Школу для пациентов с редким заболеванием из регионов России проведут в Краснодаре 11 апреля
Фонд «Редкий случай» при поддержке Фонда президентских грантов проведет в Краснодаре выездную школу для пациентов с гипофосфатемическим рахитом (ГФР) и их семей. География участников охватывает пять регионов: Краснодарский и Ставропольский край, Ростовскую и Волгоградскую область, Республику Крым.
- Гипофосфатемический рахит — редкое, но тяжёлое заболевание. В России живут тысячи недиагностированных пациентов. При этом болезнь успешно лечится, если начать терапию в раннем возрасте. Наш фонд — связующее звено между пациентами, врачами и системой здравоохранения. Наша задача — найти всех пациентов в России и помочь каждому, - говорит Юлия Бахчеева, руководитель фонда «Редкий случай», мама ребенка с ГФР.
В мероприятии примут участие более 50 пациентов — детей и взрослых с ГФР, их родителей и всех, кому важно разобраться в особенностях и лечении редкого заболевания. Для многих пациентов это редкая возможность лично встретиться с ведущими профильными специалистами страны, не уезжая за тысячи километров.
Спикеры — ведущие врачи федеральных лечебных учреждений из Москвы и Санкт-Петербурга расскажут о диагностике, хирургическом лечении и психологической помощи пациентам.
Участие бесплатное, необходима предварительная регистрация.
Где и когда?
11 апреля, г. Краснодар, отель Forum Plaza (ул. Уральская, 87/3). Начало в 10.00.
Подробнее по ссылке.
Читайте также
Найти тех, кого до сих пор лечат витамином D: школа для пациентов выезжает в регионы, чтобы спасти детей с редким рахитом от инвалидности
При поддержке Фонда президентских грантов фонд «Редкий случай» не только помогает тем, у кого выявлено редкое наследственное заболевание, но и находит детей, кому еще не поставили диагноз или поставили неверно.
Россия22 июня 2026 г.Мама двух детей дважды прошедшая лечение от онкологии стала онкофотографом
Анастасия Герасимова – одна их 400 профессионалов всероссийской Лиги онкофотографов, каждый из которых через объективы камеры не только помогает пациентам увидеть себя по-новому, но борется с онкофобией в обществе.
Россия22 июня 2026 г.Кейс для НКО: благотворительная регата в поддержку фонда «свет.дети»
Как спорт и добро объединились в одно целое, при чем здесь фильм о Фредди Меркьюри и какие полезные советы от организаторов акции могут вынести другие НКО – читайте в статье.
Санкт-Петербург19 июня 2026 г.