Школу для пациентов с редким заболеванием из регионов России проведут в Краснодаре 11 апреля

Фонд «Редкий случай» при поддержке Фонда президентских грантов проведет в Краснодаре выездную школу для пациентов с гипофосфатемическим рахитом (ГФР) и их семей. География участников охватывает пять регионов: Краснодарский и Ставропольский край, Ростовскую и Волгоградскую область, Республику Крым.

- Гипофосфатемический рахит — редкое, но тяжёлое заболевание. В России живут тысячи недиагностированных пациентов. При этом болезнь успешно лечится, если начать терапию в раннем возрасте. Наш фонд — связующее звено между пациентами, врачами и системой здравоохранения. Наша задача — найти всех пациентов в России и помочь каждому, - говорит Юлия Бахчеева, руководитель фонда «Редкий случай», мама ребенка с ГФР.

В мероприятии примут участие более 50 пациентов — детей и взрослых с ГФР, их родителей и всех, кому важно разобраться в особенностях и лечении редкого заболевания. Для многих пациентов это редкая возможность лично встретиться с ведущими профильными специалистами страны, не уезжая за тысячи километров. 

Спикеры — ведущие врачи федеральных лечебных учреждений из Москвы и Санкт-Петербурга расскажут о диагностике, хирургическом лечении и психологической помощи пациентам.

Участие бесплатное, необходима предварительная регистрация.