Пишут романы и занимаются художественной гимнастикой: 11 фото-историй людей, которые живут с неизлечимыми заболеваниями
09:27, 15 февраля 2022
Юлия Сальникова
Фото: Центр помощи пациентам «Геном»
«Бам-бам-бам!» - противный грохочущий звук резанул по ушам. Ненавижу просыпаться утром, особенно после долгой ночи чтения» - так начинается роман «Непростая служанка». Это история девушки, которая заснула в одном месте, а проснулась совершенно в другом. Неожиданные повороты сюжета и иронию автора уже оценили несколько десятков читателей. А написала эту книгу девушка из Калининграда Мария Левая.
У Маши синдром Моркио, который поражает скелет и суставы. Но «поломанный» ген не смог поломать жизнь талантливого человека. Мария - студентка филологического факультета БФУ им. Канта, эрудит - будучи школьницей, участвовала в телеигре «Умницы и умники», в планах – выучить китайский. У девушки много друзей, много увлечений. Она решилась участвовать в фотопроекте «Я живу», чтобы показать – неизлечимая болезнь не делает человека хуже. Несмотря на диагноз можно быть кем угодно: писателем, спортсменом, бухгалтером, общественником…
- Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и полезными, - говорит героиня проекта и начинающая писательница из Калининграда.
Мария Левая стала одним из 11 героев фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей», которая открылась в Совете Федерации. На снимках люди из разных городов России. Их диагнозы не на слуху: болезнь Фабри, Помпе и мукополисахаридоз IV типа (синдром Моркио). Это редкие болезни. А значит, нет большого разнообразия клиник, где помогают таким людям, не всегда врачи могут быстро поставить диагноз.
Фото: www.yazhivu.com
Фото: Центр помощи пациентам «Геном»
- В России свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей - показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни, - рассказали организаторы выставки из Центра помощи пациентам «Геном».
Проект приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который выпадает на 29 февраля (в високосный год на 28 февраля).
Фотографы из Москвы и регионов взяли под прицел своих объективов вовсе не болезни, в кадре человек, его семья, увлечения, достижения и мечты – все это не отменяет болезнь, с которой человек живет все свою жизнь.
Например, Данил Сизов из Орла с 10-летнего возраста борется с болезнью Помпе, при которой мышцы перестают выполнять свою функцию. Что сделал Данил? Занялся каратэ! Парень уже – кандидат в мастера спорта, имеет 1 кю - коричневый пояс с золотой полоской. Он катается на коньках, играет в футбол и занимается моржеванием. И, в отличие от многих сверстников-одинадцатиклассников, Данил уже имеет четкие представления, какую профессию выбрать. Парень мечтает стать военным или врачом.
- Нам очень повезло, что болезнь у Дани определили почти сразу и дальнейшее лечение, которое нам назначили очень вовремя, начало давать свои результаты, - рассказывает Денис Сизов, папа Данила. - Сейчас для нас важно, чтобы после 18 лет у сына также была возможность получать лекарство, потому что оно даёт ему возможность жить полноценной жизнью.
Фото: www.yazhivu.com
В другой семье болезнь Фабри затронула сразу шесть человек. При таком диагнозе человек испытывает жгучие боли в ногах и руках, головные боли, проблемы с давлением и почками. Однако, самая маленькая представительница семьи, Юля Дружинина из поселка Сосновское Нижегородской области, без труда выполняет кувырки, сальто и шпагаты. С трех лет девочка занимается художественной гимнастикой, у нее уже 37 медалей и 9 кубков с различных соревнований. Юлин двоюродный брат Ваня тоже мечтал связать свою жизнь со спортом. Ваня хотел стать футболистом, но болезнь внесла свои коррективы в жизненные планы. Однако, мальчик не опустил руки, он все силы вложил в учебу. Ваня – отличник.
У Юли, её папы Сергея и сестры Алины, а также у Вани, его мамы Наталии Фединой и бабушки болезнь Фабри.
- Без болезни мы не жили и дня, уже с ней смирились, - говорит Наталья Федина, мама героя выставки Вани Лобанова. - Стараемся жить, как обычные люди, учиться, работать.
Фото: www.yazhivu.com
Герои фотовыставки доказывают, что жизнь может быть насыщенной даже при орфанном заболевании.
- Болезнь Фабри не излечивается, но лечится, - говорит один из фотогероев Владимир Ивченко из города Ачинск, Красноярский край. - Лекарства позволяют поддерживать состояние здоровья. Поэтому для пациентов с редкими заболеваниями, очень важно получать препараты бесперебойно. Ведь каждый пропущенный приём ведёт к ухудшению здоровья.
- Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад, - говорит Светлана Волкова из Владимирской области. – Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя.
Куратором фотовыставки стал Сергей Куксин, фотокорреспондент «Российской газеты». Вместе с фотографами из регионов он подготовил серию портретов людей с орфанными заболеваниями в их повседневной жизни. Кто-то в кадре катается на коньках, кто-то готовится к чаепитию, или к игре с ребенком.
- Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример.
Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».- Эта выставка, организованная в Совете Федерации – зримое подтверждение того, что у нас социальное государство, приоритетом которого являются дети. За время работы фонда «Круг добра» более 2000 детей получили лечение. Количество заявок, которые приходят еженедельно, превышает несколько сотен.
/2024/07.24/1 свет в руках.jpg)
/15.jpg)
/июль/консульт брянск.jpg)
/2024/07.24/1 антоновцы.jpg)
/2024/07.24/1 керчь.jpg)
/2024/07.24/cropped-images/669e81fed903b713266951-2-31-988-825-1721727576.jpg)