Юристы фонда «Правмир» добиваются лекарства для подростка с нейробластомой из Южно-Сахалинска
Семья Шашловых из Южно-Сахалинска вот уже несколько лет борется за старшего ребенка — у мальчика нейробластома. Чтобы спасти сына, пришлось переехать в Москву. Но оказалось, что после 18 лет лечиться сложно даже в столице. Сейчас Илья вместе с юристами фонда «Правмир» борется за продолжение лечения.
Опухоль выросла за полгода
О болезни мальчика семья узнала пять лет назад.
- Мы заметили у Ильи болезненность, бледность, высокую утомляемость, апатию, боли в мышцах, — вспоминает о первых тревожных сигналах отец юноши Петр Шашлов. — Думали, это подростковый период, перестройка организма. Затем добавилось периодическое повышение температуры, около 38 градусов, которая плохо сбивалась, а потом сама проходила. В декабре 2020 года сыну стало совсем плохо и его госпитализировали с подозрением на артрит. Тогда-то у Ильи и выявили опухоль размером с пачку сока в 200 мл. Она выросла стремительно, за полгода — на предыдущем УЗИ, в апреле, ее не видели.
За дополнительным обследованием и лечением семью направили в Москву, в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Несколько курсов химиотерапии помогли стабилизировать состояние, и в октябре 2021 года ему удалили опухоль.
- Операция длилась девять часов, — рассказывает Петр. — Опухоль обросла сосудами, частично охватила артерию, хирургам приходилось вырезать все с ювелирной точностью чтобы не задеть жизненно-важные органы. Хирурги сработали хорошо, удалили почти всю опухоль. После операции Илья восстанавливался около месяца, не так быстро, как хотелось бы, но все же пришел в себя.
После операции Илье повезло попасть в группу исследования нового препарата для иммунотерапии нейробластомы. Лекарство дало хороший эффект — метастазы в костях стали меньше, большинство очагов исчезли, онкомаркеры пришли в норму. Тогда же Илье выписали таргетный препарат. Но в октябре 2024 года на обследовании выяснилось, что опухоль снова растет — случился рецидив.
Еще одна проблема заключалась в том, что Илье на тот момент уже исполнилось 18 лет. У врачей для взрослых нет такого богатого опыта лечения этого детского заболевания, а к детским онкологам не попасть даже за деньги.
Иммунотерапию, которая помогала Илье, в Москве отказались назначать и оплачивать, хотя она уже стала стандартом лечения нейробластомы в России, и специалисты из НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в Москве и НМИЦ им. Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге ее рекомендовали. Фонд «Круг Добра», который помогает детям с этим препаратом, Илью не взял опять же из-за возраста. Семье пришлось собирать деньги самим.
- Один флакон Динутуксимаб бета, который нужен был Илье, стоит почти 920 тысяч рублей, — говорит Петр. — Илье нужно было 54 флакона на 6 блоков — это около 50 миллионов рублей. Мы обращались в фонды, собирали деньги сами, это был единственный способ продолжить терапию. В итоге, с учетом фактического применения препарата, мы потратили около 45 миллионов.
Фото: "Правмир"
Решив проблему с одним лекарством, Илья практически сразу лишился второго, такого же важного. В марте 2025 года Илье отменили таргетный препарат «Лорвиква». С марта по июль 2025 года семье пришлось покупать его опять за свои деньги. Только в августе Департамент здравоохранения Москвы восстановил обеспечение, но за 5 месяцев самостоятельных закупок ушло почти 2 миллиона. Стоимость препарата третьего поколения на старте была 360 тысяч рублей за 30 таблеток, а сейчас — 460 тысяч.
Помощь юристов
На выручку семье пришла юрист фонда «Правмир» Ольга Грицай. Она помогла разобраться в юридических вопросах, связанных с отменой таргетной терапии, и подсказала, как защищать свои права. Ольга правила тексты обращений в Минздрав, Департамент здравоохранения Москвы, прокуратуру и следственные органы. Благодаря ее знаниям в медицинском праве, семья поняла, как правильно составлять требования, какие примеры из судебной практики упоминать и как ссылаться на решения Верховного Суда.
- Мы знали, что у нас есть определенные права по получению препаратов и компенсации собственных затрат, но не знали о нюансах в подготовке обращений в ведомства, — вспоминает Петр. — Без Ольги мы бы не разобрались или это заняло бы намного больше времени. Ольга объяснила, что делать на предварительных судебных заседаниях, как вести себя в суде.
Сейчас семья вместе с Ольгой готовится к судебному заседанию, чтобы оспорить необоснованную отмену таргетного препарата и добиться возмещения затрат за несколько месяцев самостоятельного обеспечения.
Фото: "Правмир"
— Любое промедление в лечении онкологии может стать фатальным для пациента. Случай Ильи выделяется своей уникальностью: местные врачи не обладали опытом лечения нейробластомы у взрослых, оставив пациента один на один с болезнью. К счастью, родители Ильи не опустили руки и начали борьбу за его жизнь.
В таких ситуациях крайне важно получить официальное решение или отказ, чтобы иметь основания для обжалования. У Ильи препарат был назначен федеральным центром, который оказывал ему медицинскую помощь. Согласно п. 15 ст. 2 ФЗ-323, лечащим врачом считается тот, кто лично занимается лечением пациента. Назначение терапии — это прерогатива лечащего врача (ст. 70 ФЗ-323), а в случаях, когда лечение выходит за рамки утвержденных стандартов, решение принимает врачебная комиссия.
Однако городской онкологический консилиум, не участвующий в лечении Ильи и не имеющий опыта работы с подобными случаями, отказал в предоставлении препарата. Именно поэтому Петру, отцу Ильи, рекомендовали обратиться в суд и контролирующие органы для разрешения ситуации. Учитывая тяжесть состояния Ильи, в иске была указана просьба о срочном рассмотрении дела. Кроме того, поскольку семье пришлось тратить собственные средства на покупку препарата, в иске были заявлены требования о компенсации расходов, так как отказ был признан незаконным.
После возвращения Ильи со стационарного лечения и повторного обращения за назначением препарата ситуация изменилась: ответчик получил повестку в суд, и решение городского онкологического консилиума по препарату «Лорвиква» стало положительным. В настоящее время суд вынес решение в пользу Ильи.
Что делать для получения необходимых препаратов
Если вам назначен препарат, не входящий в стандарт лечения, или указанный по торговому наименованию, следуйте этим рекомендациям:
- Подайте заявление по месту жительства о проведении врачебной комиссии.
- Получите решение врачебной комиссии о назначении препарата и рецепт с отметкой комиссии о назначении по торговому наименованию.
- Если рецепт не выдают, подайте заявление о его выдаче (это станет доказательством необеспечения).
- Отоварьте рецепт в аптеке.
- Если препарата нет в наличии, обратитесь в региональный Минздрав с заявлением о срочной закупке.
Если в аптеке временно отсутствует указанный в рецепте препарат, медицинское изделие или специальное питание, рецепт ставится на отсроченное обслуживание с даты обращения пациента в сроки, предусмотренные правилами отпуска лекарств (п. 19 приказа Минтруда России № 929н). Отпуск препаратов осуществляется в течение срока действия рецепта при обращении в аптеку (п. 11 Приказа Минздрава России № 1093н). Это правило распространяется также на спецпитание и медицинские изделия.
Что делать при отказе
- Получите письменный отказ.
- Подготовьте протест и заявления во все контролирующие органы (прокуратура, Росздравнадзор, Департамент здравоохранения, Следственный комитет).
- Составьте исковое заявление, желательно при поддержке юриста.
- Если вы приобрели препарат за свой счет, сохраните чеки и документы, подтверждающие обращения за обеспечением, и подайте иск на возмещение затрат.
- Если вам нужна помощь юриста, вы всегда можете обратиться в юридическую службу БФ «Правмир». Мы консультируем по вопросам медицинского, социального, семейного, трудового и жилищного права.
Проект реализуется с использованием гранта «Магнит Всевозможный».
Читайте также
Стартовала акция по исполнению 2026 желаний
Мальчику из Армавира уже подарили щенка шпица, а влюбленные, которые познакомились в психоневрологическом интернате, впервые побывали в Москве.
Москва5 января 2026 г.Зажечь огоньки заботы для детей: россияне могут написать добрые пожелания детям
Фонд «Ресурс» запустил акцию в поддержку ребят, которые ждут медицинскую реабилитацию, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить.
Санкт-Петербург5 января 2026 г.Благодаря проекту для особенных молодых людей в Красноярске сложилась пара
Валерия стала участницей проекта «Сделай свою жизнь сам. Расширяя границы возможностей».
Красноярский край5 января 2026 г.