Шаг в новую жизнь: история 13-летней Леры из Сургута, которая вновь начала ходить после долгой болезни

13-летняя Лера Зюзь из Сургута строит грандиозные планы. На каникулах она вместе с семьей поедет в Москву, чтобы погулять на Красной площади и в парке Зарядье. Еще хочет обязательно сходить в театр. Определяющее для Леры слово — ходить, ведь пока девочка передвигалась на коляске. Но теперь, после долгого лечения, ей наконец удалось встать на ноги.

Дело в том, что школьница страдает тяжелым генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом. Это болезнь кожи, а детей, страдающих от нее, называют «бабочками». Болезнь дала осложнение на опорно-двигательную систему, в результате чего девочка потеряла возможность ходить. К счастью, на помощь пришел фонд «Дети-бабочки», который помог в организации операции.

Первая консультация в Клинике высоких медицинских технологий состоялась при содействии фонда летом 2022 года. Врачи не хотели делать операцию до остановки активного роста костей, но в январе 2023 года хирург-ортопед Станислав Вячеславович Иванов решил, что медлить больше нельзя. В апреле состоялась операция на правой ноге, затем последовало более 3 месяцев в гипсе, и, наконец, 1 сентября была проведена операция на левую ногу. Это вмешательство было даже более сложным, чем первое, но сегодня, 2 с небольшим месяца спустя, Лера наконец-то заново учится ходить. Пока только в пределах квартиры, но это уже огромное достижение.

- Во многом причина Лериного состояния в том, что она не получала с самых первых дней правильного ухода. 13 лет назад, когда Валерия родилась, никто не мог поставить ей верный диагноз и обучить меня, как ухаживать за таким ребенком, как правильно бинтовать стопы. Если бы фонд «Дети-бабочки» тогда существовал, такой проблемы сегодня, скорее всего, не возникло бы. Я знаю детей, у которых более тяжелая форма заболевания, чем у нас, но, благодаря правильному уходу, их ноги в гораздо лучшем состоянии, - рассказываем мама Леры, Алла.

Самым большим искушением для юной пациентки был запрет вставать на прооперированную первой правую ногу. Теперь можно, и Лере предстоит научиться становиться на ровную стопу, чего она не делала много лет. Кроме того, пока ей сложно держать равновесие: из-за того, что девочка долго ходила неправильно, ее организм перестроился, и центр тяжести сместился. Ходить Лере пока больно, но она очень старается. И еще теперь, когда гипса нет, можно наконец вылезти из надоевших брюк-палаццо и надеть что-то другое. За время лечения Лера подросла, и ей купили обновки. Ничему, по словам мамы, дочка не радовалась так, как новым узким джинсам.

- Приобретенная деформация стоп и ограничение подвижности голеностопных суставов стали следствием рубцовой ткани. Цель оперативного лечения – сформировать опороспособность, обуваемость и нагружаемость стоп, вернуть самостоятельное передвижение, и тем самым улучшить качество жизни девочки и всей семьи, - отметила эксперт фонда, педиатр Елена Георгиевна Белоногова, которая курирует Валерию.

- Своевременная профилактика ортопедических осложнений, их диагностика и лечение позволяют поддерживать достойное качество жизни пациентов и избежать дальнейшей инвалидизации. Фонд «Дети-бабочки» помогает организовать необходимые консультации и госпитализацию подопечных в ведущие федеральные медицинские центры, где работают врачи, специализирующиеся на лечении тяжелых генных дерматозов, берет на себя транспортные расходы. Благодаря этой ежедневной, слаженной работе такие случаи как у Леры Зюзь заканчиваются хорошо, - добавили в фонде.