Фильмы и фестивали переводят на жестовый язык, но почти 13 миллионов слабослышащих его не знают

Интервью с соосновательницей «Я тебя слышу» Аллой Маллабиу.

«Я тебя слышу» помогает семьям с глухими и слабослышащими детьми. А еще команда некоммерческой организации сотрудничает с лучшими профильными специалистами, разработала программу для учителей по работе со слабослышащими детьми, провела социологическое исследование, несколько Всероссийских информационных кампаний о слухе и привлекает внимание общества к этой теме.

Алла Маллабиу
соосновательница «Я тебя слышу»

Вместе с Зоей Бойцевой в 2015 году они открыли некоммерческую организацию, чтобы помогать семьям, столкнувшимся с отсутствием системной поддержки от момента постановки диагноза ребёнку до его трудоустройства.

О себе и диагнозе сына

- Как появилась идея вашей организации?

- «Я тебя слышу» никогда бы не появилась, если бы когда-то у меня и моей коллеги-соосновательницы,  Зои Бойцевой, не появились глухие дети. На самом деле это удивительный факт, но 90% глухих детей рождаются именно у слышащих родителей. И понятно, что для многих родителей это шок, падение в бездну, неизвестность. Множество вопросов появляется после того, как родители узнают диагноз. Это же случилось со мной и с Зоей. 

Когда моему сыну Диме было пять месяцев, я его долго-долго укладывала спать. И, наконец, когда он заснул, вставая с кровати, я случайно заделала пульт. Он с грохотом упал на пол. Я уже приготовилась к новой серии укачиваний. Но Дима даже не шелохнулся.

И это меня очень сильно напрягло. Я достала крышки от кастрюль, подошла поближе к сыну и начала всем этим греметь над ним. Он не шелохнулся. Он не дёрнулся.

В этот момент меня пронзила ужаснейшая мысль, а если он ничего не слышит? И после этого, конечно, начались уже наши походы по врачам. В итоге оказалось, что у Димы  глухота. 

- Как вы познакомились с Зоей и как пришли к мысли помогать таким же родителям, как и вы сами?

- Единственным местом, где нам помогли в Петербурге, был Институт раннего вмешательства. Это уникальное место, в котором помогали малышам с разными проблемами и их родителям как раз от нуля до трёх. Сейчас они помогают до пяти лет. У них была очень серьёзная база знаний. Они очень много общались с международными коллегами. В этом институте был клуб для родителей детей с нарушенным слухом. Туда попадали примерно 10 семей с детьми с нарушенным слухом в год. Оказалось свободное место и для нашей семьи. 

Зоя и Алла основали организацию, которая помогает сотням детей с нарушением слуха

Зоя и Алла основали организацию, которая помогает сотням детей с нарушением слуха

Зоя тоже ходила в этот клуб со своим ребенком, но несколькими годами позже. Когда мы уже выпустились из клуба, Институт раннего вмешательства пригласил меня и Зою, как достаточно активных родителей с образованием и со знанием иностранного языка, в программу «Родители-специалисты за социальную справедливость». И мы поехали в разные страны. Мы видели, как устроена помощь семьям с детьми с нарушенным слухом, как выстраивается вокруг семьи команда специалистов, зачем нужны родительские организации, поддерживающие организации, чем они занимаются. 

Это оказалось очень интересным, таким образом вместе с Институтом раннего вмешательства, два или три года мы были как волонтеры-участники этих проектов. 

В 2015 году мы подумали, что тоже можем сделать такую организацию, чтобы помогать родителям в России. Почему её до сих пор нет? Тем более что мы уже знаем и понимаем, что можно делать и как развиваться. И в 2015 году мы зарегистрировали «Я тебя слышу». 

Раньше я считала, что глухие дети рождаются именно у глухих людей. И мы знаем, что для глухих, рождения глухого ребёнка - это большой праздник и счастье, потому что он такой же как они. Мы слышащие, хотим, чтобы наш ребёнок слышал, потому что мы хотим, чтоб ребёнок был такой же, как мы.

Но статистика неумолима: 90% глухих детей рождаются именно у слышащих родителей. И, безусловно, в этот момент практически все чувствуют, что мир рухнул.

Многие в полном непонимании - куда бежать вообще, что делать, что ждёт ребёнка, что ждёт семью? Будет ли он слышать, будет ли он говорить? Если да, то как он будет слышать. Именно для таких родителей, какими мы были сами когда-то с Зоей и Марией, это наша куратор региональных программ, психолог и соосновательница нашего клуба, тоже мама ребенка с кохлеарным имплантом, мы создали наш клуб. 

- Что такое клуб?

- Это платформа с огромным количеством разной информации: вопросы  психологии, статьи про слух, слуховые аппараты и как их настраивать, кохлеарные  импланты, причины нарушения слуха, что такое аудиограмма. Клуб помогает как будто погрузиться в этот  абсолютно новый мир. Ведь здесь совсем другая терминология, специальные приспособления, врачи, разные процедуры. 

Про это надо всё узнать, а ты, может быть, вообще и не готов, потому что сейчас находишься в стрессе. Поэтому  для родителей мы сделали такую информационную платформу.

У нас есть закрытое сообщество-коммьюнити, чат в телеграм, туда родители приходят, чтобы в безопасной среде общаться, делиться, поддерживать друг друга, встречаться с экспертами. У нас проходят мастер-классы, вебинары - самые любимые в формате «вопрос-ответ», когда родители могут задать свой вопрос, например, родители из деревни или из села, где в принципе нет специалистов, и даже в регионе нет такого специалиста, а тут ты можешь напрямую задать вопрос ведущему эксперту России и получить ответ сразу же. Еще в нашем клубе можно получить индивидуальные консультации с экспертами, например, с психологом, сурдологом, сурдопедагогом, нейропсихологом. 

Ну и безусловно, клуб – это бесконечная поддержка нашего коммьюнити-менеджера Елены,  Зои, Марии, меня и наших специалистов. 

О проектах «Я тебя слышу»

- Чем занимается ваша команда? Основная работа – с семьями, где есть глухие и слабослышащие  дети?

- Сейчас миссия «Я тебя слышу» звучит так: мы хотим, чтобы все глухие и слабослышащие люди в России имели равные права для реализации своего полного потенциала, а все остальные люди не теряли слух по причинам, которые можно предотвратить. Мы работаем в трех направлениях. Первое: создаем комплексную систему поддержки семьи с ребенком с нарушенным слухом от момента постановки диагноза до момента получения высококачественной высококвалифицированной работы. Второе: мы проводим информационные кампании, направленные на профилактику потери слуха.

Третье: мы консультируем бизнес и другие организации о том, как сделать доступными контент, продукты и услуги для глухих и слабослышащих людей. 

- Были случаи, когда благодаря вашей работе удалось, например, верно поставить диагноз?

- Специалистов-врачей не хватает  даже больших городах России, что уж говорить о маленьких. 

У нас, например, был такой случай: к нам обратилась мама. Она подозревала, что ребёнок не слышит, но сурдолог в Алтайском крае постоянно говорил, что просто у ребёнка отиты. И так целый год. 

На самом деле отит никак не мешает провести исследование слуха. Тогда процесс постановки диагноза не затянулся бы на год. Как быть родителям, если есть один единственный специалист и тот, в общем, оказался недостаточно компетентным? В нашем клубе можно получить поддержку, можно получить второе мнение от квалифицированного специалиста из Москвы или Петербурга.

На входе в клуб просим заполнить анкету, и мы смотрим, какой запрос сейчас есть у родителей, в каком они состоянии. После того, как они заполняют анкету, с ними встречается психолог, а после -  уже понятно, какие нужны специалисты дальше этой семье. 

70% родителей, которые заполняют нашу анкету, отмечают, что им не хватает психологической поддержки, и примерно 80% родителям не хватает ещё и знаний: как развивать умения и навыки ребенка, как создать поддерживающую среду. Ведь ребёнка надо научить сначала слышать, а потом говорить, и это не сразу происходит, это процесс, растянутый на годы.

В этом процессе родитель вообще самый главный человек, от которого очень многое зависит. Однажды я была на конференции, там значение родителя визуализировали так: вышла девушка с большим мешком. Она сказала: «здесь столько конфеток, сколько часов в неделе». 

Потом она достала три конфетки, бросила их на сцену и сказала: сейчас я убрала три конфетки, это три часа, которые ребенок проводятся специалистом. Стал ли мой мешок значительно меньше? Понятно, что нет, он остался таким же огромным, как и был. 

Это очень наглядно показывает, сколько работы проделывают именно родители, сколько всего от них зависит. 

Сейчас у нас в клубе почти 200 человек. Это люди из разных городов России и стран СНГ: 43 города и три страны СНГ. 

- Что бы вы назвали главной победой вашей команды? Какие-то уникальные программы, участие в научных исследованиях?

- Я думаю, что наша главная победа еще впереди. Но если говорить о тех, которые уже случились, я бы, наверное, отметила то, что один из наших проектов вошел в топ 100 лучших проектов Фонда президентских грантов. В 2022 году мы стали победителями Международной премии «Мы вместе».

Мы стали единственной некоммерческой организацией в России, которая приняла участие во Всемирном форуме слуха, который создан Всемирной организацией здравоохранения для решения вопросов глухоты во всем мире.

Мы провели первое в России исследование об отношении россиян к проблеме нарушения слуха. 

У нас были очень интересные результаты – оказалось, люди не готовы носить слуховые аппараты, мы выяснили, что проблемы потери слуха стигматизированы, многие вообще не знают о рисках заболевания. 

Мы очень рады, что мы провели это исследование до того, как начали проводить наши информационные кампании по профилактике потери слуха. То есть теоретически это такая отправная точка. Мы измерили, какая была ситуация до того, как мы начали привлекать внимание общества к этой проблеме. И можем, например, лет через 10 ещё раз сделать такое исследование и посмотреть, изменилось ли мнение россиян, меняют ли что-то наши информационные кампании. 

Хочется отметить огромное количество классных специалистов, которые работают с нами, приходят к нам в подкасты, записывают с нами видео, вебинары. Часто эксперты выступают Pro Bono, то есть мы ничего не платим, и это правда самые-самые лучшие специалисты  России: генетики, хирурги, сурдологи, референты по вопросам правовой помощи, адвокаты и нейропсихологи. Если у нас, например, сложная ситуация, мы всегда просим помочь, прокомментировать, дать свое экспертное заключение. Они всегда помогают.

- Важно работать не только по профилю детей, по профилю семьи, но и менять общество, отношение людей к детям с особенностями здоровья. Какие программы, проекты у вас есть тут?

- Действительно, очень важно говорить о том, что есть люди с особенностями слуха. У нас есть памятки о том, как общаться со слабослышащими людьми, как правильно подойти, как влияет шум. Нашу первую информационную кампанию мы провели при поддержке Института развития интернета. 

Охват акции был 71 миллион человек. 64000 человек зашли на лендинг с информацией о том, как общаться с людьми с нарушенным слухом правильно. Тогда, год назад, 2000 человек проверили слух онлайн - у нас есть специальный тест за 3-4 минуты.

Сейчас приоритетное направление нашей работы - рассказать как можно большему количеству людей, бизнесу, организациям о том, что такое доступная среда для слабослышащих людей. Мы видим, что сложился такой интересный перекос. Многие думают, что перевода на жестовый  язык достаточно для того, чтобы сделать событие или видеоролик доступным для глухих и слабослышащих. 

Нет, это не так. Почему? В  России 13 миллионов людей имеют нарушение слуха. Из них только 240000 знают жестовый язык, и только 157000 используют его для коммуникации. 

Если от 13 миллионов мы отнимем 157000, сколько у нас останется? Практически те же самые 13 миллионов. Вы представляете, то есть, когда мы делаем контент,  мероприятия или фестивали с переводом на жестовый язык, то это будет доступно для очень маленькой аудитории глухих людей, которые знают жестовый язык. 

А практически для 13 миллионов слабослышащих людей, которые не знают и не используют жестовый язык для коммуникации, всё это будет недоступным. Это большая несправедливость, о которой важно говорить. Вот сейчас мы как раз делаем проекты, направленные на то, чтобы люди об этом узнавали. 

- Расскажите, пожалуйста, о поддержке ваших проектов известными людьми. С чего началось сотрудничество с композитором, известным продюсером Максимом Фадеевым?

- Мы начали делать наши информационные кампании в 2020 году. Тогда написали огромному числу блогеров, инфлюенсеров, известных людей. 

И единственным, кто ответил и реально поддержал, был Максим Фадеев. Понятно, что у Максима Александровича его личная история, она, в общем-то располагает к тому, чтобы понять, чем мы занимаемся. Многие знают, и Максим Фадеев говорил об этом в разных видео и в соцсетях о том, что в какой-то момент он практически потерял слух. Очень-очень долго его восстанавливал. Ему удалось его восстановить, но не полностью.

Поэтому он, конечно, как никто понимает, как важен слух, как важно его беречь, как важно  об этом говорить. И тогда 2020 году Максим Фадеев сделал посты в своих соцсетях, большое количество людей прочитали о том, как важно сделать потише, как наушники влияют на слух.

И в этом году мы обратились к нему опять. Он сразу же согласился и сделал потрясающий пост: полностью всё написал сам, выложил классный отрывок видео. В общем, Максим Александрович, большой респект, спасибо большое. Это удивительный  человек, который сразу же откликнулся и поддержал. 

Мы надеемся, что нам удастся привлечь ещё известных людей, потому что тема слуха очень актуальна. Статистика говорит о том, что сейчас в мире полтора миллиарда людей с нарушением слуха, но если ничего не предпринимать, то к 2050 году эта цифра достигнет 2, 5 миллиарда людей. 

Каждый 10 человек сейчас уже имеет то или иное нарушение слуха, а совсем скоро уже это будет каждый четвертый. Представляете? Поэтому, конечно, об этом очень важно говорить.

Я бы еще отметила классных художников, которые нам рисовали Pro Bono очень симпатичные иллюстрации.

- Что представляет собой курс для школьных учителей по работе с детьми, именующими нарушения слуха.

- Курс по обучению детей с нарушенным слухом в массовой школе в условиях инклюзии родился из того, что наши проекты росли вместе с нашими детьми.

Чем старше наши дети, тем больше мы понимаем про этот большой мир глухоты. Плюс мы получали много очень отзывов и комментариев от родителей детей, которые пытаются устроить ребенка в массовую школу, и там часто бывают сложности.

Но надо сказать, что бывают и обратные ситуации, когда дети прекрасно интегрируются, и им практически не нужно никакой поддержки, то есть это всегда очень индивидуально, но мы поняли, что есть такой запрос, а информации очень мало. 

Мы проанализировали огромное количество литературы, свой опыт, опыт других родителей.  Так появился курс по обучению детей, который поддержал Фонд президентских грантов. Спасибо ему большое. А по материалам курса мы написали книгу «Ребёнок с нарушенным слухом в массовой школе».

Отзывы очень разные от родителей. Кто-то говорит, что все равно учителей не переделать: «Наша учительница не хочет, она вообще не замечает ребёнка, она вообще не прочитала книгу, ей всё равно». Кто-то  говорит, что учительница включилась. Нам даже пишут сами  учителя со словами благодарности. 

Есть классная история о том, как папа смог договориться со школой и полностью вообще реализовал всё, что написано в нашей книге. И все очень довольны, и школа, и учителя, и дети. Нам кажется, что спасение утопающих во многом дело рук самих утопающих, поэтому родителям очень важно быть активными и стараться самим пытаться изменить ситуацию. 

- А есть ли программы для детей постарше, тех, кто заканчивает школу?

- У нас есть курс, он называется «Старт в профессию» по профориентации для глухих и слабослышащих подростков и молодых людей. Есть неравенство на рынке труда, ребятам и молодым людям с нарушенным слухом предлагают, в общем-то низкоквалифицированную малооплачиваемую работу: на кассах супермаркета, сборщиками, таксистами. Ничего плохого в этих профессиях нет, но мы мало знаем о какой-то супер классной работе, которую массово предлагают глухим и слабослышащим подросткам. 

Почему? Потому что есть проблема в образовании. 

Только 30% глухих людей трудоустроены. Мы задумались, а как это можно изменить? 

Придумали взять и перевести курсы от Скилбокса. Самые современные курсы. Например, об UX, о веб-разработке, графическом дизайне , коммерческой иллюстрации - очень многие глухие ребята, классно рисуют, и можно превратить рисунки в деньги.

Нам хотелось что-то более современное предложить глухим и слабослышащим ребятам,мы  сделали перевод на жестовый язык, классные субтитры

А в итоге оказалось -  для глухих это очень сложная информация.

У нас глухих детей в школе учат говорить. Они говорят на русском жестовом языке, а устный русский язык - это вообще другой язык с другой грамматикой. 

Представляете: вот вы пришли в школу, а вас учат на другом языке. И вы его не очень понимаете, потому что вы не слышите этого языка, повторить вы не можете. И получается, что в итоге у нас именно глухие, не слабослышащие, а глухие, выходят с очень низким уровнем образования. И когда мы им предлагаем этот перевод на жестовый язык, прекрасный перевод, но в очень сложных терминах и вообще сложный, - они просто не понимают, о чем там речь. А для слабослышащих – да, это полезно.

Поэтому, скорее всего, нам нужно будет дифференцировать наши целевые аудитории. И вообще думать о том, чтобы делать это не когда уже они стали подростками и должны выбрать специальность, а гораздо раньше. Профориентацией для глухих и слабослышащих надо заниматься, наверное, с самого детства, и придумывать преемственную модель стажировки в больших компаниях, которые в принципе готовы брать глухих слабослышащих ребят. 

Важно, чтобы они приходили к ним и в 10, и в 11, и в 12, и потом в 14, и в 16 лет.  

Это на самом деле, большой-большой проект на вырост. Но мы очень рады, что он случился, и у нас есть целые школы, которые проходят эти уроки.

- Какие планы у вашей команды?

- Мы хотим, чтобы наш онлайн-клуб стал очень большим, действительно всероссийским, чтобы в каждом регионе у нас были представители.

Мы хотим, чтобы у нас было больше специалистов, которые бы работали с нами. Планируем привлекать больше внимания общества к проблеме потери слуха. Будем расти в сторону какого-то медиа, тут есть несколько идей.  

Я верю в то, что тема слуха станет очень заметной, что этому будет уделяться много внимания. И наша организация при поддержке Фонда президентских грантов и многих других партнеров будет помогать большему количеству людей.

Фото: некоммерческая организация «Я тебя слышу».

Слушайте подкаст с основательницей "Я тебя слышу", Аллой Маллабиу, по ссылке.

Читайте также

Этот диагноз многим больным так и не успевают поставить, симптомы стремительные, а начинается все с острой боли в животе.
09:58, 19 июля 2024
Проект «Мастерская «Семейный лад» поддержан Фондом президентских грантов.
09:39, 19 июля 2024
На встречах 19 и 20 июля можно узнать о том, как реагировать на нежелание детей учиться, как помочь школьнику, здесь можно будет научиться использовать работающие техники поддержки.
08:41, 19 июля 2024
Встреча прошла в рамках образовательного проекта фонда «Живи сейчас».
13:00, 18 июля 2024
Автором проекта выступил народный умелец, местный житель Вячеслав Червяков.
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация