В июне врачи из Челябинска, Новосибирска и Барнаула пройдут обучение у лучших экспертов, чтобы помогать пациентам с редкими генными дерматозами - детям-бабочкам

«Надо ехать в Москву» - эту фразу слышат многие пациенты с редкими заболеваниями. Но это «надо» забирает время, которое можно уже было потратить на лечение, и средства. Чтобы в регионах России была команда специалистов, готовых профессионально и быстро помочь людям с генными дерматозами, появился совместный проект фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра».

У проекта два основных направления. Первое - выездные патронажи в регионы, включающие - консультативную и образовательную части.

- В течение 2022 года эксперты фонда «Дети-бабочки» проведут 10 выездных патронажей в регионах России. Первый из них уже состоялся 11 мая в Пермском крае. Задача таких патронажей - заложить основу для оказания системной помощи в области генных дерматозов в каждом регионе, сделать эту помощь доступной, - рассказали в фонде «Дети-бабочки».

Следующие три выезда запланированы на июнь. В Челябинск команда экспертов приедет 9 июня, в Новосибирск и Барнаул – 15-16 июня. Для каждого региона подбирают определенных специалистов: дерматолог, педиатр, гастроэнтеролог, и в некоторых случаях онколог.

- Программа патронажных визитов включает в себя консилиумы на базе региональных медучреждений и образовательный модуль, предполагающий обучение врачей и среднего медперсонала с максимальной концентрацией на практических аспектах – диагностике, современных протоколах лечения, мультидисциплинарном подходе к наблюдению пациентов и оптимальной маршрутизации пациентов с генными дерматозами.

Все это поможет предотвратить развитие тяжелых осложнений, сэкономит время и средства пациентов и даст возможность решать большую часть их проблем со здоровьем в регионе проживания, а не ехать в другой город в поисках специалиста.

Буллезный эпидермолиз делает кожу человека ранимой даже от легких прикосновений. Пациент нуждается ежедневно в специальных кремах, бинтах, перевязках. Расходы на эти процедуры могут переваливать за 100 и 200 тысяч рублей в месяц. Благодаря совместному проекту фонда «Дети-бабочки» и Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра»  пациенты с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза  будут бесплатно получать дорогостоящие и востребованные перевязочные средства – губчатые и сетчатые повязки, а также бандажи для их фиксации. Обеспечивать «бабочек» этими медицинскими изделиями будут за счет госбюджета.

На сегодняшний день фонд «Круг добра» одобрил 639 заявок на гособеспечение 131 пациента из 64 регионов России с дистрофической формой буллезного эпидермолиза, и это только первый этап работы в данном направлении.

В перечне Фонда «Круг добра» уже 53 тяжёлых и редких заболевания, детям с этими заболеваниями уже покупают или в ближайшее время начнут покупать лекарства. Подопечных Фонда – более 3 000.