Юристы фонда «Правмир» помогли девочке, которая на солнце не могла открыть глаз

У 16-летней Дарьи Ивановой из Москвы редкое генетическое заболевание — глазнокожный альбинизм второго типа, из-за которого ей нужны специальные очки с фотохромами для защиты от света. Получить их ей помогли юристы фонда «Правмир». 
Дарья родилась с глазнокожным альбинизмом второго типа (OCA-2), редким генетическим заболеванием. У нее астигматизм, амблиопия, отсутствует фовеальная впадина — участок сетчатки, отвечающий за четкость зрения, из-за чего мир для девочки размыт, а солнечный свет причиняет боль. 
Диагноз подтвердили генетическим анализом в 2023 году, хотя клинические признаки — светобоязнь, плохое зрение вдаль, нистагм (непроизвольные движения глаз) и косоглазие — были очевидны с младенчества. С 4 лет Даша носит очки, но обычные линзы не спасают от яркого света, который буквально режет ей глаза.
— Дарья с полутора метров не различает лица. На солнце она не может открыть глаза, щурится. Ей нужны очки с фотохромами, которые затемняются при ярком свете. Это необходимо, чтобы защитить сетчатку от ультрафиолета, — рассказывает Любовь, ее мама.

Для Дарьи очки с фотохромами жизненно важны. Фотохромные линзы затемняются при ярком свете, защищая глаза от ультрафиолета и снижая светобоязнь, в отличие от градиентных линз с постоянным затемнением. 

С 2019 года Любовь получала такие очки через фонд, работающий с детьми-альбиносами. Но для этого нужно было доказывать низкий доход и собирать множество документов. В поликлинике же выдавали только очки с градиентами по госконтракту (приказ № 949н по Москве).

— В поликлинике нам давали очки с градиентами на 30% затемнения, но они не адаптируются к свету. Фотохромы удобнее — чем ярче солнце, тем темнее линзы. Даже дома, если свет сильный, они помогают. Но по госконтракту фотохромы не предусмотрены. Я годами получала отказы, — с горечью вспоминает Любовь.

Очки для Дарьи нужно менять ежегодно, так как зрение ухудшается, а на линзах со временем появляются механические повреждения. Стоимость одной пары с фотохромами достигает 60 тысяч рублей, в идеале нужно две — для повседневной носки и для письма (бифокальные). Любовь одна воспитывает двоих детей и работает в школе завхозом. Для нее такие траты неподъемны. Помимо очков, есть расходы на лекарства для ЖКТ и спины, связанные с особенностями альбинизма, а также на реабилитацию и другие нужды.

С 2019 года Любовь вела переписку с 23-й детской поликлиникой Москвы, пытаясь добиться очков с фотохромами. Но получала ответ: «По госконтракту такие линзы не предусмотрены». Даже когда в заключении от НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца указывали необходимость защиты от УФ-лучей, поликлиника ссылалась на отсутствие клинических рекомендаций (КР) по альбинизму и отказывалась выходить за рамки стандартного контракта. 

— Я писала в поликлинику, в департамент — везде отказы. Они ссылались на московский приказ, хотя существует федеральный закон № 44-ФЗ, по которому возможны индивидуальные закупки. Я не знала, как правильно требовать, и просто получала отписки. Это длилось лет пять, — вздыхает Любовь.