России, указом которого и создан Фонд «Круг добра».
«Уже к концу первого года работы Фонда в Перечне было 41 наименование лекарственных препаратов. А сейчас, когда прошло уже 78 заседаний, по итогам в Перечни включено 133 лекарственных препарата, медицинских изделия и технических средств реабилитации — все внесены по результатам заседаний экспертного, а затем утверждены членами попечительского совета. Это уникальные лекарственные препараты, в разработку которых фармацевтические компании вкладывали многие годы научных трудов»,
Протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», член ОП РФ напомнил о главных принципах работы Фонда. Это прозрачность всех процессов и доступность помощи, гарантированность и оперативность обеспечения детей лекарствами, экономия бюджета путём переговоров с фармкомпаниями, в которых участвует Федеральная антимонопольная служба:
Фото: предоставлено фондом «Круг добра»
«Деятельность Фонда привела к тому, что производители, увидев в Фонде гаранта закупки, стали локализовывать производство, стали появляться произведённые в России препараты, как локализованные импортные, так и отечественные молекулы. Фонд содействует развитию здравоохранения».
Подробнее о различных аспектах работы Фонда рассказали директора и начальники отделов Фонда.
Елена Гомольская, начальник отдела сопровождения заявок, рассказала о том, как в Фонде строится работа с сотрудниками органов здравоохранения регионов и экспертами для того, чтобы нужный комплект документов, которые позволят в дальнейшем экспертному совету принять решение об обеспечении ребенка, был подготовлен качественно и оперативно.
«Основная функция отдела, – рассказала в свою очередь Людмила Фоминых, начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами, – в контроле за скорейшим обеспечением пациентов на всех этапах, начиная от подачи заявления родителями, создания заявки, возможного перераспределения, заканчивая контролем остатков препаратов на каждого ребенка. Благодаря деятельности отдела Фонд за все время работы не потерял ни одной упаковки лекарственного препарата».
Фото: предоставлено фондом «Круг добра»
Татьяна Крживец, начальник отдела закупочной деятельности, рассказала об основных направлениях работы отдела – заключении договоров, формировании комплектов документов на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов и медицинских изделий, а также обратила внимание участников встречи на то, как именно Фонд добивается экономии средств.
«Все цены на лекарственные препараты, медицинские изделия, технические средства реабилитации, предлагаемые поставщиками и производителями Фонду, проходят анализ совместно с Федеральной антимонопольной службой. При этом, при совместных переговорах мы, Фонд и ФАС России, добиваемся того, чтобы цены на поставку были не просто конкурентными ценам, но зачастую это и минимальные цены в мире»,
Она обратила внимание, что одним из результатов совместной работы Фонда и ФАС, переговоров с поставщиками, стала экономия в 2021-2025 годах более 33 млрд рублей. Как пояснил позже Александр Ткаченко, отвечая на вопрос члена попечительского совета космонавта Олега Новицкого, эти деньги также направляются на покупку лекарств, а достигнутая экономия таким образом позволяет помочь большему числу детей.
Марина Тян, финансовый директор Фонда, рассказала об источниках финансирования Фонда и напомнила, что с 2025 года источник закреплен в Бюджетном кодексе, средства отражены в бюджете России исходя из прогноза по сбору средств в рамках повышенного НДФЛ.
В целом деятельность фонда – это яркий пример реализации принципа социальной солидарности, где налоговые отчисления направляются на защиту прав детей с наиболее тяжелыми заболеваниями, требующими дополнительной поддержки государства. Источник финансирования Фонда прошел важную эволюцию. Изначально он был определен на уровне поручения Президента России, а с 2025 года был законодательно закреплен в Бюджетном кодексе. Теперь объем средств, предназначенный Фонду, привязан к прогнозу поступления от повышенного НДФЛ, и это гарантирует, что 2% налоговой ставки от повышенных доходов, превышающих 5 млн рублей, поступают для обеспечения детей с редкими, тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями»,
Фото: предоставлено фондом «Круг добра»
Денис Куликов, директор по информационным технологиям и кибербезопасности рассказал о том, что Фонд работает в сегменте государственных информационных систем:
«За пять лет информационная инфраструктура фонда стала неотъемлемой частью государственной информационной инфраструктуры. Наше тесное взаимодействие и с Минцифрой России, и с Минздравом России позволило инфраструктуре Фонда, с одной стороны, стать частью инфраструктуры электронного правительства, с другой стороны – частью единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения».
Фото: предоставлено фондом «Круг добра»
«Фонд объединяет ресурсы общества вокруг семьи и ребёнка с тяжелым заболеванием, – рассказала членам попечительского совета Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности. – Благодаря человеческим и другим ресурсам обеспечивается высокое информирование родителей. А диалог с врачами и регулярное пополнение информационных материалов позволяет повысить осведомлённость врачей и специалистов».
Кроме организации и финансирования дополнительной поддержки детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, закупки дорогостоящих лекарственных препаратов и медизделий для терапии орфанных заболеваний, Фонд развивает и другие направления помощи семьям с тяжело больными детьми. Наталья Кулакова обратила внимание на просветительскую деятельность «Круга добра», направленную как на семьи, так и на врачей, на работу диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра», которая объединяет десятки НКО и пациентских организаций, на социокультурные проекты, вовлекающие непосредственно подопечных Фонда.
Подводя итоги презентации работы Фонда, Александр Ткаченко рассказал об основных направлениях развития «Круга добра», в частности о предстоящей работе по обобщению уже достаточно большого опыта и оценке результатов применения уникальных препаратов, которые закупает Фонд. Такая информация даст больше возможностей отечественной науке и фармацевтической промышленности для расширения возможностей помощи детям.
«С одной стороны, я как член Попечительского совета, а с другой стороны, как человек, который сам живет с редким орфанным заболеванием, с диагнозом СМА, я очень хорошо понимаю, что стоит за названием заболевания.
Для меня всё, что делает Фонд, это не абстрактная работа, это очень личная история. Я общаюсь с родителями, чьим детям помогает «Круг добра». И иногда я просто не могу сдержать своих эмоций, слёз, когда вижу, как дети начинают поднимать голову, как они меняются, как они начинают иначе смотреть на этот мир, как начинают улыбаться. Эти вещи невозможно измерить просто большими цифрами или отчётами»,
Фото: предоставлено фондом «Круг добра»
Юлия Самойлова поделилась надеждой на то, что для терапии СМА появится ещё большей возможностей.
Владислав Третьяк, прославленный хоккейный вратарь, депутат Государственной Думы рассказал, что в региональных поездках слышит много добрых слов в адрес Фонда.
«Замечательная команда, добрые люди, прежде всего добрые, потому что соучастие, сострадание, сопричастность – это самое главное. Это очень высокая планка, и мы все стараемся соответствовать», – сказала в свою очередь Елена Петряйкина, директор РДКБ.
В контексте возможностей, которые появились для обеспечения лечения детей с созданием Фонда «Круг добра», по словам Ирины Мясниковой, председателя ВООЗ, самая большая тревога – обеспечение лекарствами взрослых орфанных пациентов, «выпускников» Фонда.
В заключение встречи протоиерей Александр Ткаченко вручил участникам встречи списки иконы Божьей Матери «Целительница». Как известно, в прошлом году благословением Святейшего Патриарха икона была определена знамением покровительства Богородицы Фонду.
«Россия — социальное государство, приоритетом которого являются дети. Пусть икона напоминает вам о том, какую важную миссию вы выполняете в Фонде», – сказал Александр Ткаченко.
Читайте также
Когтевран или Слизерин: жители Санкт-Петербурга могут заказать букет и поддержать тяжелобольных детей
Собранные в рамках акции средства направят подопечным благотворительного фонда «Милосердие детям».
Санкт-Петербург23 августа 2026 г.Более 120 человек стали участниками лагеря для особенных людей в Подмосковье
Главная цель лагеря – создать поддерживающую среду, в которой участники смогут освоить навыки самостоятельной жизни.
Москва20 августа 2026 г.Скалолазные маршруты и тренировочную площадку создадут на месте заброшенного пустыря в Липецке
Природную территорию благоустроят при поддержке БФ «Милосердие».
Липецкая область20 августа 2026 г.