Дайвинг, бальные танцы и большой теннис: три удивительные истории девушек со Спина бифида, которые занялись спортом

«Раньше я бы сказала, что я мечтаю  выздороветь, что я хочу ходить. Но ведь это уже не так. Я уже счастлива. Сейчас у меня мечта создать крепкую семью. Взять золото на чемпионате мира».

Это сказала Маша, амбассадор проекта фонда «Спина бифида» по поддержке подростков, занимающихся спортом. У Марии – порок развития позвоночника, из-за болезни она передвигается на коляске. Но благодаря команде фонда «Спина бифида», девушка не только живет активно, но и добирается больших успехов в спорте. Фонд помогает детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей, многие из них не могут ходить. На протяжении всей жизни людям с этим диагнозом необходимо медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью. 

Два года назад. Фонд «Спина бифида» запустил проект «Уверенный Баланс для детей со spina bifida». Это спортивный онлайн-проект домашней реабилитации с целью профилактики вторичных осложнений у детей, которые остались дома во время пандемии.

- Во время работы над проектом мы  познакомились с большим числом взрослых спортсменов со spina bifida, и пришло понимание, что люди с этим  диагнозом могут не просто показывать хорошие результаты, они могут быть чемпионами. Так родился новый проект по поддержке подростков, занимающихся спортом.

Фонд помогает им подобрать спортивную секцию, получить инвентарь, добиться результатов. Расскажем три истории юных амбассадоров проекта, девушек, которые уже много добились в спорте.

Ксения серьезно занимается плаванием, дайвингом, увлекается  рисованием, SMM и разрабатывает  экологические проекты. Мечтает получить хорошее образование, построить хорошую карьеру и ни от кого не зависеть.

- Хочу, чтобы в конце жизни я могла сказать, вот да, я сделала все, о чем я мечтала. И чтобы ни о чем не жалеть.

Она стала первым в России сертифицированным дайвером с параплегией (нарушение двигательных или сенсорных функций нижних конечностей, - прим. ред.). Такого результата она добилась за год тренировок, начинала  в Туле в бассейне, а потом с друзьями поехала  в Египет, где  вышла на новую ступень.

- До этого я была просто open water diver, а стала advanced open water плюс deep - высшая квалификация. Это был мой первый опыт погружения в открытой воде, до этого только в бассейне. Больше всего запомнилась огромная мурена во время погружения ночью. Когда перед тобой плывет огромная ядовитая рыбка — это очень прикольно. С того времени выйти на воду пока не получилось, по возвращении у меня была операция и долгий восстановительный период, так что самое интересное еще впереди.

С фондом «Спина Бифида» Ксения познакомилась недавно, когда в фонде запустили проект по обучению плаванию  людей с этим диагнозом.

Бывают в жизни, конечно, и трудности, признается девушка. Например, с доступностью среды.

-  Я понимаю, что это не только в Туле так, даже в Москве на Красной Площади ее не везде найдешь, но иногда это сильно расстраивает. Я, например, очень долгое время не могла обучаться в школе. В образовательных учреждениях очень часто ничего попросту нет. Благодаря обращению к губернатору удалось сделать в моей школе пандусы и кнопку вызова, уменьшить порожки. В других школах этого, как правило, нет, и ребята сидят на домашнем обучении. Меня это сильно огорчает, особенно как человека, который раньше ходил. Получается, это какое-то разделение.

- Определиться, куда поступать, было непросто: по спортивному направлению адекватных возможностей для обучения у меня нет. Не то чтобы их в принципе не существует, просто мне они недоступны. У нас вообще проблема с инклюзией и доступной средой. Топ три боли – дороги, пандусы и бордюры. Часто приходится просить кого-то помочь подняться, из альтернатив только выезжать на дорогу и ехать по проезжей части. В школе было особенно трудно. Я приезжала на скутере, оставляла его у школы и ходила пешком, сама поднималась с первого по четвертый этаж – я немного, на совсем небольшие расстояния могу ходить. В девятом классе мое состояние ухудшилось, и пришлось уйти на домашнее обучение. 

Маша посещает еще и студию танцев, там, кстати, и познакомилась с парнем.

- Он ходящий, просто в той же студии занимается. Нас свела моя подруга, они были уже хорошо знакомы, и на ее дне рождения мы с ним впервые разговорились и начали общаться. Она вообще сыграла ту еще роль в наших отношениях. Она знала, что он мне очень нравится, и «спалила» меня. У нее же в гостях он мне сказал, что я ему тоже нравлюсь и предложил мне встречаться. 

На вопрос о главной мечте, Маша, не задумываясь, отвечает:

- Раньше я бы сказала, что я хочу выздороветь, что я хочу ходить. Но ведь это уже не так. Я уже счастлива. Сейчас у меня мечта создать крепкую семью. Взять золото на чемпионате мира.

Фонд «Спина бифида» помог девушке в ее стремлении к спортивным победами: купили  активную коляску, поддерживает в  лечении:

 - Мне каждый год делают операции, и фонд всегда рядом. Я хочу помогать фонду, помогать ребятам, которых они поддерживают.

Дарья мечтает взять золото на чемпионате мира. В этом году она уже заняла второе место на кубке мира в Италии, второе место на чемпионате в Польше, два первых и два третьих места на чемпионате России. Говорит – «Возможно всё». Мечтает, что тоже сможет помогать фонду «Спина бифида», команда которого поддерживала семью много раз.

- Важно никогда не сдаваться, делать то, что хочется. Неважно, коляска или нет. У меня иногда такое бывает, когда хочется все бросить, ничего не получается. Мне обычно помогает сделать перерыв, посидеть спокойно, подумать, проанализировать, что пошло не так, и двигаться дальше.