«Нам удавалось убедить семьи не отказываться от детей»: благодаря фонду «Дети-бабочки» отказов от детей с редкими заболеваниями кожи в роддомах и больницах не было с 2019 года

Людей с такими редкими заболеваниями кожи, как буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, метафорически называют «бабочками» и «рыбками», ведь их кожа ранимая как крыло бабочки (при БЭ), либо сухая и шелушится как чешуя рыбы (при ихтиозе). Это неизлечимые заболевания, которые можно контролировать при надлежащем уходе. Постоянное лечение (специальные повязки, мази и кремы) позволяют успокоить зуд, залечить раны и предотвратить развитие инфекции. 

В России Фонд «Дети-бабочки» поддерживает детей и взрослых с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, предоставляя своим подопечным медицинскую помощь и занимаясь просветительской деятельностью.

Почему «бабочки» и «рыбки» становятся сиротами?

Рождение ребёнка с неизлечимым заболеванием — шок для родителей. А если это заболевание, о котором многие люди никогда и не слышали, страх не справиться с уходом за таким ребёнком и отчаяние могут сподвигнуть родителей отказаться от своего малыша. Печально то, что иногда такие ситуации происходят по инициативе врачей. Ведь таким детям необходимо постоянное медицинское сопровождение, дорогостоящие повязки, мази, кремы и особое питание, не травмирующее пищевод, поддержка психолога — многие семьи боятся не справиться с такой ситуацией.

Нередкое усыновление редких детей

По словам руководителя медицинских программ благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, сейчас отказы от новорождённых «бабочек» происходят не чаще, чем один раз в два-три года. Обычно это происходит в семьях, находящихся в затруднённом финансовом положении. Но зачастую родителям требуется в первую очередь моральная поддержка и информация о заболевании. «В нашей практике было много случаев, когда родители были на грани и не знали, какое решение им принять. Их не поддерживали родственники или напугал медперсонал местной клиники. Нам удавалось убедить семьи не отказываться от детей», — рассказывает Анастасия Сабитова.

«Когда мы только начинали свою деятельность, под нашей опекой находились 15 детей-сирот, все в тяжёлом состоянии», — говорит руководитель Фонда Алёна Куратова. Однако благодаря деятельности фонда отказов от бабочек в российских роддомах и больницах не было с 2019 года. Это результат работы сотрудников Фонда, которые узнают о младенце с БЭ или ихтиозом уже на второй-третий день после его рождения. Специалисты привозят в больницу медикаменты и перевязочные средства и рассказывают родителям об особенностях диагноза.  

Истории сирот

Сейчас на попечении Фонда шестеро сирот (трое с ихтиозом и трое с БЭ), двое из которых уже достигли совершеннолетия. 

Фонд регулярно рассказывает о своих подопечных-сиротах с разрешения руководства учреждений, в которых они проживают. Дети получают не только необходимые медикаменты, но и возможность обрести семью. Подавляющее большинство отказников обретают новые семьи. Некоторые приёмные родители не понаслышке знакомы с орфанными заболеваниями кожи по личному опыту или опыту кровного ребёнка. Но для некоторых из них это первый опыт знакомства с генными дерматозами. Фонд поддерживает приёмные семьи на всех этапах адресно, юридически и психологически. 

Никита — маленькая «рыбка». Про его отца ничего не известно, а маму лишили родительских прав. До 4 лет мальчик рос в детском доме, после чего его перевели в дом инвалидов. Сейчас Никите 6 лет, он обожает играет с самолётами и смотреть в небо во время прогулок в их поисках. Несмотря на постоянный дискомфорт, который можно частично нивелировать лишь специальными мазями и повязками, мальчик очень активен, любит музыку и «танцует» под неё головой и руками. Ребёнок нуждается в постоянной помощи и уходе.

Нине 16 лет, и она «бабочка». Её родителей лишили прав. братьев и сестёр у девочки нет. Воспитатели отзываются о ней с теплотой: по их словам, в Нине, в отличие от многих подростков, нет ни капли строптивости, она очень милая, добрая и ласковая. Несмотря на трудности, вызванные диагнозом, она старается всё делать самостоятельно, любит помогать и детям, и взрослым.