Опрос исследователей НАФИ: 16 процентов россиян считают, что орфанные заболевания - это болезни, влияющие на орфографию
Фото: Фонд "Люди-маяки"
Только семь процентов россиян знают, что такое орфанные заболевания. В то время как 65 процентов вообще никогда не слышали о таком понятии. Опрос на тему редких болезней (именно это означает термин «орфанные заболевания») провел Аналитический центр НАФИ (Национальное агентство финансовых исследований) в марте 2023 года. Эксперты опросили 1,1 тысячи респондентов старше 18 лет. Оказалось о редких болезнях и о людях, страдающих от них, знают очень мало.
В России к орфанным относят болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
— 16 процентов считают, что это заболевания, влияющие на орфографические способности человека; 8 процентов уверены, что орфанными называют болезни горла, гортани и трахеи; 7 процентов полагают, что речь о болезнях, уровень заболеваемости которыми меняется в зависимости от времени года.
Среди тех, кто знает, что орфанные заболевания – это редкие заболевания, тоже есть немало ошибочных предположений. Например, 63 процента опрошенных уверены, что в России именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают у фармацевтических компаний дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями.
Фото: Фонд "Люди-маяки"
В то же время 60 процентов респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме. Еще 40 процентов о таких фондах знают, однако указать названия конкретных организаций могут только 6 процентов опрошенных.
Исполнительный директор Аналитического центра НАФИ Людмила Спиридонова считает, что объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен при росте уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в стране и о возможностях им помочь.
Фото: Фонд "Люди-маяки"
Фото: Фонд "Люди-маяки"
— Общественное мнение по этому вопросу последний раз изучалось более пяти лет назад, когда еще не было лечения ни от СМА, ни от дистрофии Дюшенна, ни от амавроза Лебера. Сейчас есть лекарства, которые помогают детям жить и иметь совершенно другую жизнь. И мы понимаем, почему СМА вышла в лидеры по узнаваемости в опросе,— проблема была очень громко поднята в 2019–2020 году. Тогда благодаря фондам и меценатам было пролечено более 60 детей и, конечно, выросла общая осведомленность об этом редком заболевании. Несмотря на то, что теперь проблема детей со СМА решается системно и эффективно на государственном уровне, общественным организациям нужно прилагать усилия, чтобы каждый редкий пациент «не чувствовал себя невидимым».
Фото: Фонд "Люди-маяки"
Благотворительный фонд «Люди-маяки» оказывает помощь детям и взрослым с генетическими, онкологическими и другими орфанными заболеваниями.
— Мы стараемся сделать так, чтобы современное и эффективное лечение стало доступным и беспрерывным для каждого орфанного пациента независимо от стоимости лечения, возраста пациента, уровня дохода и медицинского прогноза.
Читайте также
«Открытые НКО» проведут интенсив в Хабаровске: как социальным проектам стать заметнее в медиа
Федеральная медиаплатформа dobro.live приглашает лидеров НКО, журналистов и студентов медиаспециальностей на двухдневный интенсив с деловой игрой, мастер-классами и шансом получить публикации в федеральных изданиях.
Хабаровский край22 октября 2026 г.Во Владивостоке пройдет медиаинтенсив для НКО: научат продвигать проекты и бороться с волнением перед камерой
Федеральная платформа «Открытые НКО» dobro.live приглашает представителей некоммерческого сектора, СМИ и студентов на двухдневное мероприятие с мастер-классами, деловой игрой и возможностью выиграть публикацию в «Комсомольской правде».
Приморский край19 октября 2026 г.Что вы точно не знали про сторителлинг для НКО: как найти и рассказать истории, которые заинтересуют аудиторию
Команда федеральной медиаплатформы «Открытые НКО» приглашает на вебинар о создании цепляющих историй. Расскажем, как применять формат сторителлинга в статьях, подкастах и соцсетях.
Россия17 октября 2026 г.