История Веры Симаковой, которая объездила половину Европы для того, чтобы в маленьком уральском поселке открыть социальную организацию жизнеустройства людей с инвалидностью

Восемнадцать лет назад в Верх-Нейвинском поселке заработали необычные мастерские. Так у людей с аутизмом, синдромом Дауна, детским церебральным параличом и другими ментальными «особенностями» появилась возможность не только получать зарплату за труд, но и развиваться творчески и учиться самостоятельной жизни вне стен психоневрологических интернатов.

В честь совершеннолетия организации публикуем интервью одного из основателей и генерального директора «Благого дела» Веры Симаковой. О большом пути от студента физтеха до социального педагога и человека, который объездил половину Европы для того, чтобы в маленьком уральском поселке открыть важную социальную организацию жизнеустройства людей с инвалидностью.

— Вера Игоревна, сейчас вы руководите одной из самых крупных в регионе организаций, созданных для помощи людям с инвалидностью. Это непросто: общаться с разными людьми, объяснять им важность социальных проектов подобных «Благому делу». Вы мечтали о подобной работе с юности?

На самом деле, я до зрелого возраста не знала о том, что существуют люди с инвалидностью, не сталкивалась с ними в обычной жизни. Потому и о том, что им нужна помощь, не знала. Но понять, зачем человек живет и как связан с окружающим нас миром, хотела всегда.

— Вы пошли учиться на физика, потому что хотели пойти по стопам отца?

Физика казалась мне единственной объективной наукой. Я думала, она поможет мне понять смыслы и природу мира, ведь эта наука конкретна, у нее есть методы исследования. И математика очень красивая, она объективными законами описывает наше мироздание.

Но, чем больше я изучала физику и математику, тем больше понимала, что она не приближает меня к познанию человека. К третьему курсу я поняла, что исходя только из одной физики, понять мир и людей не смогу. То, что мы все сделаны из мельчайших частиц, никак не объясняет ни меня как личность, ни развитие истории искусств. Самыми моими любимыми предметами были философия и история искусств, у нас были прекрасные преподаватели, потому я могла погружаться в эти вопросы. Закончила физтех, но уже хотела двигаться в другом направлении.

— В итоге вы переучились на педагога?

Все было сложнее и проще одновременно. Мне фактически повезло, так как в перестройку все заводы закрылись (Смеется. — Прим. ред.), и мы стали первой группой, которую никуда не распределили. У меня была специальность «Неразрушающие методы и приборы контроля качества», мы познавали строение разных материалов и какими способами можно изучать их внутреннюю структуру. Работать должны были, например, на самолетостроительных заводах для того, чтобы контролировать качество. Мы выпустились в 1991 году в Екатеринбурге, работы не было, но мой муж трудился в институте теплофизики. И это была хорошая возможность оставаться дома с дочерью, которая у меня родилась на тот момент.

Именно тогда я стала интересоваться тем, как растут и взрослеют дети, становятся ли они копией родителей или, может, их частью. Так открылся мой интерес к педагогике и созданию условий развития для человека, становления его ценностей. Самое главное в личности — оставаться самой собой, мне хотелось понять путь каждого человека, увидеть, как в его жизнь приходят и доброе, и злое, и как он выбирает, на какой стороне быть. Все это и привлекло меня в педагогику.

— Когда вы впервые встретились с людьми с инвалидностью и поняли, что в мире все-таки не у всех равные возможности?

Когда закрыли лицей, в котором я работала, и институт, где работал мой муж, сгорел. Нам некуда было деваться. Тогда мой муж получил работу на Новоуральском заводе. Здесь я, Юлия Малкова, Наталья Машанова, которые впоследствии со мной работали в «Благом деле», открыли школу дополнительного образования при местной библиотеке. Прежде всего, я сделала это для дочки, потому что мне хотелось, чтобы методы работы и дисциплины вальдорфской школы (живопись, музыка, иностранный язык, переживание времен года), которые очень естественно формируют человека, были частью ее воспитания.

Набралась группа из восьми детей, и в нее попал четырехлетний мальчик, который немного иначе двигался и практически не разговаривал. Несмотря на это у нас с ним не было проблем в коммуникации — он вписался. Потом привели еще одного мальчика… Это сейчас я понимаю, что у него был глубокий аутизм, но тогда видела только, что он не говорил, ел все подряд, совершенно не слушался, поэтому его не брали никуда — он не мог заниматься в группе, разрушал ее. Общие занятия для него не подходили. Тут встал вопрос, что делать, какой ключик подбирать. То есть огромную роль в моей жизни сыграла встреча именно с этими мальчиками, благодаря им позже родилось «Благое дело».

Людей с инвалидностью всегда прятали в ПНИ, поэтому, когда я впервые увидела таких детей, у меня было потрясение. Но зато я поняла, что для работы с детьми, которых тогда называли «необучаемыми», нужны другие инструменты.

— Где вы в итоге нашли эти «ключики»? Насколько я понимаю, в 90-е в России о методах работы с детьми с инвалидностью знали мало.

Мы с коллегами стали искать информацию и обнаружили семинар по лечебной педагогике Рудольфа Штайнера в Санкт-Петербурге. Там рассказали о коммуникации со здоровой частью личности в человеке с ментальной инвалидностью, как помогать ему развиваться и проживать этапы взросления. А в 1999 году мы съездили в Иркутск на встречу специалистов. Так я узнала, что в Швейцарии есть Всемирный союз лечебных педагогов и социальных терапевтов, я написала письмо о том, что хочу приехать, и меня пригласили на конференцию.

Дорога была очень веселой: самый дешевый билет был до Женевы, а после на четырех перекладных поездах нужно было добираться по французской части, где не говорят на английском. Это было такое приключение (Смеется. — Прим. ред.): я подходила к поезду, вместо ручки видела мигающую кнопку и совершенно не понимала, что на нее нужно нажимать, чтобы дверь открылась.

На конференции было около 700 специалистов со всего мира. Я хотела найти партнеров, которые могли бы рассказать работающим на Урале педагогам о лечебно-педагогических и социальных методах работы с людьми с инвалидностью. Там я познакомилась с Йоханнесом Марсеем (Швеция), Бригиттой Дэк (Швеция) и Хэнком Поппенком (Голландия), они оба согласились приехать и помочь организовать у нас трехгодичный образовательный семинар.

Для того чтобы семинар состоялся, мне нужно было съездить в Швецию, но в Екатеринбурге на вокзале у меня украли сумку со всеми вещами, осталась только нагрудная сумочка с паспортом. Я не впала в панику и продолжила свой путь. Интересно, что порой в жизни происходят такие точки, где тебя будто проверяют, пойдешь ты дальше или нет, решишься ли на то, что задумал или остановишься. В результате я добралась до Швеции без всего, но меня там одели, и я вернулась совсем другим человеком: не в юбках и кофточках с рюшами — именно такая одежда лежала у меня в сумке, а в европейских джинсах.

В 2001 году случилось 11 сентября, и наши шведские коллеги решили создать серию Ангелов Единой Надежды, которые планировали установить по всему миру. Проект родился в инклюзивных мастерских того самого города — Ярны, куда ездила я. Потому ко мне тогда и обратились за помощью в установке Ангела. Тогда же Йоханнес Марсей с коллегами добрались до Екатеринбурга, чтобы провести семинар на 60 человек со всей России в Детской школе искусств № 4«Арт-Созвездие». Эта школа одной из первых в Екатеринбурге стала работать с детьми с инвалидностью.

На протяжении трех лет мы изучали лечебную педагогику, в которую заложено понимание триального метода. В нем сочетаются искусство, труд и постоянное обучение. Если человек занимается ими, у него появляется понимание постижимости, управляемости и осмысленности жизни. Нам также было важно развить и собственную интуицию для того, чтобы интуитивно учиться находить подход к самым разным «особенным» детям. В 2004 году все участники защищали дипломы.

— Благодаря этому обучению вы и решили открыть «Благое дело»?

Благодаря этому мы со Светланой Зуб, она впоследствии тоже стала учредителем организации, начали вести класс лечебной педагогики в школе. Занимались с детьми с инвалидностью театром: ставили в основном вещи, связанные с годовым кругом, занимались речью и социальным взаимодействием. Но на создание именно мастерских для взрослых людей с инвалидностью нас вдохновили сами ребята. К моменту окончания семинара подросли воспитанники нашего класса — некоторым исполнилось 18 лет и больше. Тогда мы поняли, что им некуда идти работать и развиваться дальше. Тогда мы решили что-то сделать.

Я и пять моих коллег — выпускников семинара: Николай Панкратов (Брат Веры Игоревны. — Прим. ред.), Светлана Зуб, Анастасия Покидышева, Елена Кузьминых, Наталья Савина — основали «Благое дело». Сразу решили, что это будет научно-практическая организация, ведь инклюзию необходимо и изучать, и практиковать. Так мы стали научно-практическим, социально-педагогическим объединением АНО НПСПО «Благое дело». А название придумал мой брат, Коля. 30 июня 2005 года ее зарегистрировали.

Зарегистрировать-то зарегистрировали, а как с этим работать не знали. Мы же все были педагогами без какого-либо капитала. И тогда не было никаких фондов, только желание и понимание, что нужно делать инклюзивные мастерские для взрослых людей с инвалидностью, и четкая вера в светлое будущее.

— Думали ли вы, что останетесь на должности генерального директора «Благого дела» на 18 лет? Это ведь целая жизнь.

Совсем нет. Это непросто, мне нужно решать много проблем, но я знаю, что это дело невозможно бросить, только передать. Мне всегда было важно, чтобы в команду приходили молодые ребята, которые понимали бы наши ценности. И сейчас они подросли — в команде есть человек, который, я надеюсь, в недалеком будущем возьмет это на себя. На это нужно решиться, но я уверена, что у него получится.

Управлять некоммерческой организацией непросто: денег, даже на зарплаты, немного. В будущем хочется, чтобы у команды были определенные финансовые потоки и понимание, куда идти дальше. Мы бы тогда спокойно развивали мастерские, учились и не писали постоянные гранты, потому что это отнимает очень много ресурсов. Я думаю, что скоро это будет возможно — изменились законы, есть даже закон о сопровождаемом проживании, о трудозанятости и квотируемых рабочих местах. Это здорово.

Я мечтаю восстановить образовательные семинары по подготовке лечебных педагогов. Пока что мы не можем их проводить, так как теперь у организаций должна быть обязательная лицензия на образовательную деятельность, а для нас сейчас важнее всего именно помощь детям и взрослым с инвалидностью, ресурсов на получение лицензии не хватает.

— Каким вы видите будущее «Благого дела»?

Я хочу, чтобы работа была стабильной и системной, а гранты мы писали не на поддержку деятельности, а на развитие. «Благое дело» не должно быть исключением, ситуация, в которой люди с инвалидностью сами могут повлиять на развитие своего города, должна стать привычной и нормальной. Надо создать такие условия, чтобы любой человек с любыми особенностями мог быть востребованной частью общества.

Моя мечта, чтобы в каждом округе Свердловской области были системные организации по жизнеустройству людей с инвалидность. И помочь с этим должны именно мы как опытная организация — у меня есть конкретные мысли по этому поводу. Пока не понимаю, где и как брать ресурсы, но когда в «Благом деле» все будет стабильно работать, я смогу начать искать ресурсы на то, чтобы подобных нам организаций становилось все больше. А «Благое дело» было бы ресурсным центром, который обучает, помогает и передает свой опыт, вместе с другими командами мы бы взаимодействовали и усиливали друг друга.

В последние семь лет, после проведенного нами Первого всемирного конгресса для людей с инвалидностью, появилось множество некоммерческих организаций, которых раньше не было: инклюзивные театры, мастерские, квартиры сопровождаемого проживания — это радует невероятно. Может быть, мы этому и способствовали.

— А чего бы вы хотели для себя?

Мне очень интересно преподавать. Я бы хотела иметь возможность заниматься искусством вместе с ребятами, организовывать фестивали и встречи, которые бы соединяли людей в разных местах земного шара. Очень хочется работать с высшими школами и университетами по подготовке специалистов для исследования инклюзии. Я мечтаю написать кандидатскую диссертацию — мне важно обобщить свои знания и вернуться к преподаванию. Именно с него все и начиналось, с желания узнать, как работать с людьми с инвалидностью, после была волевая работа по созданию организации, а потом объединение разных людей. Сейчас я чувствую, что в моей жизни наступает новый виток, теперь я очень хочу знать, что происходит в других местах, какие есть пути. Хочу вновь почерпнуть новые и необходимые Уралу знания.