День влюбленных: история «редкой» мамы и ее двух «бабочек»


14 февраля, в День влюбленных, расскажем трогательную историю инженера и мастерицы – о вере в чудо, о верности, семье и доброте, которая помогает даже в трудные времена.
Наталья Захарова – не просто мама «бабочки» Даши, у девочки буллезный эпидермолиз, заболевание, которое делает кожу очень хрупкой, - так вышло, что у Натальи сразу два близки с таким диагнозом. Она участница проекта «Редкие женщины», который помогает мамам, чьи дети больны редкими заболеваниями кожи.
Проект «Редкие женщины» для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам. В 2024 году он масштабировался и участницами стали еще 512 женщин из 12 орфанных фондов.
Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализованных мерах поддержки и успехах редких женщин.
В диалоге с Натальей её муж появляется постоянно. Их история — не о том, что любовь приходит один раз в юности, а о близости и испытаниях, которые скрепили их брак.
К встрече с мужем Наташа пришла уже взрослой женщиной. За плечами был развод, на руках — сын, в жизни которого не было отца. Наташа только переехала в Ленинградскую область из Карелии, где родилась, выучилась на портного, работала по профессии. Шила и вязала она всю жизнь — страсть к рукоделию передалась от бабушки, мамы и папы
В 2008 году Наталья рассталась с первым мужем, и совсем не хотела быть одна. История ее знакомства прозаичная — анкета Саши попалась ей на сайте знакомств. В первую очередь её впечатлила его фотография — весь в белом, на фоне теплохода, красивый. Отвечал, правда, в переписке от случая к случаю, но через 2 недели будущие супруги встретились лично, а уже через две недели Наташа везла его в Карелию знакомить со своим сыном от первого брака Славой.
- В реальности когда мы с ним увиделись, до сих пор смеемся. Он был в куртке с меховым воротником, и этот воротник показался мне таким огромным. Сейчас уже кажется, будто и небольшой вовсе, обычный. А тогда показался таким барским. Такой важный, брюки… всегда одевается со вкусом.
Наташа с огромной любовью и нежностью говорит о муже. Александр, инженер по профессии, пусть в барском воротнике, оказался скромным, добрым, заботливым. Стал родным и близким человеком для Славы, и вообще всегда любим детьми. Умеет с ними поговорить, заинтересовать, рассмешить…
Влюбленные сразу стали жить вместе.
Девочка родилась 14 февраля
Новый 2012 год пара отмечала в Карелии, и там Александр сделал Наталье предложение. Свадьба, суета… хотелось сделать все красиво, будто это первый раз. Не обошлось без сложностей, о которых Наташа вспоминает со смехом. Перепутали цвет шариков при оформлении, торт в жару приклеился к коробке. Разве могли такие мелочи омрачить счастье? Конечно, нет! Переехали в Ленинградскую область, где жили на съемной квартире. Родители с обеих сторон участвовали в жизни молодой семьи — помогали с воспитанием детей, во всем поддерживали. Жилье в Мурино супруги купят через девять лет после знакомства, здесь появится Наташин бренд вязаной одежды «Онирум». Но это позже.
Первые испытания в идиллию принесла беременность — первая беременность, к сожалению, закончилась выкидышем примерно на пятой неделе, и в этот же день Александр попал в аварию. Ему приходилось ездить на работу каждый день по два часа, туда и обратно. Жена в этот момент звонила ему из больницы, услышала грохот в трубке…

Саша выжил чудом — у машины вся передняя часть была «всмятку». И последствия все равно дали о себе знать. От стресса усугубились давние проблемы Саши с сердцем. Врачи прогнозировали Александру где-то год жизни. В мае того же года Наталья узнала, что снова беременна.
В этот раз несчастье едва не случилось снова — началось кровотечение, врачи прописали уколы и строгий постельный режим, и Наталья сосредоточилась на своем здоровье и здоровье будущего ребенка. С днем рождения дочки вышло забавно — она появилась на свет 14 февраля, и акушера, что вела роды Натальи, звали Валентиной.

Наташины «бабочки»
Дочь родилась, и все были счастливы, но после рождения Наталья увидела у девочки небольшие волдырики, а врач насторожился во время осмотра — задел случайно ноздрю малышки, и содрал лоскутик кожи.
Однако, углубляться не стали, волдыри прошли. Пока новый, самый грозный, не показался на пальце ноги во время купания. Снова врачи, диагноз, совет доктора идти в церковь и ставить свечку… Наталья узнала о цепочке наследования заболевания — от дедушки, отца матери Саши, который называл это «болезнью войны». У него буллезный эпидермолиз сильно проявился в окопах, особенно страдали ноги.
Александр — и сам «бабочка». Болезнь унаследовал в простой форме, проявления были в основном в детстве. Ему было сложнее — без лекарств, нормальной диагностики, системы помощи. Сейчас заболевание почти не проявляется внешне — только долго и сложно заживают раны на ногах. Да и Даша с виду здорова. Ей, к счастью, не приходится сталкиваться с трудностями, ведь «бабочек» на протяжении всей жизни и по любым вопросам опекает фонд «Дети-бабочки».
Не успела Наташа принять новость о болезни дочери, пошатнулось и здоровье мужа. Порок сердца, усложненный той самой аварией, дал о себе знать — Александру становилось все хуже, и по настоянию жены и матери он перенес сложнейшую операцию на сердце. Врачи сделали всё, даже невозможное — дальше посоветовали молиться. Наталья вспоминает, как «вымолила» мужа – в одной руке держа маленькую Дашу, в другой — молитвослов. Звонила и писала всем из телефонной книги и просила каждого поставить за мужа свечу в храме.

Искусство любить
Саша и сейчас для жены-предпринимательницы — человек, который поддерживает ее безоговорочно, и в масштабных проектах, и в мелочах. После операции на сердце он принял решение, продать свой автомобиль и купить для дела жены новую вязальную машину.
- Саша решил, что мы купим новую вязальную машину. Я предлагала взять подержанную, но он настоял…
Он сам делает полки для ее швейных журналов и рукодельных принадлежностей, каждый день вдохновляет жену двигаться дальше.
Наталья не скрывает: жизнь не похожа на сказку, и случается в ней разное. Она — импульсивна, Саша тоже бывает разным, как и всякий живой человек. Так что секрет любви и долгой совместной жизни, прежде всего, терпение, забота, а еще понимание, доверие. В проекте «Редкие женщины» Наталье удалось проработать многие вопросы с психологом, научиться себя контролировать, быть мудрее и беречь теплую атмосферу в доме.
Вдохновляет эта история любви двух зрелых людей, инженера и мастерицы, которые ценят друг друга, растят дочь «бабочку» и вместе преодолевают любые, самые невероятные трудности. День за днём, «в горе и в радости, в здравии и в болезни», как и обещано на алтаре. Секрет?
Ответ: «Три кита» — поддержка, терпение и доверие. А любовь? Она по умолчанию…

Текст подготовила Ирина Зотова.
Фото: фонд "Дети-бабочки".