«За кадром диагноза»: в России запустили подкаст в поддержку людей с гемофилией с участием подростков

«Гемофилия за кадром» - так называется подкаст, который решили записывать подростки с редким заболеванием, их близкие и члены семей. Цель проекта: поддержать людей с гемофилией, рассказать о возможностях, страхах, опыте и просто — о жизни. Неизлечимая болезнь идёт фоном рассказа, но остаётся за кадром, а истории посвящены тому, как люди находят друг друга, поддерживают и меняют мир — даже если их кровь свёртывается не так, как у всех.

- Наш подкаст адресован подросткам и взрослым пациентам с гемофилией, родителям и близким маленьких детей с гемофилией, которым недавно был поставлен диагноз, педагогам, психологам и социальным работникам, медицинским специалистам и студентам, чтобы лучше знать, как живут люди с гемофилией, - говорят авторы проекта.

Короткие истории с динамичными заставками оставляют разные впечатления. Глеб открыто делится своими страхами и опытом их преодоления, Катя бережно поддерживает родителей в чате, Николай тепло вспоминает о нескучном детстве в больничных палатах, а Милана с Денисом признаются друг другу в любви... Создатели подкаста уверены: иногда достаточно услышать эти голоса, чтобы найти поддержку и утешение тем, кто в ней нуждается.

Подкаст создан в рамках проекта Всероссийского общества гемофилии при поддержке Фонда президентских грантов.