В Татарстане станет доступнее помощь пациентам с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи
![](https://dobro.live/themes/public-ngo/assets/images/feather_clock.png)
![Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»](https://dobro.live/storage/app/media/2024/05.24/5E7A7847.jpeg)
Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»
Теперь пациенты с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие в Республике Татарстан, смогут получать необходимую помощь централизованно в рамках своего региона.
15 мая в Казани на базе стационарного отделения №3 ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. Профессора А.Г. Ге» открылся Республиканский Центр генных дерматозов. Он расположен по адресу: ул. Маршрутная, д. 7.
ЦГД в Казани – уже четвертое учреждение такого типа: ранее Центры генных дерматозов открылись в Подмосковье, Пензенской области и Башкортостане. Этот формат разработан фондом «Дети-бабочки» для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения.
![Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»](https://dobro.live/storage/app/media/2024/05.24/5E7A8155.jpeg)
Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»
По информации Фонда «Дети-бабочки», в Республике Татарстан насчитывается более 218 тысяч пациентов с дерматозами, более 40 тысяч из них пациенты с генодерматозами (группа генетически обусловленных, редких заболеваний, имеющих широкий спектр проявлений с преимущественным поражением кожи). Ведение пациентов с кожными заболеваниями не ограничивается лишь дерматологией, эти болезни поражают разные органы и системы организма.
С пациентами Центра будет работать мультидисциплинарная команда врачей в составе педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и даже сурдолога.
«Для нас поддержка Минздрава республики и помощь фонда “Дети-бабочки” - это неоценимое участие в судьбе наших детей. Дорогостоящее лечение ребенка с редким заболеванием не может позволить себе ни одна семья, на это уходят сотни тысяч рублей ежемесячно. Только при участии наших врачей, особенно Алсу Рашитовны Нурмеевой, которые в любое время дня и ночи откликаются на все вопросы по буллезному эпидермолизу, мы продолжаем жить с надеждой», - поблагодарил присутствующих на открытии дедушка мальчика-бабочки Дмитрия Пшеничникова.
![Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»](https://dobro.live/storage/app/media/2024/05.24/5E7A8073.jpeg)
Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»
На церемонии открытия Центра дерматозов в Казани Министр здравоохранения Республики Татарстан Марсель Минуллин подчеркнул важность своевременной медицинской помощи детям с орфанными и другими генетическими заболеваниями кожи:
«Таким пациентам необходимо оказать комплексную профессиональную медицинскую помощь как можно раньше, чтобы предотвратить тяжелые осложнения. Уверен, что мультидисциплинарная команда поможет облегчить жизнь пациентам и их родителям».
«Создание профильных орфанных ЦГД обеспечит своевременное получение необходимой медицинской и медико-социальной помощи пациентам, поможет избежать осложнений заболеваний, будет способствовать увеличению продолжительности их жизни, существенно снизит затраты государства по мере взросления пациента, а также повысит квалификацию медицинских специалистов внутри субъектов и удовлетворение граждан от системы здравоохранения в целом», – отметила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Виктория Поленова, руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки» добавила:
«Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на республиканский, так и на федеральный бюджет».
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд, 13 лет оказывающий системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.