Опрос исследователей НАФИ: 16 процентов россиян считают, что орфанные заболевания - это болезни, влияющие на орфографию
Фото: Фонд "Люди-маяки"
Только семь процентов россиян знают, что такое орфанные заболевания. В то время как 65 процентов вообще никогда не слышали о таком понятии. Опрос на тему редких болезней (именно это означает термин «орфанные заболевания») провел Аналитический центр НАФИ (Национальное агентство финансовых исследований) в марте 2023 года. Эксперты опросили 1,1 тысячи респондентов старше 18 лет. Оказалось о редких болезнях и о людях, страдающих от них, знают очень мало.
В России к орфанным относят болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
— 16 процентов считают, что это заболевания, влияющие на орфографические способности человека; 8 процентов уверены, что орфанными называют болезни горла, гортани и трахеи; 7 процентов полагают, что речь о болезнях, уровень заболеваемости которыми меняется в зависимости от времени года.
Среди тех, кто знает, что орфанные заболевания – это редкие заболевания, тоже есть немало ошибочных предположений. Например, 63 процента опрошенных уверены, что в России именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают у фармацевтических компаний дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями.
Фото: Фонд "Люди-маяки"
В то же время 60 процентов респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме. Еще 40 процентов о таких фондах знают, однако указать названия конкретных организаций могут только 6 процентов опрошенных.
Исполнительный директор Аналитического центра НАФИ Людмила Спиридонова считает, что объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен при росте уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в стране и о возможностях им помочь.
Фото: Фонд "Люди-маяки"
Фото: Фонд "Люди-маяки"
— Общественное мнение по этому вопросу последний раз изучалось более пяти лет назад, когда еще не было лечения ни от СМА, ни от дистрофии Дюшенна, ни от амавроза Лебера. Сейчас есть лекарства, которые помогают детям жить и иметь совершенно другую жизнь. И мы понимаем, почему СМА вышла в лидеры по узнаваемости в опросе,— проблема была очень громко поднята в 2019–2020 году. Тогда благодаря фондам и меценатам было пролечено более 60 детей и, конечно, выросла общая осведомленность об этом редком заболевании. Несмотря на то, что теперь проблема детей со СМА решается системно и эффективно на государственном уровне, общественным организациям нужно прилагать усилия, чтобы каждый редкий пациент «не чувствовал себя невидимым».
Фото: Фонд "Люди-маяки"
Благотворительный фонд «Люди-маяки» оказывает помощь детям и взрослым с генетическими, онкологическими и другими орфанными заболеваниями.
— Мы стараемся сделать так, чтобы современное и эффективное лечение стало доступным и беспрерывным для каждого орфанного пациента независимо от стоимости лечения, возраста пациента, уровня дохода и медицинского прогноза.
Читайте также
7 лет платформе «Открытые НКО»: пусть добрых новостей станет больше
На сайте dobro.live выходят новости о благотворительных и социальных проектах НКО со всей России. Присоединяйтесь, и о ваших событиях узнает вся страна.
Россия8 февраля 2026 г.Более 200 экспертов со всей России обсудили развитие социальных инициатив на форуме в Тюмени
Специалисты НКО рассмотрели вопросы партнёрства с государством, эффективного масштабирования и использования существующих механизмов поддержки.
Тюменская область21 декабря 2025 г.Школьники создали плакаты для борьбы с терроризмом в Тюмени
Организаторы подвели итоги творческого конкурса.
Тюменская область20 декабря 2025 г.