5 советов будущим приемным родителям, которые планируют усыновить ребенка с редким диагнозом

Редкие (орфанные) заболевания встречаются у очень небольшого числа людей (как правило, не более чем у 1 человека на 10 000 населения). Чаще всего они генетические и требуют особой диагностики и специализированной медицинской помощи.

Еще несколько лет назад дети с редким диагнозом практически не имели шансов попасть в семью. Сегодня все больше людей на такое усыновление решаются. Во многом это связано с появлением новых методов лечения заболеваний, для которых раньше существовала лишь поддерживающая терапия. Кроме того, стала доступнее информация, возникли благотворительные фонды и родительские сообщества, помогающие разобраться с возникающими проблемами и не оставаться один на один с диагнозом.

О том, что важно учесть, если вы решили усыновить ребенка с редким диагнозом рассказывает основатель благотворительного фонда «Важные люди» Анастасия Байкина — мама троих детей, в том числе приемного сына Эмиля со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Наверное, мне было чуть проще решиться усыновить ребенка со СМА, поскольку я профессионально работаю с детьми с таким диагнозом, и в целом понимала, с чем могу столкнуться. Если вы не имеете отношения к сфере благотворительности, но чувствуете в себе готовность принять в семью ребенка с особенностями здоровья, я хотела бы дать несколько советов, которые, думаю, очень пригодились бы и мне в самом начале.

Максимально подробно изучите заболевание: как оно протекает, какие риски несет, каковы перспективы через год, 5 или 10 лет, какие возможны сценарии — от самых легких до наиболее тяжелых. Важно понимать не только медицинскую, но и повседневную сторону жизни с диагнозом. Лучшие источники информации в этой ситуации — профильные фонды и родительские сообщества.

- Диагноз Эмиля — спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа. Это тяжелое наследственное заболевание, при котором погибают двигательные нейроны спинного мозга, вызывая слабость и атрофию мышц, в том числе сердечной, и ранее ребенок был обречен на смерть. Сегодня для СМА существует терапия.

Но это не означает, что проблема решена полностью. Даже если лечение проведено до появления симптомов, ребенку по-прежнему требуются реабилитация и регулярные обследования, а также необходимо учитывать риски осложнений — в том числе со стороны дыхательной системы.

- Когда я забирала Эмиля, я это понимала и не знала, сможет ли он ходить. В 8 месяцев он даже не ползал, поэтому я была готова к тому, что некоторые этапы развития могут не наступить вовсе или задержаться.

Трезво оцените свои возможности — временные, физические и финансовые. Редкое заболевание почти всегда влечет дополнительные затраты, а также требует ухода, регулярных обследований, лечения и реабилитации.

В моем случае с Эмилем речь идет ежедневных реабилитационных занятиях с инструкторами по лечебной физкультуре, гидрокинезотерапии (щадящей гимнастике в теплой воде для укрепления мышц) и многом другом — и это перспектива на годы вперед, а не временная ситуация.

Очень важно заранее понять, на что вы реально готовы. Есть ли у вас поддержка — няни, родственники или друзья? Без помощи в какой‑то момент может стать физически тяжело.

Главное — твердо решить: ребенок не вернется в сиротскую систему ни при каких условиях. Такой возврат — самая тяжелая травма, способная разрушить его личность.

Я считаю, что нужно заранее твердо решить: независимо от обстоятельств, этот ребенок — ваш, а не просто «приемный» или «временный». Он такой, какой есть. Понятно, что будет нелегко, — главное, готовы ли вы пройти этот путь до конца.

У любого приемного родителя есть периоды усталости, выгорания и сомнений. Это нормально. В такие моменты особенно важно, чтобы рядом оказались люди с похожим опытом: они помогут понять, что с вами все в порядке, и это естественная часть пути.

Обязательно вступайте в родительские сообщества — как по приемному родительству, так и по диагнозу ребенка. Там можно задать любой вопрос, получить честные ответы, узнать опыт других семей или просто выговориться. Главное: там вас поймут.

Когда в семье появляется ребенок с особенностями, поддержка становится не просто опцией, а жизненной необходимостью.

Главное препятствие — страх: не справиться, за будущее, перед неизвестностью. Но если за вашим решением стоит искреннее желание дать ребенку семью, любовь и шанс на жизнь вне стен детского дома, страх не должен определять ваш выбор.