Трудности с кормлением и информационный голод: с чем сталкиваются родители малышей с врожденной расщелиной губы и неба

Врожденная расщелина верхней губы или неба - один из самых распространенных пороков развития. По официальным данным, один из 864 детей рождается с такой патологией, в год - это около 1700 детей. Сотрудники благотворительного фонда «Звезда Милосердия», который помогает таким детям, знают, с какими проблемами приходится столкнуться их родителям. Именно поэтому фонд провел месяц осведомленности по данному вопросу.

Почему возникает этот дефект? 

Факторов очень много. Наследственный – всего 15-30% от общего числа. В первом триместре беременности под воздействием негативных факторов происходит сбой в развитии плода и формирование губы и неба идет не как задумано природой – возникает расщелина. Все этнические группы подвержены этому пороку развития и у мальчиков он встречается чаще.

Из-за анатомических особенностей врождённой расщелины губы и нёба у ребенка возникает много проблем, но основными являются кормление, дыхание, слух, нёбно-глоточная недостаточность. До сих пор во многих странах именно трудности в кормлении и отсутствие поддержки и информированности приводят к отказу от таких детей.

Лечение патологии

Ребенка с такой особенностью ожидает долгий путь по устранению дефекта: многоэтапная хирургия в 3-5 операций, многолетняя и тяжелая ортодонтия, логопедия, несколько хирургических коррекций деформаций в подростковом возрасте. В советский период дефект устраняли еще в роддоме, но потом отказались от этой методики из-за большого количества осложнений и вторичных деформаций. А практику оперирования в роддомах вводили из-за большого количества отказов от таких детей. И сейчас еще есть хирурги, которые в погоне за новыми пациентами предлагают родителям оперировать ребенка чуть ли не на первой неделе жизни. До сих пор нет единых протоколов и сроков в хирургии расщелины, а родителям хочется быстрее устранить дефект, увидеть красивое лицо своего малыша.

Всё еще не хватает узких специалистов, имеющих опыт работы с такими детьми: ортодонтов, оториноларингологов, логопедов. И если хирургическое лечение полностью оплачивается государством, то многолетняя ортодонтическая и логопедическая реабилитация полностью ложиться на родителей.

Информационный голод

По данным опроса, который провел благотворительный фонд «Звезда Милосердия» среди 292 родителей детей с челюстно-лицевыми дефектами, 95,2% из них приступили изучать вопросы кормления таких малышей еще до родов. Большинство из них нашли необходимую информацию в интернете, при общении в родительских сообществах и на форумах.

Персонал роддома только 36,6% мам рассказал, как кормить ребенка. Более половины из них отметили, что информации, которую они получили от врачей, было недостаточно. И им пришлось собирать ее по крупицам самостоятельно, при этом налаживая кормление детей методом проб и ошибок.

 Сложности в кормлении ребенка

Что важно для любого ребенка с первых дней жизни? Кормление и уход! Но из-за анатомических особенностей врождённой расщелины губы и нёба у ребенка возникает много проблем, но основными являются кормление, дыхание, слух, нёбно-глоточная недостаточность. До сих пор во многих странах именно трудности в кормлении и отсутствие поддержки и информированности приводят к отказу от таких детей.

«Вдруг он не возьмет грудь и не сможет набрать вес?», «А если малыш захлебнется!», «Как быть, если молоко и смесь не будут усваиваться?», «Вдруг я сделаю ему больно?» - эти страхи типичны для мам, родивших ребенка с расщелиной губы и нёба. В этот момент они растеряны, испуганы, им не хватает информации о правильном кормлении малыша с такой особенностью. Самый сложный случай – если у ребенка расщелина твердого и мягкого нёба и тогда он не может создать вакуум при сосании. Младенцы при сосании заглатывают много воздуха, это приводит к обильным срыгиваниям, и, как следствие, – плохому набору веса.

Основной метод кормления ребенка с расщелиной – это грудное вскармливание, но из-за определенных нарушений в анатомии, у этого способа есть свои ограничения. Если у малыша только расщелина верхней губы, беспокоиться родителям не стоит. Он будет спокойно есть и набирать вес. А при расщелине нёба мамы часто переживают, что ребенок срыгивает, молоко вытекает из носа. Паниковать не стоит. Через пару дней после рождения он приспосабливается к условию, что у него есть дефект, мама находит приемлемую для ребенка соску и бутылочку и малыш начинает нормально питаться.

Использование спецсредств для кормления

Одна из хороших идей организации кормления малыша - дать ему палец. Он будет его сосать, в этот момент мама сможет зарыть расщелину неба, и параллельно кормить при помощи шприца с насадкой или специальной бутылочки сцеженным молоком или смесью. Таким образом младенец будет удовлетворять свою потребность в сосании, работать мышцами рта, а заодно получать необходимое питание в удобном темпе.

Можно контролировать получение смеси или молока, увеличивая размер дырочки в соске. Также есть нюансы относительно положения отверстий в соске, вам об этом расскажет хирург. Например, если у ребенка расщелина слева, дырочка должна находиться справа, чтобы большая часть питания попадала в организм.

Сейчас на рынке множество специализированных приспособлений для кормления детей с расщелиной губы и неба. Но опрос БФ «Звезда Милосердия» показал, что большинство мам в какой-то период использовали простую чайную ложку и шприц пока не подобрали специальную соску и бутылку.

Многие опрошенные мамы детей с расщелиной губы и нёба поделились своими экономными лайфхаками. Если нет возможности купить дорогостоящий набор бутылочек, можно использовать пластиковую ложку от лекарств или шприц. К нему нужно пристроить насадку из капельницы для переливания крови (она стоит в аптеке около 100 рублей). Эта насадка подходит к шприцу, она очень мягкая. Но, конечно, это не сравнится со специализированными бутылочками по удобству, так как постоянно нужно держать рядом емкость с молоком или смесью, а это очень неудобно сделать в общественных местах.

Как получить помощь?

Чтобы специализированные бутылочки были доступны всем мамам, фонд «Звезда Милосердия» проводит постоянную акцию по дарению набора для выкармливания детей с врожденной расщелиной верхней губы и неба. Все условия получения таких наборов можно прочитать в группе фонда ВК.

Посылка с набором отправляется Почтой России и доставляется примерно в течение 3-5 дней, в зависимости от дальности региона.