В Севастополе общественная организация «Равные возможности» добивается региональной выплаты для детей-инвалидов с особыми потребностями

Портал «Открытые НКО» уже рассказывал о севастопольской региональной общественной организации «Равные возможности», которая помогает семьям с детьми-инвалидами. Возглавляет ее Светлана Литвиненко – бабушка мальчика с тяжелой инвалидностью, которая прошла через все круги бюрократических инстанций, добиваясь опекунства, изменяя индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА).

Светлана  не только смогла добиться всего необходимого, чтобы заботиться о своем внуке, но и разобралась во всех тонкостях и нюансах законодательства, связанного с этой областью, в государственных мерах поддержки, проще говоря – во всем том, как и что государство может и должно предоставлять ей и ее внуку и как это получить. Теперь Светлана помогает добиться этого другим семьям.

Среди громких побед «Равных возможностей» - дело свыше 30 севастопольских семей с детьми-инвалидами, которым недоплатили по причине неправильного расчета Фондом социального страхования, в общей сложности более четырех миллионов рублей. При содействии прокуратуры удалось доказать правоту родителей, закупивших средства для реабилитации (ортезы, коляски и т.п.) и недополучивших более 70% компенсации их стоимости от государства. Часть средств уже выплачена, остальные находятся в процессе выплаты, а прокуратура благодаря данному случаю подняла данные и обнаружила факты неполной выплаты компенсации и другим семьям.

«Добиться всего этого быстро невозможно, просто зайдя в нужный документ и сказав: «Вы мне тут недоплатили». Любая победа – это бесконечный бумагообмен. «Чтобы с чего-то начать, нужно отправить кучу запросов, на основании ответов сформулировать инициативу или что бы то ни было», - рассказывает Светлана Литвиненко.

Сейчас СРОО «Равные возможности» готовит новую инициативу о региональной выплате для детей-инвалидов с особыми потребностями (имеющих 2-ю или 3-ю категорию инвалидности). Эти две категории – особенно тяжелые. В них входят дети, которые:

• не могут самостоятельно передвигаться или имеют большие ограничения к этому (а значит, нужны специальные средства – функциональная кровать, подъемники, подставка для купания, вертикализатор и т.п.);
• не могут контролировать свои внутренние органы, моторику рук (а значит, нуждаются подгузниках, защитных повязках, в большем количестве одежды – она чаще загрязняется из-за отделения слюны, проливания еды, протекания через подгузник или защитную повязку; также им нужна специальная одежда без грубых швов для предотвращения пролежней);
• имеют ментальные нарушения (а значит, для обучения необходимы специализированные дидактические пособия, также дети с ментальными нарушениями могут несознательно и без злого умысла портить вещи, игрушки, предметы домашнего обихода, которые приходится повторно приобретать родителям).

Кроме того, родители детей с тяжелой инвалидностью зачастую лишены возможности полноценно (или даже удаленно) работать, так как их детям в силу диагнозов необходим присмотр в режиме 24/7. А чтобы сходить во все необходимые инстанции или хотя бы просто в магазин за продуктами, приходится обращаться к услугам няни.

Однако, бюджет семьи, где воспитывается ребенок с инвалидностью, чаще всего строго ограничен. А все упомянутые выше приобретения – чрезвычайно дорогостоящие. Попросту семьи, которые воспитывают детей с особыми потребностями, нередко вынуждены жить, экономя каждую копейку.

В некоторых регионах выплаты таким семьям уже есть. В Севастополе пока – нет. Тогда как детей со 2-й и 3-й группой инвалидностью в городе – 609. И всем им необходима региональная поддержка. Чтобы выяснить даже эти цифры, Светлане было необходимо составить множество обращений.

«Сначала я обратилась с заявлением в медико-социальную экспертизу (МСЭ), так как МСЭ готовят ИПРА и туда вписывают ограничения для ребенка. Я предполагала, что у них есть количество таких детей у нас в городе, но они мне прислали ответ, что не ведут данную статистику. Направили меня в департамент образования, потому что дети прикреплены к школам и к детским садам, в социальный фонд России, так как все инвалиды получают там средства реабилитации, а также в департамент труда и соцзащиты, потому что там тоже может быть данные информация. Я разослала письма во все эти инстанции, и только департамент труда и соцзащиты дал чёткий ответ, сколько у нас тяжёлых детей, и опять же там была и вторая, и третья группа воедино», - делится Светлана.

И это – лишь часть сложного и трудного процесса, в результате которого потом получается одна победа, крайне важная для такой социально уязвимой категории как семьи, воспитывающие детей с инвалидностью.

В итоге составленный СРОО «Равные возможности» запрос был направлен губернатору Севастополя Михаилу Развожаеву. Сейчас Светлана ждет ответ.

Светлане помогают работать организации партнеры – СРОО «Севастопольские мамы»; юрист, мама 3 детей  Юлия Валиева; пресс-секретарь организации Валерия Сагайдакова и множество неравнодушных волонтёров.