Как распознать одиночество ребенка с инвалидностью и помочь ему, когда нет сил даже на себя

Одиночество детей и взрослых с инвалидностью часто остается незамеченным: оно прячется за усталостью родителей, бытовыми заботами и бесконечными больницами. Как распознать признаки изоляции, отличить физические барьеры от внутренних, и возможно ли помочь ребенку, если нет ресурса даже на себя? Разберемся вместе с психологом благотворительного фонда «Живи, малыш» Ольгой Корчагиной.

Мы привыкли думать, что одиночество – проблема пожилых или подростков в телефонах. Но есть дети и взрослые, для которых оно стало хроническим состоянием, идущим рядом с диагнозом. Их родители делают невозможное: возят на реабилитацию, совмещают работу и лечение. Однако если спросить у них, с кем они дружат, ответ часто сводится к маме, папе или домашнему животному.

«Максим с одной стороны хочет общаться, а с другой – находясь среди знакомых ребят, он как бы один», – Нина, мама Максима Кощеева, 28 лет.

Социальная изоляция здесь – следствие системы, в которой у родителей просто нет сил на выстраивание связей. Одна из причин – отсутствие условий: нет подходящей школы, коллектива, пандуса в подъезде. Физическое одиночество неизбежно перетекает в эмоциональное. Родителям важно не просто лечить и учить, но намеренно встраивать в рутину маленькие, регулярные шаги к живой коммуникации. И вот с чего можно начать.

Не пытайтесь минимизировать особенности ребенка или подтягивать его под нормы здоровых детей. Именно признание реальности – первый шаг к тому, чтобы вы оба не оказались один на один с трудностями, в том числе и трудностями, связанными с чувством одиночества. Если родитель отрицает проблему, но при этом пользуется помощью врачей и фондов, он всё равно не опирается на все доступные возможности. В результате одиноким становится и взрослый, и ребенок.

Прежде всего общайтесь с другими родителями, столкнувшимися с похожими вызовами. Ищите эрудированных, деятельных, интеллектуально и эмоционально развитых людей – тех, кто ведет вверх, а не просто сочувствует. Ориентируйтесь на реалистов и оптимистов, на людей дела. Используйте все ресурсы: профильные организации, медицину, сообщества. Не отделяйтесь и не уходите в глухую оборону.

Избегайте в присутствии ребенка слов «калека», «даун», «ребенок-инвалид». Говорите о том, какие задачи надо решать, а не о ярлыках. Ребенок оценивает себя глазами родителей: если вы напряжены или безнадежно опечалены, он это считывает и тоже начинает уединяться.

Если интеллект ребенка сохранен, используйте принцип толерантности – уважение, комфортные условия, отсутствие жалости. По возможности водите его в инклюзивные организации, где он может взаимодействовать со сверстниками.

«Самое главное для родителя – обеспечить инклюзивную и максимально разнообразную среду, заинтересовать ребёнка и показать, что он может быть важным и полезным для других», – Борис Бредихин, 25 лет.

Если такой среды нет – привлекайте внимание дома: праздники, волонтеры, благотворители, специалисты (инструктор АФК, психолог, педагог). Каждый новый человек для особого ребенка – полезная социальная связь.

«Лучше всего мне общаться в тех местах, где тоже есть дети с особенностями, на коляске… – такие же, как я. В этой среде я чувствую себя своей, чувствую себя нужной. Что я не одна», – Саша Садовая, 15 лет.

Иногда потребность в общении могут покрывать и социальные сети. Хотя очень важно помнить, что существует большой риск интернет-зависимости.

«Мы считаем, что если нет возможности личного контакта, то такое общение дополняет недостающее, но это не полноценная социализация. Скорее ее суррогат», – Ольга, мама Ильи Величко, 19 лет.

Изменение поведения (грубость, уход в себя, гиперактивность, раздражительность, потеря концентрации, регресс навыков) может указывать на страдание от отсутствия общения. Если ребенок не может сказать об этом словами – обратитесь к психологу или нейропсихологу. Однако всё зависит от сохранности интеллекта: при некоторых нарушениях потребность в окружении может быть снижена, и одиночество становится привычным или соответствующим диагнозу.

«Он (ребенок. ‐ прим. ред.) сам озвучивает, что ему скучно или нечем заняться. Иногда я вижу это по его жажде общения, что он стремится общаться с каждым встречным, очень любит много разговаривать. Хотя, конечно, меня настораживает его чрезмерная открытость любому человеку, миру, это немного напрягает в плане безопасности», – Юлия, мама Ярослава Дацуна, 13 лет.

И, пожалуй, самый главный совет. Помните, что самый ценный ресурс для ребенка – здоровые, энергичные и жизнерадостные родители. Если вас одолевают уныние, депрессия или излишняя тревожность, не стесняйтесь идти к психологу или психотерапевту.

 Помните правило кислородной маски в самолете: сначала на родителя, потом на ребенка.

Ищите возможности для восстановления: клубы по интересам, спортзал, бассейн, концерты, встречи с друзьями, помощь нянь. Главная задача – сохранить свое эмоциональное поле, активность, веру и позитив. При малейших признаках угнетения или депрессивного эпизода не пытайтесь справиться в одиночку. Идите к специалисту, чтобы он грамотно вывел вас из кризиса. Тогда вы будете идти впереди – и вести за собой ребенка.