О хрупких, но сильных: как волонтер из Ставропольского поселка стала топ-менеджером фонда «Дети-бабочки» и выпускницей международного потока программы «Женщина-лидер»

Если человек хочет менять мир и помогать людям, ничто не станет для него препятствием. Эта история о Наталье Скребцовой про целеустремленность и упорство.

Наталья Скребцова родилась в Ставропольском крае, окончила школу с серебряной медалью, получила юридическое образование, работала в сетевом маркетинге. В  2011 году в ее жизни появился благотворительный фонд “Дети-бабочки” по оказанию помощи детям с генетическими заболеваниями кожи. 

12 лет назад Наталья присоединилась как волонтер, потом стала сотрудником, а два года назад - заместителем руководителя Фонда и команды из 70 человек, реализующей масштабные проекты системной помощи людям с редкими заболеваниями в России и СНГ. 

Сегодня в ее портфолио десятки реализованных социальных проектов, 80 %  из которых – победители грантовых конкурсов. А началось все просто с желания помогать. Наталья рассказала порталу "Открытые НКО", как из маленьких шагов складывается путь к большому результату, о первом опыте волонтерства, о помощи и дружбе, о переходе от добровольчества к профессионализму и о хрупких, но сильных женщинах. 

Четырехлетний «волонтер»

В детстве Наташа часто лежала в больницах. Она вспоминает, как как-то в одном отделении вместе с ней оказались отказные дети из Дома малютки: «Им нужна была помощь, и я помню, как мы их кормили вместе с медсестрами и нянями. Я была “ходячей” и одной из самых “взрослых”, поэтому давала им соску и бутылочку». Можно ли считать это первым опытом волонтерства? «В больницах, всегда все друг другу помогают, кто чем может: игрушку поднять, поиграть, почитать. Это нормально».

Уже в 15 лет Наташа поняла, что хочет работать в благотворительности: «В тот период ни у кого дома не было интернета, компьютера и мобильного телефона. Здесь в регионе о благотворительности тогда не говорили. Я просто решила – буду помогать людям».

По-настоящему взрослый опыт волонтерства произошел, когда появился интернет. Наталья училась и работала, а в свободное время на форумах и сайтах благотворительных фондов знакомилась с людьми: 

«Я видела, что кому-то нужна помощь, и думала: “как не помочь?” Например, родителям нужно было собирать деньги на препараты для детей. Одному парню было очень грустно и одиноко, и мне хотелось, чтобы у него был праздник на Новый год – я собрала и отправила ему посылку…». Появлялись все новые и новые волонтерские дела и задачи, ей все было интересно. А потом в 2006-м так же в интернете она познакомилась с Денисом.

Далекий близкий друг с забинтованными руками

У Дениса был буллезный эпидермолиз – редкое неизлечимое генетическое заболевание, при котором кожа очень ранима и любое прикосновение может приводить к повреждению и боли. Молодой человек сделал первый в рунете сайт об этом заболевании, образовалось небольшое сообщество. «Денис и его друзья рассказали мне о ежедневных перевязках специальными бинтами, об осложнениях и онкологии, – вспоминает Наталья. – Для меня стало шоком, что люди с буллезным эпидермолизом, даже маленькие дети, в тот момент не получали необходимой помощи в России. До слез хотелось помочь».

За пять лет дружбы с Денисом Наталья узнала почти все о том, как живут люди с этим диагнозом – от рождения и до взрослого возраста. Одной из первых узнала и о том, что в Москве зарегистрирован фонд «Дети-бабочки» - единственный в России занимающийся проблемами людей с буллезным эпидермолизом. В марте 2011 года появился фонд, а в мае Денис умер.

«Я очень тяжело переживала эту утрату, - говорит Наталья, - и буквально через несколько месяцев написала учредителю фонда Алёне Куратовой, с которой была знакома через сетевые форумы, о своем желании как-то помочь».

Фото: предоставлено фондом "Дети-бабочки"

Фото: предоставлено фондом "Дети-бабочки"

Как волонтерство стало профессией

Из Москвы откликнулись. Сначала Наталья Скребцова собрала и координировала работу команды волонтеров в несколько сотен человек и не думала об этом как о работе. Она занималась организацией мероприятий, привлекала для помощи специалистов “pro bono”, отслеживала доставку в регионы посылок с перевязочными средствами для подопечных. В 2013-м стало понятно, что волонтерских усилий недостаточно - нужно создавать систему, которая будет способна помочь максимальному количеству пациентов, а не только отдельным людям. Так Наталья стала удаленным сотрудником НКО.

Переход из добровольческого в профессиональное поле произошел легко. «В фонде с самого начала была направленность не на точечную помощь, а на инфраструктурные изменения, и мы всегда это учитывали», - говорит она. Поэтому ее не напугали ни объем работы, ни сложность. Сейчас с улыбкой вспоминает, как писали первые гранты и сдавали первые отчеты: «Можете ли вы представить отчет, на который ушло 4 пачки бумаги? И сотрудника фонда, который везет сдавать его на метро в двух рюкзаках… Сегодня это кажется смешным… Но именно так и происходило».

Это и правда кажется удивительным сегодня, когда фонд лидирует в направлении цифровизации и имеет собственные уникальные информационные разработки, такие как Регистр генетических и других редких заболеваний. Он без лишних бумаг позволяет объединить всю информацию о людях с кожными заболеваниями в России и странах СНГ, об их состоянии и его изменении, потребностях в лечении и медикаментах, благодаря чему пациенты могут получать необходимую помощь.

Выручало в работе и то, что до прихода в фонд  у Натальи уже был опыт участия волонтером в большом системном проекте – создании карты доступности Москвы для людей с ограниченными возможностями: «Нам присылали какие-то безумные гигантские файлы с информацией, в каком отделении банка, например, есть пандусы, в каком магазине – поручни, – вспоминает она, – мы это все обрабатывали, вносили в систему и на карту». Ориентируясь по ней, человек с особыми потребностями мог понять, куда он попадет без посторонней помощи, а куда нет.

Наташе самой хорошо известно, что такое недоступная среда. У нее несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором кости становятся ломкими и хрупкими. Таких, как она, называют «хрустальными людьми». Именно поэтому так много времени в детстве она проводила в больницах, училась в основном дома, а в институте бывало, что курсовые под ее диктовку писали сестра и подруги, когда у нее был очередной перелом. Передвигается Наташа преимущественно на коляске.

«Две Наташи»

Когда это касается других, она мыслит масштабно, а в решении личных вопросов идет другим путем: «В Ставропольском крае ситуация с доступностью среды печальная, даже в курортных городах не всегда получится погулять без сопровождения. Я не пишу жалобы и считаю, что мне везет, - говорит Наташа, - в Нефтекумске, ближайшем ко мне городе, я выбрала отделение банка, магазины и нашла парикмахерскую, которые мне доступны. А зная, что в ближайшей поликлинике мне недоступен кабинет рентгена и там невозможно сделать пандус или лифт, я написала заявление, чтобы прикрепиться к другой, где лифт есть. При этом я надеюсь, что со временем удастся изменить ситуацию и у нас в регионе».

Когда же речь идет о подопечных фонда «Дети-бабочки», Наталья готова идти и пробивать стены: «Наташа, которая отвечает за других людей, будет действовать по-другому. Когда мне нужна помощь, мне не хочется лишний раз обременять близких, и я ищу оптимальное решение. Когда помощь нужна пациенту, я ищу не оптимальный, а лучший вариант».

Хрупкие лидеры

Доступной средой, к созданию которой она тоже когда-то приложила руку, Наталья может воспользоваться, когда приезжает в Москву, за последние десять лет ставшую гораздо удобнее для маломобильных граждан. В очередной раз в столице она была совсем недавно в рамках международного потока образовательной программы «Женщина-лидер», организованной на базе президентского проекта «Россия – страна возможностей». Проходила четырехмесячное очно-заочное обучение вместе с участницами из разных уголков страны и зарубежья. «Заявку я заполнила в последний день, - признается Наталья, - и меня пригласили».

У нее за плечами большой опыт разработки и реализации десятков разноплановых успешных социальных проектов для фонда «Дети-бабочки», среди которых не только регистр генетических заболеваний, но и онлайн-академия проблем кожи, и проект «Редкие женщины», который оказывает психологическую помощь и содействует самореализации мам особенных детей. «Раньше, - признается Наталья, - когда заканчивала разработку какого-то проекта, мне было даже жаль расставаться с ним и передавать другим менеджерам. А потом я полюбила этот путь от идеи до результата. Мне интересно каждый раз погружаться я в новую историю. В рутине я не чувствую движения».

Вот и сейчас в рамках обучения по программе «Женщина-лидер» Наталья вместе с командой участниц разработали проект по поддержке малых территорий. Он будет содействовать созданию локальных сообществ и условий для позитивных перемен – в том числе и появлению доступной среды – в небольших городах и селах.

Но этот проект – в свободное от работы время. Как и любимое рукоделие. Наташа показывает начатую вышивку, которая всегда лежит рядом с компьютером.

Она - одна из тысяч неравнодушных женщин, которые стараются создавать не только уют в доме, но и окружающую действительность вокруг себя. На вопрос, какие они, современные женщины-лидеры, Наташа отвечает: «Они разные. Сильные, харизматичные, интересные. Когда смотришь на женское сообщество, понимаешь, какие они хрупкие – но они управляют большими предприятиями, создают бизнес и НКО, развивают науку. Они сумели организовать свою жизнь так, что совмещают семью, профессию, находят время для себя, получают образование и запускают социальные проекты. Это восхищает!»

Это история про целеустремленность и упорство, про смелость и поддержку, про увлеченность и открытость, а еще про то, что, если человек хочет менять мир и помогать людям, нет ничего такого, что станет для него препятствием. И дело для каждого найдется по силам, и сил может оказаться гораздо больше, чем казалось в начале пути. Главное - не останавливаться.

Читайте также

Летом 2023 года Александра Шашаева записалась в проект «Спаси жизнь» от АНО «Росток», даже не догадываясь, что через полгода полученные...
18:46, 22 февраля 2024
Есть задачи, с которыми мамам детей с инвалидностью трудно справиться в одиночку.
13:14, 22 февраля 2024
Марине -21 год, Ивану – 24. Он увидел ее впервые, когда оба пробовали себя в роли волонтеров на одном из мероприятий благотворительного фонда «Синдром любви».
08:21, 20 февраля 2024
Команда фонда «Благотворение» прошла 2,21 километр по озеру Круглое, «нарисовав» своим маршрутом на карте бюстгалтер.
07:23, 20 февраля 2024
Мероприятие прошло в рамках форума, организованного БФ «Синара».
17:00, 15 февраля 2024
Акцию, приуроченную ко Дню влюбленных с 14 по 18 февраля проводит команда благотворительных магазинов «Спасибо».
17:57, 14 февраля 2024
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация