Мамы трех детей с нейробластомой создали фонд, благодаря которому в России появилось прорывное лечение - иммунотерапия
Еще несколько лет назад многие российские семьи были вынуждены собирать огромные суммы и уезжать за границу, чтобы получить современную иммунотерапию. Это метод лечения онкологического заболевания, поражающего в первую очередь малышей первых лет жизни.
Одним из тех, кто помог сделать эту терапию доступной в России, стал фонд Энби, созданный мамами детей с нейробластомой. То, что начиналось как небольшое родительское сообщество поддержки, со временем превратилось в организацию, которая помогает сотням семей по всей стране, развивает системные проекты и ведет первый в России регистр пациентов с этим диагнозом.
О том, как личная трагедия превратилась в дело жизни, почему родителям детей с нейробластомой нужна не только медицинская помощь, какие победы и планы есть у Энби, рассказывает директор фонда и его соучредитель Анастасия Захарова.
Расскажите, пожалуйста, о вашей организации, почему выбрали именно это направление помощи?
- Не мы выбрали нейробластому, а нейробластома выбрала нас. Учредители фонда и бОльшая часть команды Энби - родители детей с этим диагнозом. Фонд создан в память о сыне нашего соучредителя Марии Голевой - Ромы, который умер от нейробластомы в 3,5 года.
Нейробластома - это рак очень раннего детского возраста. Чаще всего диагноз ставят малышам, которые еще не умеют объяснить, что у них болит. А Рома заболел почти сразу после рождения. За годы лечения у Маши появился опыт, которым ей хотелось делиться. В память о сыне.
Моя история другая, с хорошим исходом. Мой сын в ремиссии, и я надеюсь, что болезнь не вернется. Но так было не всегда. В 2015 году, когда опухоль нашли у моего полуторагодовалого сына, мне казалось, что будущего нет. Сейчас моя задача - помочь семьям увидеть, что будущее всё-таки есть.
Когда мы только начинали, детям с нейробластомой фонды в основном помогали адресно - собирали деньги на конкретное лечение. Но организации, которая системно занималась бы именно этим диагнозом, в России не существовало.
Все началось с небольшой группы в соцсетях. Три мамы детей с нейробластомой объединились, чтобы делиться опытом и поддерживать друг друга. Постепенно стало понятно: семьям нужна не только моральная поддержка, но и понятная информация, помощь с поиском врачей, маршрутом лечения, психологическая помощь. Так в 2018 году появился Благотворительный Фонд Энби.
Мы сразу решили, что не будем заниматься сборами на лечение отдельных детей. Как родительская организация мы не могли позволить себе помогать выборочно: взять на сбор несколько семей и отказать другим. Поэтому сосредоточились на системной помощи: проектах, которые могут поддержать любую семью с диагнозом независимо от региона, дохода или известности в соцсетях.
Какой ваш проект «ледокол» - самый главный локомотивный проект НКО, по которому вас узнают?
Наверное, правильнее говорить не об одном проекте, а сразу о нескольких направлениях, которые стали для нас ключевыми.
Проект «Брошюра для родителей». Когда ребенок заболевает, семья очень быстро сталкивается со сложной медицинской информацией, которую трудно понять без подготовки. Мы сами через это проходили и хорошо помним состояние, когда не понимаешь даже базовых терминов. Поэтому одним из первых проектов фонда стало издание литературы о нейробластоме простым и понятным языком. Сейчас у фонда уже четыре издания, готовится пятое. За эти годы мы бесплатно отправили семьям и клиникам почти 10 тысяч экземпляров.
Наши ежегодные конференции для родителей и врачей. В 2025 году мы провели уже десятую Конференцию по нейробластоме. Для нас важно, чтобы родители получали достоверную и современную информацию о лечении. Поэтому на конференции выступают ведущие врачи федеральных центров, а в разные годы к нам присоединялись и зарубежные специалисты. На конференции приезжают не только родители и взрослые пациенты, но и региональные детские онкологи.
В последние два года мы начали проводить короткие индивидуальные консультации для семей: родители могут напрямую поговорить не только с онкологами, но и обсудить с узкими специалистами последствия лечения, реабилитацию и качество жизни ребенка. В качестве примера, в прошлом году на такой консультации невролог из федерального центра, сложив жалобы мамы и данные обследований, предположила редкое заболевание, которое не смогли определить по месту жительства. Часто у врачей на местах не хватает опыта работы с орфанными пациентами. Поэтому консультация узкого специалиста, который занимается особенными детьми, бывает критически важна.
Рюкзак от Энби. Первый проект Энби с мощной адресной составляющей: каждая семья, столкнувшаяся с нейробластомой, получает от фонда рюкзак с полезными вещами для длительного лечения. Иногда родители говорят, что самым важным для них в рюкзаке становятся даже не вещи, а «Письма надежды» - брошюра с историями семей от 20 родителей и 1 ребенка, которые уже прошли этот путь. Рюкзак от Энби стал чем-то большим, чем просто посылка с полезными вещами. Часто это первая точка контакта семьи с фондом и возможность показать людям, что они не остались один на один с болезнью. В этом проекте наиболее полно раскрывается миссия Энби - помочь семье пройти сложный путь борьбы с болезнью. Проект запущен в конце 2023 года, и к настоящему моменту мы отправили 454 рюкзака.
Вы создали первый и единственный в России регистр по заболеванию. Что он собой представляет, как поможет семьям, как в целом меняет ситуацию с заболеванием в России?
Честно говоря, долгое время мы не хотели заниматься этим проектом. Мы считали, что регистр должно создавать государство, и говорили об этом на различных конференциях и других площадках. Но государственной системы учета детей с нейробластомой в России до сих пор нет. Поэтому мы начали это делать самостоятельно.
Сейчас в регистре 526 пациентов - детей и взрослых. Самому младшему 4 месяца, самому старшему - 40 лет. Регистр учитывает несколько десятков параметров диагноза каждого пациента, и постепенно эта энциклопедия наполняется, делая все более полноценной возможность анализа данных. Такие данные можно использовать для оценки динамики заболевания в стране, эффективности тех или иных схем терапии. Без данных пациенты остаются набором отдельных историй. Регистр делает их видимой группой, а значит, появляется возможность менять систему. Но для нас важна не только аналитика.
Когда регистр начал наполняться - а семьи вступают в него добровольно - мы стали внимательнее смотреть на историю каждой семьи. В команде Энби нет врачей, но мы работаем с привлеченными экспертами детскими онкологами, которые помогают нам разобраться в сложных случаях. Иногда на раннем этапе мы замечаем какие-то сбои в процессе диагностики и подсвечиваем их семье. Помогаем с маршрутизацией или вовремя предлагаем психологическую помощь. Одна из последних историй - мама обратилась по поводу отказа в продлении инвалидности полуторагодовалой дочке. Изучив материалы, эксперты фонда поняли, что отказ был необоснованным. Мы помогли маме обжаловать решение регионального бюро МСЭ, и инвалидность продлили.
Какой ваш проект особенно востребован семьями, за какой помощью обращаются чаще всего?
- Сразу после постановки диагноза людям важно понять, что вообще происходит: куда ехать, какие обследования нужны, где искать информацию. Позже появляются другие вопросы - как справляться с последствиями лечения, как возвращаться к обычной жизни.
Но есть одно направление помощи, которое востребовано практически на любом этапе - это помощь с передвижением на такси. На первый взгляд это может показаться бытовой мелочью. Но когда родители месяцами живут между больницей и съемным жильем, даже возможность спокойно доехать до клиники становится огромной поддержкой.
Проект Такси - бесплатное такси для наших подопечных во всех городах, где есть Яндекс Go. Это совместный проект с благотворительным фондом Яндекса «Помощь рядом».
Проект все время расширяется. Сейчас в месяц порядка 25 семей вызывают такси для поездок в клиники или возвращения домой. За 2025 год мы организовали 259 поездок для 82 семей.
Как вы работаете с родителями детей? Есть ведь не только психологическая поддержка?
- Средний возраст постановки диагноза нейробластома - примерно два года. Это самый частый рак первого года жизни. Так что в нашем случае чаще всего самая большая помощь ребенку - это помощь его родителям. От состояния мамы и папы зависит очень многое: как семья справится с лечением, как ребенок будет чувствовать себя эмоционально, хватит ли сил выдержать этот путь. Поэтому у нас есть бесплатные онлайн консультации с онкопсихологом, доступные для родителей и близких ребенка. В среднем проходит около 90-100 таких консультаций в год.
Помимо работы с психологом, мы стараемся устраивать различные мероприятия. Ежегодная конференция Энби - тоже мощный фактор поддержки. Родители говорят, что возможность встречаться очно с «товарищами по несчастью» - это неоценимая помощь, которая дает силы на целый год, до следующей конференции.
«Никто не поймет так, как тот, кто прошел такой же путь», - говорят родители.
Когда я получаю ответы на свои вопросы от сильнейших экспертов нашей страны, понимаю, что лечение нейробластомы не стоит на месте, понимаю, что мы в надежных руках, и мой страх исчезает. Наши конференции для меня, как терапия. Мне спокойно, тепло и уютно и я понимаю, что не одна, рядом люди, которые меня понимают. И мы все, как одна семья.
- Очень важную роль играет сообщество родителей. Сейчас в нашей группе в соцсетях больше 2800 подписчиков - это родители, родственники, взрослые пациенты, врачи. Люди задают вопросы, делятся опытом, поддерживают друг друга в самые тяжелые периоды лечения. Для нас важно сохранять это пространство безопасным. Мы внимательно модерируем группу, чтобы там не появлялись опасные советы, недостоверная информация или предложения «чудо-лечения».
Группа в соцсетях - это еще и профилактика стигматизации. До сих пор можно встретить людей, которые считают, что рак заразен или случается только с какими-то «неблагополучными» или «не такими» людьми. Общение с другими семьями показывает, что людей, которые встретили нейробластому на своем пути, много, ты не один. Это люди из разных социальных групп, регионов, с разными профессиями и привычками.
Каждый год в группе для родителей мы проводим акцию #настоящиенбгерои. Родители публикуют фотографии и истории детей, прошедших лечение. С каждым годом таких историй всё больше. Люди перестают бояться рассказывать о своем успехе борьбы с онкологическим диагнозом. И каждый новый родитель, приходящий в группу, может прочитать и понять: детский рак победим.
- У вас есть проект «Проживание вдали от дома», расскажите, пожалуйста, о нем: для чего запустили, скольким семьям уже помогли.
- Для семьи поездка в Москву или Санкт-Петербург на лечение или обследование часто означает необходимость за короткий срок решить сразу десятки вопросов: собрать документы и анализы, записаться на обследования или госпитализацию, купить билеты, организовать дорогу и быт. На этом фоне поиск подходящего жилья становится дополнительным стрессом.
Наш проект «Проживание вдали от дома» позволяет упростить хотя бы одну из этих задач - мы помогаем с бронированием отеля рядом с клиниками по льготному тарифу. А если сами не можем решить вопрос, стараемся подключать партнерские организации. Маршрутизация в другие фонды — это обычная практика. Мир НКО тесен. Если не можем помочь мы сами, то обратимся к коллегам, вместе придумаем, как можно помочь семье.
- Огромное спасибо за помощь с жильем! У нас все шло супер быстро и была суматоха и ваши брони они убрали с нас огромный груз поиска и брони жилья.
Проектом «Проживание вдали от дома» за 2025 год воспользовались 45 человек.
Что бы вы сами назвали важным достижением или победой вашей организации? Возможно, запомнилась история какой-то одной семьи, когда ваша помощь изменила все в их жизни.
- Мне сложно выделить что-то одно, но часто семьи или даже врачи говорят, что одно из основных достижений Энби - доступность иммунотерапии нейробластомы в России. В терапии детского рака редко случаются прорывы, но иммунотерапия, пожалуй, может считаться таким прорывом - выживаемость детей с 4 стадией, самой сложной группы пациентов, увеличилась с 20% до 60% именно за счет этого метода.
До 2021 года многие семьи собирали деньги в соцсетях и уезжали за этим лечением за границу. Фонд Энби стал одним из участников большой совместной работы пациентского сообщества, врачей и фонда «Круг добра», благодаря которой дети с нейробластомой в России получили доступ к современной иммунотерапии.
Наша роль заключалась в том, чтобы сделать проблему видимой: собирать данные семей, говорить о последствиях задержек лечения и добиваться того, чтобы голос родителей был услышан. В результате нейробластома стала одним из первых диагнозов, которые вошли в контур работы фонда «Круг добра» в 2021 году.
С 2025 года в ряде федеральных центров стала доступна инновационная схема иммунотерапии нейробластомы - дети стали получать ее вместе с химиотерапией в самом начале лечения. Это стало возможным благодаря финансированию фондом «Круг добра». Важным достижением последних двух лет также стало изменение схемы обеспечения детей с нейробластомой иммунотерапией - теперь формируется резерв препарата под будущих пациентов вместо прежней схемы, когда закупки проводили под каждого конкретного ребенка.
Роль Энби в этом процессе снова заключалась в том, чтобы выступать адвокатами пациентов и подсвечивать для государства важность формирования такого резерва.
Если говорить лично для меня, есть и другое важное достижение. Пройдя почти десятилетний путь развития фонда, будучи свидетелями не только радости, но и большого человеческого горя, мы сумели не выгореть и продолжить заниматься помощью семьям с фокусом на человека. Мы строим организацию системно: используем принципы менеджмента, стратегическое и среднесрочное планирование. Но при этом стараемся не очерстветь и помнить, как сложно было нам самим в начале пути. И видеть в любом обратившемся в фонд такого же человека, которым когда-то был каждый из нас - обескураженного, растерянного, иногда в отчаянии. Наверное, главная задача Энби сегодня - помочь новым семьям увидеть, что будущее все-таки есть.
Планируются ли в ближайшее время какие-то события – мероприятия, акции? Какие в целом планы у вашей организации?
- 3-4 октября мы проведем нашу ежегодную конференцию по нейробластоме. Первый день традиционно посвящен лекциям врачей и экспертов, а второй индивидуальным консультациям для семей и психологической поддержке родителей.
Но если говорить шире, сейчас для нас главный вызов - сохранить устойчивую работу фонда. Мы, как и многие благотворительные организации, ощущаем снижение частных и корпоративных пожертвований. А именно благодаря этой поддержке фонд может продолжать помогать семьям бесплатно.
И, конечно, мне хочется поблагодарить всех, кто помогает Энби: жертвователей, волонтеров, врачей и партнеров.
Когда-то нам казалось, что семья с диагнозом нейробластома остается один на один со своей бедой. За эти годы мы увидели: если рядом есть поддержка, информация, сообщество и врачи, этот путь можно пройти совсем иначе.
Наверное, именно ради этого и существует Энби.
Читайте также
В Твери управляющие компании и ТСЖ объединятся в проект «Мой двор - мои кошки»
Активные жители и старшие по домам при участии Управляющих организаций будут совместно решать вопрос бездомных кошек в домах.
Тверская область26 мая 2026 г.В Москве прошел первый детский Кубок по специальному хоккею «Шаг в жизнь»
Победители получили гранты в 500 тысяч рублей на развитие спортивных команд.
Москва26 мая 2026 г.Из кресла чиновника на сцену: руководители столичных органов власти Москвы сыграют в спектакле ради помощи детям-сиротам
Все средства от продажи билетов будут направлены в фонд «Ты ему нужен».
Москва26 мая 2026 г.