Пишут романы и занимаются художественной гимнастикой: 11 фото-историй людей, которые живут с неизлечимыми заболеваниями

Выставка «Я живу» открылась в Москве в Совете Федерации. Ее героями стали "редкие" люди из Нижегородской области, Калининграда, Орла и других городов.
Фото: Центр помощи пациентам «Геном»

Фото: Центр помощи пациентам «Геном»

«Бам-бам-бам!» - противный грохочущий звук резанул по ушам. Ненавижу просыпаться утром, особенно после долгой ночи чтения» - так начинается роман «Непростая служанка».  Это история девушки, которая заснула в одном месте, а проснулась совершенно в другом. Неожиданные повороты сюжета и иронию автора уже оценили несколько десятков читателей. А написала эту книгу девушка из Калининграда Мария Левая.

У Маши синдром Моркио, который поражает скелет и суставы. Но «поломанный» ген не смог поломать жизнь талантливого человека. Мария - студентка филологического факультета БФУ им. Канта, эрудит -  будучи школьницей, участвовала в телеигре «Умницы и умники», в планах – выучить китайский. У девушки много друзей, много увлечений. Она решилась участвовать в фотопроекте «Я живу», чтобы показать – неизлечимая болезнь не делает человека хуже. Несмотря на диагноз можно быть кем угодно: писателем, спортсменом, бухгалтером, общественником…

- Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и полезными, - говорит героиня проекта и начинающая писательница из Калининграда.

Мария Левая стала одним из 11 героев фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей», которая открылась в Совете Федерации. На снимках люди из разных городов России. Их диагнозы не на слуху: болезнь Фабри, Помпе и мукополисахаридоз IV типа (синдром Моркио). Это редкие болезни. А значит, нет большого разнообразия клиник, где помогают таким людям, не всегда врачи могут быстро поставить диагноз.

Фото: www.yazhivu.com

Фото: www.yazhivu.com

Фото: Центр помощи пациентам «Геном»

Фото: Центр помощи пациентам «Геном»

- В России свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей - показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни, - рассказали организаторы выставки из Центра помощи пациентам «Геном».

Проект приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который выпадает на 29 февраля (в високосный год на 28 февраля).

Фотографы из Москвы и регионов взяли под прицел своих объективов вовсе не болезни, в кадре человек, его семья, увлечения, достижения и мечты – все это не отменяет болезнь, с которой человек живет все свою жизнь.

Например, Данил Сизов из Орла с 10-летнего возраста борется с болезнью Помпе, при которой мышцы перестают выполнять свою функцию. Что сделал Данил? Занялся каратэ! Парень уже – кандидат в мастера спорта, имеет 1 кю - коричневый пояс с золотой полоской. Он катается на коньках, играет в футбол и занимается моржеванием. И, в отличие от многих сверстников-одинадцатиклассников, Данил уже имеет четкие представления, какую профессию выбрать. Парень мечтает стать военным или врачом.

- Нам очень повезло, что болезнь у Дани определили почти сразу и дальнейшее лечение, которое нам назначили очень вовремя, начало давать свои результаты, - рассказывает Денис Сизов, папа Данила. - Сейчас для нас важно, чтобы после 18 лет у сына также была возможность получать лекарство, потому что оно даёт ему возможность жить полноценной жизнью.

Фото: www.yazhivu.com

Фото: www.yazhivu.com

В другой семье болезнь Фабри затронула сразу шесть человек. При таком диагнозе человек испытывает жгучие боли в ногах и руках, головные боли, проблемы с давлением и почками. Однако, самая маленькая представительница семьи, Юля Дружинина из поселка Сосновское Нижегородской области, без труда выполняет кувырки, сальто и шпагаты. С трех лет девочка занимается художественной гимнастикой, у нее уже 37 медалей и 9 кубков с различных соревнований. Юлин двоюродный брат Ваня тоже мечтал связать свою жизнь со спортом. Ваня хотел стать футболистом, но болезнь внесла свои коррективы в жизненные планы. Однако, мальчик не опустил руки, он все силы вложил в учебу. Ваня – отличник.

У Юли, её папы Сергея и сестры Алины, а также у Вани, его мамы Наталии Фединой и бабушки болезнь Фабри.

- Без болезни мы не жили и дня, уже с ней смирились, - говорит Наталья Федина, мама героя выставки Вани Лобанова. - Стараемся жить, как обычные люди, учиться, работать.

Фото: www.yazhivu.com

Фото: www.yazhivu.com

Герои фотовыставки доказывают, что жизнь может быть насыщенной даже при орфанном заболевании.

- Болезнь Фабри не излечивается, но лечится, - говорит один из фотогероев Владимир Ивченко из города  Ачинск, Красноярский край. - Лекарства позволяют поддерживать состояние здоровья. Поэтому для пациентов с редкими заболеваниями, очень важно получать препараты бесперебойно. Ведь каждый пропущенный приём ведёт к ухудшению здоровья.

- Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад, - говорит Светлана Волкова из Владимирской области. – Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя.

Куратором фотовыставки стал Сергей Куксин, фотокорреспондент «Российской газеты». Вместе с фотографами из регионов он подготовил серию портретов людей с орфанными заболеваниями в их повседневной жизни. Кто-то в кадре катается на коньках, кто-то готовится к чаепитию, или к игре с ребенком.

- Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример.

Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».

- Эта выставка, организованная в Совете Федерации – зримое подтверждение того, что у нас социальное государство, приоритетом которого являются дети. За время работы фонда «Круг добра» более 2000 детей получили лечение. Количество заявок, которые приходят еженедельно, превышает несколько сотен.


Александр Ткаченко, генеральный директор Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», председатель правления фонда «Круг добра».

Читайте также

Акцию софинансирования поддерживают бизнес-партнеры - компания «Самолет».
13:09, 1 марта 2024
Михаил Ржевский родился в деревеньке под Мариуполем. Когда в окно дома попал снаряд, семья перебралась в подвал и жила там несколько...
«О любви, дружбе, семье и счастье» - авторский проект педагога-психолога центра защиты семьи «Колыбель» Натальи Першиной.
В соревнованиях приняли участие команды детей с ментальными нарушениями.
14:00, 29 февраля 2024
Инициативы запустили на гранты программы по развитию социального предпринимательства «Начни свое дело».
18:32, 28 февраля 2024
В фестивальной программе примут участие спектакли и арт-проекты из Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Тюмени, Ханты-Мансийска, Екатеринбурга, Рязани, Белорецка и Новосибирска.
12:15, 28 февраля 2024
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация