Бабушка из Севастополя, спасая внука, стала народным защитником прав семей с детьми-инвалидами и смогла изменить закон [видео]

Влад Мозговой родился недоношенным, перенес кровоизлияние в мозг, в его медицинской карточке – целый перечень диагнозов, основной из которых – гидроцефалия. Мать Влада на второй день ушла из роддома домой, а через три года – из жизни ребенка навсегда.

Просто сбежала от диагнозов сына. Решила «жить для себя». Ее долг по алиментам почти в 400 тысяч рублей. Нет, деньги у женщины есть, но вот тратиться ей на Влада сильно не хочется. Отец, пытавшийся заработать денег на лечение сына, был осужден за сбыт наркотиков. А когда освободился, последовал примеру бывшей жены – стал строить свою жизнь. Так, Влад в три года остался фактически сиротой при живых родителях. Только бабушка всё время была рядом. Ради Владика Светлане Литвиненко  пришлось стать настоящим «борцом» – юристом, реабилитологом, специалистом самых разных направлений.

Пришлось стать «юристом» и блогером

Она прошла  долгий путь оформления опекунства над ребенком через суд.

Оказалось, что человеку, который решил взять на себя нелегкий труд по уходу за тяжелым ребенком-инвалидом, приходится на каждом шагу добиваться ответов от инстанций и нередко – с помощью судебного процесса.

Этот опыт дал ей силы запустить в Севастополе проект «Равные возможности». Его Светлана создала для родителей и других родственников детей с инвалидностью. Помогли ей в команде «Севастопольские мамы». С этой общественной организацией женщина познакомилась еще в самом начале своего пути. «Севастопольские мамы” неоднократно выручали ее и внука, когда требовались деньги на средства реабилитации или юридическая помощь.

Фото: Светлана Литвиненко

За шесть лет опекунства Светлана, кажется, попробовала все возможное: обращалась на прямую линию Президента России, участвовала в круглом столе с представителями ФСС и прокуратуры, вела переписку с прокуратурой и различными министерствами, подавала в суд. За это время женщина стала настоящим экспертом по делам инвалидов. Она всему научилась – вести инстаграм, публиковать посты, создавать реквизиты, помогать через соцсети  тем, кто столкнулся с похожими проблемами.

– Я очень горжусь, что в нашей организации появился такой проект, в котором человек, прошедший на личном опыте нелегкий путь и узнавший все тонкости работы с инстанциями, может поделиться своими знаниями с другими и оказать им помощь, – говорит председатель СРОО «Севастопольские мамы» Елена Голубева.

Изменила программу реабилитации

Храброй бабушке удалось установить опекунство над внуком.

Когда мальчик фактически остался без родителей: отец – в местах лишения свободы, мать не появляется на пороге его дома, то самым вероятным будущим для мальчика казался детский дом. И не известно,  что бы стало с ребенком, у которого такой тяжелый диагноз, в стенах казенного учреждения, где никто не занимается реабилитацией…

Изначально суд лишь постановил передать ребенка на попечение бабушки, однако лишить мать родительских прав удалось лишь через два с половиной года. Все это время Светлана не могла запросить медицинские документы, оформить заявление на реабилитацию, получить опекунские выплаты, потому что юридически для своего внука она была «никто».

Светлана смогла изменить индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида. В этом документе указываются рекомендованные для ребенка технические средства реабилитации (ТСР) – простыми словами, ходунки, ортезы, инвалидная коляска и другие приспособления, которые людям с инвалидностью может компенсировать государство.

Светлана семь раз выходила на комиссию медико-социальной экспертизу. И добилась того, чтобы вместо одного средства реабилитации в заключении появилось 29 таких средств.

– В медико-социальной экспертизе сидят специалисты, которые не видели, не знают и понятия не имеют ничего  о технических средства реабилитации, они четко придерживаются рекомендаций в бумагах, при каких заболеваниях и поражениях, что нужно вписать, а что – не вписывать. На этом этапе многие родители «опускают руки», со словами: «Нам ничего от них не надо, пусть подавятся», – рассказывает Светлана Литвиненко. – Это неправильно, Вы лишаете свою семью изменения качества жизни в лучшую сторону. Ведь все средства реабилитации рассчитаны на облегчение состояния ребёнка и, следовательно, Вам будет тоже легче в повседневной жизни.

Полтора миллиона – детям с инвалидностью

В планах у бабушки добиться от государства заработной платы за опекунство. Такая выплата предусмотрена государством. Однако департамент образования, в ведении которого находится отдел опеки и попечительства, ответил бабушке, что она может быть лишь безвозмездным опекуном в силу родства, отказав женщине в праве на зарплату.

Сложности в толковании буквы закона приводят к тому, что нередко люди с инвалидностью недополучают компенсационные выплаты от государства.

Так, например, во время попытки получить компенсацию за самостоятельно купленные ходунки для Влада, его бабушка вместе с другими девятью семьями детей с инвалидностью, подала жалобу в ФСС. Попросили возместить семьям с детьми-инвалидами 1 миллион и 493 тысячи рублей.

Все дело в том, что ходунки Влада стоят 114 000 рублей, а выплата на средства технической реабилитации рассчитывается, исходя из минимальной стоимости средства реабилитации с аналогичным названием. Поэтому  компенсация Светлане за ходунки составила всего 16 тысяч рублей.

С аналогичными проблемами в проект «Равные возможности» обратилось еще девять севастопольских семей.

Фото: Светлана Литвиненко

Светлана подала огромное количество заявлений и жалоб в различные инстанции. И, наконец, получила обоснованный ответ из центрального Аппарата ФСС, где действия севастопольского отделения были признаны неправомерными.

Эта история закончилась тем, что 8 октября вышел Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 08.10.2021 № 693н “О внесении изменений в Порядок выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное инвалидом техническое средство реабилитации и (или) оказанную услугу, включая порядок определения ее размера и порядок информирования граждан о размере указанной компенсации, утвержденный приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 31 января 2011 г. № 57н” (зарегистрирован в Минюсте РФ 27.10.2021 под № 65609).

Теперь размер компенсации определяется путем сопоставления не только наименования ТСР, но и их характеристик. Принятые изменения позволят инвалидам рассчитывать на более адекватную компенсацию затрат за самостоятельно приобретенные средства реабилитации.

Никто не знает, сколько еще ждет сложностей Светлану на ее нелегком пути. Однако храбрая бабушка готова отстаивать право Владика на качество жизни и помогать в этом всем, кому потребуется помощь.