Фильмы и фестивали переводят на жестовый язык, но почти 13 миллионов слабослышащих его не знают

«Я тебя слышу» помогает семьям с глухими и слабослышащими детьми. А еще команда некоммерческой организации сотрудничает с лучшими профильными специалистами, разработала программу для учителей по работе со слабослышащими детьми, провела социологическое исследование, несколько Всероссийских информационных кампаний о слухе и привлекает внимание общества к этой теме.

- Как появилась идея вашей организации?

- «Я тебя слышу» никогда бы не появилась, если бы когда-то у меня и моей коллеги-соосновательницы,  Зои Бойцевой, не появились глухие дети. На самом деле это удивительный факт, но 90% глухих детей рождаются именно у слышащих родителей. И понятно, что для многих родителей это шок, падение в бездну, неизвестность. Множество вопросов появляется после того, как родители узнают диагноз. Это же случилось со мной и с Зоей. 

Зоя тоже ходила в этот клуб со своим ребенком, но несколькими годами позже. Когда мы уже выпустились из клуба, Институт раннего вмешательства пригласил меня и Зою, как достаточно активных родителей с образованием и со знанием иностранного языка, в программу «Родители-специалисты за социальную справедливость». И мы поехали в разные страны. Мы видели, как устроена помощь семьям с детьми с нарушенным слухом, как выстраивается вокруг семьи команда специалистов, зачем нужны родительские организации, поддерживающие организации, чем они занимаются. 

Это оказалось очень интересным, таким образом вместе с Институтом раннего вмешательства, два или три года мы были как волонтеры-участники этих проектов. 

В 2015 году мы подумали, что тоже можем сделать такую организацию, чтобы помогать родителям в России. Почему её до сих пор нет? Тем более что мы уже знаем и понимаем, что можно делать и как развиваться. И в 2015 году мы зарегистрировали «Я тебя слышу». 

Но статистика неумолима: 90% глухих детей рождаются именно у слышащих родителей. И, безусловно, в этот момент практически все чувствуют, что мир рухнул.

Многие в полном непонимании - куда бежать вообще, что делать, что ждёт ребёнка, что ждёт семью? Будет ли он слышать, будет ли он говорить? Если да, то как он будет слышать. Именно для таких родителей, какими мы были сами когда-то с Зоей и Марией, это наша куратор региональных программ, психолог и соосновательница нашего клуба, тоже мама ребенка с кохлеарным имплантом, мы создали наш клуб. 

- Что такое клуб?

- Это платформа с огромным количеством разной информации: вопросы  психологии, статьи про слух, слуховые аппараты и как их настраивать, кохлеарные  импланты, причины нарушения слуха, что такое аудиограмма. Клуб помогает как будто погрузиться в этот  абсолютно новый мир. Ведь здесь совсем другая терминология, специальные приспособления, врачи, разные процедуры. 

Про это надо всё узнать, а ты, может быть, вообще и не готов, потому что сейчас находишься в стрессе. Поэтому  для родителей мы сделали такую информационную платформу.

- Чем занимается ваша команда? Основная работа – с семьями, где есть глухие и слабослышащие  дети?

- Сейчас миссия «Я тебя слышу» звучит так: мы хотим, чтобы все глухие и слабослышащие люди в России имели равные права для реализации своего полного потенциала, а все остальные люди не теряли слух по причинам, которые можно предотвратить. Мы работаем в трех направлениях. Первое: создаем комплексную систему поддержки семьи с ребенком с нарушенным слухом от момента постановки диагноза до момента получения высококачественной высококвалифицированной работы. Второе: мы проводим информационные кампании, направленные на профилактику потери слуха.

Третье: мы консультируем бизнес и другие организации о том, как сделать доступными контент, продукты и услуги для глухих и слабослышащих людей. 

- Были случаи, когда благодаря вашей работе удалось, например, верно поставить диагноз?

- Специалистов-врачей не хватает  даже больших городах России, что уж говорить о маленьких. 

На самом деле отит никак не мешает провести исследование слуха. Тогда процесс постановки диагноза не затянулся бы на год. Как быть родителям, если есть один единственный специалист и тот, в общем, оказался недостаточно компетентным? В нашем клубе можно получить поддержку, можно получить второе мнение от квалифицированного специалиста из Москвы или Петербурга.

На входе в клуб просим заполнить анкету, и мы смотрим, какой запрос сейчас есть у родителей, в каком они состоянии. После того, как они заполняют анкету, с ними встречается психолог, а после -  уже понятно, какие нужны специалисты дальше этой семье. 

70% родителей, которые заполняют нашу анкету, отмечают, что им не хватает психологической поддержки, и примерно 80% родителям не хватает ещё и знаний: как развивать умения и навыки ребенка, как создать поддерживающую среду. Ведь ребёнка надо научить сначала слышать, а потом говорить, и это не сразу происходит, это процесс, растянутый на годы.

- Что бы вы назвали главной победой вашей команды? Какие-то уникальные программы, участие в научных исследованиях?

- Я думаю, что наша главная победа еще впереди. Но если говорить о тех, которые уже случились, я бы, наверное, отметила то, что один из наших проектов вошел в топ 100 лучших проектов Фонда президентских грантов. В 2022 году мы стали победителями Международной премии «Мы вместе».

Мы стали единственной некоммерческой организацией в России, которая приняла участие во Всемирном форуме слуха, который создан Всемирной организацией здравоохранения для решения вопросов глухоты во всем мире.

Мы провели первое в России исследование об отношении россиян к проблеме нарушения слуха. 

Мы очень рады, что мы провели это исследование до того, как начали проводить наши информационные кампании по профилактике потери слуха. То есть теоретически это такая отправная точка. Мы измерили, какая была ситуация до того, как мы начали привлекать внимание общества к этой проблеме. И можем, например, лет через 10 ещё раз сделать такое исследование и посмотреть, изменилось ли мнение россиян, меняют ли что-то наши информационные кампании. 

Хочется отметить огромное количество классных специалистов, которые работают с нами, приходят к нам в подкасты, записывают с нами видео, вебинары. Часто эксперты выступают Pro Bono, то есть мы ничего не платим, и это правда самые-самые лучшие специалисты  России: генетики, хирурги, сурдологи, референты по вопросам правовой помощи, адвокаты и нейропсихологи. Если у нас, например, сложная ситуация, мы всегда просим помочь, прокомментировать, дать свое экспертное заключение. Они всегда помогают.

- Важно работать не только по профилю детей, по профилю семьи, но и менять общество, отношение людей к детям с особенностями здоровья. Какие программы, проекты у вас есть тут?

- Действительно, очень важно говорить о том, что есть люди с особенностями слуха. У нас есть памятки о том, как общаться со слабослышащими людьми, как правильно подойти, как влияет шум. Нашу первую информационную кампанию мы провели при поддержке Института развития интернета. 

Охват акции был 71 миллион человек. 64000 человек зашли на лендинг с информацией о том, как общаться с людьми с нарушенным слухом правильно. Тогда, год назад, 2000 человек проверили слух онлайн - у нас есть специальный тест за 3-4 минуты.

- Расскажите, пожалуйста, о поддержке ваших проектов известными людьми. С чего началось сотрудничество с композитором, известным продюсером Максимом Фадеевым?

- Мы начали делать наши информационные кампании в 2020 году. Тогда написали огромному числу блогеров, инфлюенсеров, известных людей. 

И единственным, кто ответил и реально поддержал, был Максим Фадеев. Понятно, что у Максима Александровича его личная история, она, в общем-то располагает к тому, чтобы понять, чем мы занимаемся. Многие знают, и Максим Фадеев говорил об этом в разных видео и в соцсетях о том, что в какой-то момент он практически потерял слух. Очень-очень долго его восстанавливал. Ему удалось его восстановить, но не полностью.

Поэтому он, конечно, как никто понимает, как важен слух, как важно его беречь, как важно  об этом говорить. И тогда 2020 году Максим Фадеев сделал посты в своих соцсетях, большое количество людей прочитали о том, как важно сделать потише, как наушники влияют на слух.

И в этом году мы обратились к нему опять. Он сразу же согласился и сделал потрясающий пост: полностью всё написал сам, выложил классный отрывок видео. В общем, Максим Александрович, большой респект, спасибо большое. Это удивительный  человек, который сразу же откликнулся и поддержал. 

Мы надеемся, что нам удастся привлечь ещё известных людей, потому что тема слуха очень актуальна. Статистика говорит о том, что сейчас в мире полтора миллиарда людей с нарушением слуха, но если ничего не предпринимать, то к 2050 году эта цифра достигнет 2, 5 миллиарда людей. 

Я бы еще отметила классных художников, которые нам рисовали Pro Bono очень симпатичные иллюстрации.

- Что представляет собой курс для школьных учителей по работе с детьми, именующими нарушения слуха.

- Курс по обучению детей с нарушенным слухом в массовой школе в условиях инклюзии родился из того, что наши проекты росли вместе с нашими детьми.

Чем старше наши дети, тем больше мы понимаем про этот большой мир глухоты. Плюс мы получали много очень отзывов и комментариев от родителей детей, которые пытаются устроить ребенка в массовую школу, и там часто бывают сложности.

Но надо сказать, что бывают и обратные ситуации, когда дети прекрасно интегрируются, и им практически не нужно никакой поддержки, то есть это всегда очень индивидуально, но мы поняли, что есть такой запрос, а информации очень мало. 

Мы проанализировали огромное количество литературы, свой опыт, опыт других родителей.  Так появился курс по обучению детей, который поддержал Фонд президентских грантов. Спасибо ему большое. А по материалам курса мы написали книгу «Ребёнок с нарушенным слухом в массовой школе».

Отзывы очень разные от родителей. Кто-то говорит, что все равно учителей не переделать: «Наша учительница не хочет, она вообще не замечает ребёнка, она вообще не прочитала книгу, ей всё равно». Кто-то  говорит, что учительница включилась. Нам даже пишут сами  учителя со словами благодарности. 

Есть классная история о том, как папа смог договориться со школой и полностью вообще реализовал всё, что написано в нашей книге. И все очень довольны, и школа, и учителя, и дети. Нам кажется, что спасение утопающих во многом дело рук самих утопающих, поэтому родителям очень важно быть активными и стараться самим пытаться изменить ситуацию. 

- А есть ли программы для детей постарше, тех, кто заканчивает школу?

- У нас есть курс, он называется «Старт в профессию» по профориентации для глухих и слабослышащих подростков и молодых людей. Есть неравенство на рынке труда, ребятам и молодым людям с нарушенным слухом предлагают, в общем-то низкоквалифицированную малооплачиваемую работу: на кассах супермаркета, сборщиками, таксистами. Ничего плохого в этих профессиях нет, но мы мало знаем о какой-то супер классной работе, которую массово предлагают глухим и слабослышащим подросткам. 

Почему? Потому что есть проблема в образовании. 

Придумали взять и перевести курсы от Скилбокса. Самые современные курсы. Например, об UX, о веб-разработке, графическом дизайне , коммерческой иллюстрации - очень многие глухие ребята, классно рисуют, и можно превратить рисунки в деньги.

Нам хотелось что-то более современное предложить глухим и слабослышащим ребятам,мы  сделали перевод на жестовый язык, классные субтитры

А в итоге оказалось -  для глухих это очень сложная информация.

У нас глухих детей в школе учат говорить. Они говорят на русском жестовом языке, а устный русский язык - это вообще другой язык с другой грамматикой. 

Представляете: вот вы пришли в школу, а вас учат на другом языке. И вы его не очень понимаете, потому что вы не слышите этого языка, повторить вы не можете. И получается, что в итоге у нас именно глухие, не слабослышащие, а глухие, выходят с очень низким уровнем образования. И когда мы им предлагаем этот перевод на жестовый язык, прекрасный перевод, но в очень сложных терминах и вообще сложный, - они просто не понимают, о чем там речь. А для слабослышащих – да, это полезно.

Поэтому, скорее всего, нам нужно будет дифференцировать наши целевые аудитории. И вообще думать о том, чтобы делать это не когда уже они стали подростками и должны выбрать специальность, а гораздо раньше. Профориентацией для глухих и слабослышащих надо заниматься, наверное, с самого детства, и придумывать преемственную модель стажировки в больших компаниях, которые в принципе готовы брать глухих слабослышащих ребят. 

Важно, чтобы они приходили к ним и в 10, и в 11, и в 12, и потом в 14, и в 16 лет.  

Это на самом деле, большой-большой проект на вырост. Но мы очень рады, что он случился, и у нас есть целые школы, которые проходят эти уроки.

- Какие планы у вашей команды?

Фото: некоммерческая организация «Я тебя слышу».