fond

Онлайн-школа для врачей и пациентов с редкими заболеваниями пройдет 24 марта

Участие бесплатное, предварительная регистрация не требуется.
Фонд поддержки пациентских инициатив
18 марта 2026 г.

Всероссийская онлайн-школа для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, их родственников и лечащих врачей пройдет 24 марта. Участие в мероприятие бесплатное, предварительная регистрация не требуется.

Организатором выступает Фонд поддержки пациентских инициатив. Онлайн-школа будет посвящена практическим вопросам: маршрутизации пациентов, юридической защите прав и доступу к современной терапии. В качестве спикеров приглашены эксперты, имеющие практический опыт работы с орфанными пациентами:

- Мы видим, что пациенты с редкими заболеваниями и их семьи часто остаются один на один со сложной системой — непонятно, куда обращаться, как добиться лечения и на что они имеют право. Наша задача — дать людям понятные инструменты и ответы на конкретные вопросы, чтобы они могли быстрее получать необходимую помощь, — отмечает исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

В рамках мероприятия участники смогут заранее направить свои вопросы экспертам — ответы на них будут даны в прямом эфире. Форма для сбора вопросов по ссылке.

Ссылка на трансляцию будет опубликована в социальных сетях организатора за сутки до начала мероприятия.

Читайте также

Card Image

В Тюмени анонсируют старт новой программы «Путь изобретателя. Точка роста – Тюмень»

К участию приглашают образовательные, научные и общественные организации, технологические компании, молодежные сообщества, предпринимателей.

locationТюменская область6 сентября 2026 г.
Card Image

Молодых людей с ментальными особенностями и их семьи приглашают на бесплатные кулинарные мастер-классы в Москве

В мастерских «Обычное дело» помогают приобрести необходимые навыки, учат справляться с повседневными трудностями и находить ресурсы для радости.

locationМосква6 сентября 2026 г.
Card Image

Руководитель общественной организации «Счастье жить» встретится с родителями детей с инвалидностью и НКО в 12 городах Пермского края

Ближайшая встреча — 8 сентября в Соликамске. Это возможность познакомиться с другими родителями, узнать актуальную информацию о правах и получить поддержку.