Доступность помощи тяжелобольным детям: фонд «Круг добра» представил итоги экспертных обсуждений в Общественной палате России

Чем лучше врачи и ответственные за взаимодействие с Фондом «Круг добра» в региональных министерствах здравоохранения знают о новых возможностях диагностики, терапии, ведения орфанных пациентов, тем более эффективна помощь. Таким наблюдением поделились организаторы всероссийской конференции «Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству», которая прошла на минувшей неделе в Общественной палате России.

Экспертным мнением с участниками форума поделились известные ученые и врачи, представители НКО, сотрудники Фонда. 

Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по социальному партнёрству и благотворительной деятельности, начал конференцию с благодарности за совместную работу в спасении жизни детей и назвал эту работу колоссальной.

Особая благодарность была выражена сотрудникам региональных органов здравоохранения. «За 5 лет работы Фонд доказал свою эффективность и стал важным элементом преобразований в системе здравоохранения. Работа Фонда ускоряет переход орфанных технологий в регулярные практики всей системы здравоохранения», – сказал первый заместитель министра здравоохранения Российской Федерации Олег Салагай.

Председатель экспертного совета Александр Румянцев рассказал о совершенствовании законодательства в сфере оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями и отметил: «Именно благодаря Фонду были реализованы несколько серьёзных проектов в стране». В числе этих инициатив Александр Румянцев назвал расширение программы неонатального скрининга, а также изменения в ряде законодательных актов. Отдельно Александр Румянцев отметил уникальность экспертной базы Фонда и рассказал о работе экспертного совета Фонда – совершенно безвозмездной, еженедельной, служащей одной цели – помощи тяжелобольным детям.

Председатель попечительского совета Николай Дайхес назвал решение лидера страны о создании Фонда «Круг добра» судьбоносным. Он рассказал о том, как поменялась организация помощи детям с орфанными заболеваниями: «Сегодня это спокойная, планомерная, продуманная работа государственной системы».

Подробнее о пресимптоматическом выявлении заболеваний рассказал Сергей Куцев. Он рассказал, что в скрининг имеет смысл включать те заболевания, для которых существует доказанная терапия, и подтвердил: именно появление возможностей терапии за счет Фонда «Круг добра» позволило расширить программу скрининга до 38 заболеваний и их групп. «Круг добра» – пример не только лечебной, медицинской роли, но и научной», – отметил эксперт.

От имени пациентского сообщества выступил Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, член экспертного совета Фонда. Одной из задач любой пациентской организации эксперт назвал развитие инфраструктуры участия: чтобы опыт семей помог выявить общие проблемы группы, и системное решение помогало не только конкретным семьям, но масштабировало помощь на целые группы пациентов или заболеваний. Примерами таких системных решений, по словам Юрия Жулева, стали создание и развитие программы высокозатратных нозологий, создание Фонда «Круг добра».

Тематические секции Форума были посвящены доступности помощи тяжелобольным детям. Участники обсудили лекарственное обеспечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, современные методы диагностики и терапии, реабилитацию детей с редкими (орфанными) заболеваниями, комплексную оценку медицинских технологий для обеспечения детей в рамках деятельности Фонда «Круг добра», а также бесшовный переход орфанных пациентов из детской во взрослую сеть.

Представители Фонда «Круг добра» рассказали о работе Фонда как механизма помощи детям, дополнительного к действующим программам государственных гарантий, а также о финансово-правовых механизмах устойчивости Фонда, повышении эффективности процесса подачи заявок, эффективности взаимодействия Фонда «Круг добра» с регионами и пациентским сообществом.