52-летняя пациентка с редким заболеванием добилась жизненно важных препаратов

Проблема лекарственного обеспечения в России часто звучит абстрактно — в цифрах, отчётах и формулировках ведомств. Но за ней всегда стоят конкретные истории. Одна из таких — случай пациентки с редким заболеванием, которая в какой-то момент осталась без терапии, от которой напрямую зависит её жизнь.

О том, как развивалась эта ситуация и что помогло её сдвинуть, рассказывает координатор благотворительного Фонда поддержки пациентских инициатив Елена Артемьева.

Пациентка обратилась в фонд в марте 2026 года. Женщине 52 года, у неё есть семья, дети. Несмотря на инвалидность, она продолжает работать — и в целом старается вести обычную жизнь. Насколько это возможно с её диагнозом.

Речь идёт о наследственном ангионевротическом отёке — редком хроническом заболевании, которое может проявляться внезапными отёками в разных частях тела. Течение болезни у всех разное, но в любом случае речь идёт не просто о дискомфорте.

Именно поэтому пациентке была назначена комплексная терапия, включающая три вида препаратов: для постоянной профилактики, для купирования приступов и для краткосрочной профилактики перед медицинскими вмешательствами. Такая схема считается стандартной для подобных пациентов — и все три компонента одинаково важны. Однако на момент обращения в фонд женщина не получала ни одного из этих препаратов.

До этого, как уточняет Елена, ситуация уже была нестабильной: лекарства выдавались с перебоями, иногда частично, иногда с задержками. Но затем обеспечение прекратилось полностью. При этом у пациентки сохранялось право на льготное получение терапии, и ранее она уже была включена в систему обеспечения.

- Это как раз тот случай, когда проблема не в диагнозе и не в назначении. Всё подтверждено, всё оформлено. Но фактически человек остаётся без лечения.

Особенно показательной эту историю делает ещё одна деталь. У пациентки есть родная сестра с тем же диагнозом и аналогичной схемой терапии. Она живёт в том же городе, но прикреплена к другой поликлинике — и получает все необходимые препараты без перебоев.

- Такие ситуации, к сожалению, не редкость. Очень многое зависит от конкретного медицинского учреждения, от того, как выстроены закупки, как ведётся работа с пациентами. В итоге в одном городе мы можем видеть две абсолютно разные реальности, — отмечает Елена Артемьева.

О платформе «Лекарства всем» пациентка узнала от своего лечащего врача. Ей рассказали, что существуют фонды, которые помогают в подобных ситуациях, и она решила обратиться за консультацией.

Платформа «Лекарства всем» — это сервис, через который пациенты могут получить юридическую помощь в вопросах лекарственного обеспечения. Он объединяет профильные пациентские организации и специалистов, которые помогают разобраться в правах, подготовить обращения и выстроить стратегию защиты. По сути, это точка входа для людей, которые сталкиваются с отказами или перебоями в получении жизненно важных препаратов и не понимают, как действовать дальше.

В фонд пациентка предоставила медицинские документы, подтверждение диагноза и назначения терапии. Дальше началась уже юридическая работа. Специалисты фонда проверили документы, подтвердили право пациентки на льготное обеспечение и помогли подготовить письменное заявление в поликлинику с требованием выдать все назначенные препараты. Параллельно ей рекомендовали обратиться в прокуратуру. По словам Елены, это не всегда обязательный шаг, но в ситуациях, когда пациент остаётся полностью без терапии, затягивать процесс опасно.

Специалисты фонда рекомендовали пациентке обратиться на личный приём в прокуратуру, и как раз в этот период в регионе проходил личный приём прокурора города и области. Пациентка смогла попасть на него, лично рассказать о своей ситуации и подать заявление.

Результат появился довольно быстро. Уже через две недели пациентке позвонили из поликлиники и предложили получить один из препаратов — тот, который используется для постоянной профилактики и позволяет снизить риск возникновения отёков.

- Это был важный сдвиг. Потому что человек хотя бы перестал находиться в полностью незащищённом состоянии.

При этом проблему нельзя считать полностью решённой. Пациентке по-прежнему необходимы ещё два препарата — для купирования приступов и для краткосрочной профилактики. По информации от медицинского учреждения, они находятся в процессе закупки. Фонд продолжает сопровождение и, при необходимости, готов подключать дополнительные механизмы.

По словам Елены, подобные обращения составляют значительную часть работы фонда. Чаще всего речь идёт о пациентах с редкими заболеваниями, для которых терапия стоит дорого, а значит — чаще возникают сбои в системе закупок и обеспечения.

- Очень распространённая ситуация: человек получает препарат, потом по каким-то причинам перестаёт — и не понимает, что делать дальше. Или ему говорят подождать, но ожидание может быть критичным, — объясняет она.

Главная рекомендация в таких случаях — фиксировать всё документально. Устные обращения, по словам юриста, практически не работают, если дело доходит до защиты прав пациента.

- Как только вы понимаете, что препарат вам не выдают или затягивают сроки, нужно сразу писать заявление и добиваться отметки о его принятии. Это базовый, но очень важный шаг, — говорит Елена Артемьева.

При этом обращаться за юридической помощью можно на любом этапе — не только после отказа, но и при первых сомнениях. В практике фонда были случаи, когда удавалось добиться результата даже после нескольких судебных инстанций.

История этой пациентки пока не завершена окончательно. Но уже сейчас она показывает главное: даже при наличии всех формальных оснований человек может остаться без жизненно необходимого лечения — и в то же время, при правильных действиях, ситуацию можно сдвинуть. - Пациент не должен доказывать, что ему нужно выжить. Но, к сожалению, на практике это иногда именно так и выглядит.