Анна Шипилова

Средства направят на реализацию проектов фонда «Дети-бабочки».

Проект даст мамам орфанных пациентов увидеть себя по-новому, проанализировать, проработать и компенсировать внутренние дефициты.

По словам автора, издание будет интересно каждому, кто задумывается о системной благотворительности, создании собственного НКО или просто ищет вдохновение в жизненном опыте других.

Алёна Куратова рассказала о том, как разработка и использование цифровых технологий совершенствует работу некоммерческих организаций в интересах пациентов и их семей.

15 мая в Казани открылся Центр генных дерматозов.

Это результат работы сотрудников Фонда: они узнают о младенце с БЭ или ихтиозом уже на второй-третий день после его рождения, привозят в больницу медикаменты и перевязочные средства и рассказывают родителям об особенностях диагноза.

Также они обучили медицинских специалистов из ЛНР практическим навыкам ведения пациентов с генными дерматозами, способам лечения ран и перевязок, чтобы самостоятельно рассчитывать потребности в медикаментах и питании пациентов.

Для людей с неизлечимыми заболеваниями кожи организовали пространство для общения.

Знания закрепили на практике: на совместных консилиумах они провели осмотры семи пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе.

На сегодняшний день команда организации создала целую экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами со всей России.

Дмитрий Штанаков и его сын Артем страдают от буллезного эпидермолиза.

Программу онкологического скрининга фонд ведет при поддержке Фонда президентских грантов.