Помочь хрупким стать крепкими: на платформе «Шаг за шагом» вышел цикл видеоматериалов с ведущими экспертами по несовершенному остеогенезу

«Хрустальные» люди – так называют тех, кто страдает редкой болезнью – несовершенным остеогенезом. Это когда очень хрупкие кости, и переломы могут быть от самых безобидных травм. По данным фонда «Хрупкие люди», в России живет 511 детей и 249 взрослых с несовершенным остеогенезом. Заболевание внесено в перечень редких, подробную и практическую информацию о нем найти трудно. Родители, у которых рождается ребенок с таким диагнозом, вынуждены выискивать ее из разных источников. Повседневные дела – как обращаться с ребенком, как его одевать, кормить, купать – вызывают сложности. Родители чувствуют себя неуверенно и нуждаются в поддержке. Особенно если семья живет в удаленных регионах и не имеет возможности полноценно наблюдаться у специалистов.

Найти ответы на эти и многие другие вопросы родители особенных детей могут на платформе “Шаг за шагом” – это первая информационная поддержка для мам и пап, у которых родился ребенок с несовершенным остеогенезом. Этот проект запустил Благотворительный фонд “Цвет жизни”. Его главная задача – помочь родителям быстро находить ответы на возникающие вопросы для создания лучших возможных условий для развития детей. На ресурсе собрана экспертная, создающая полную картину информацию, чтобы она всегда была у родителей в удобном формате.

В рамках Открытого конкурса по развитию практик помощи детям и молодым взрослым в уязвимой ситуации “Шаг за шагом” существенно расширил наполнение платформы. Команда записала серию теоретических и практических видеоматериалов с ведущими экспертами в этой области: с бобат-терапевтом Илоной Абсандзе, физическим терапевтом Надеждой Епишиной, основательницей фонда «Хрупкие люди», психологом и нейропсихлологом Еленой Мещеряковой и другими. Это специалисты, которые работают непосредственно с ключевыми проблемами целевой аудитории, знают ее потребности и могут ответить на все вопросы.

Например, генетик рассказывает, что делает детей такими же хрупкими, как стекло, как диагностируется несовершенный остеогенез и каков прогноз. Физиотерапевт подробно объясняет, для чего людям с несовершенным остеогенезом нужна физическая активность. Елена Хорс дает рекомендации по общению с подростком с данным диагнозом: как помочь ему адаптироваться в учебных учреждениях, выстраивать контакты с другими детьми, быть самостоятельным.

Ресурс может быть полезен родителям детей не только с несовершенным остеогенезом, но и с другими диагнозами. Например, в видеоматериалах показано, как оказывать первую помощь при переломе, как ухаживать за ребенком в гипсе: информация дана в наглядном виде, кратко и четко. Просмотр не займёт много времени, а полученные знания могут пригодиться в экстренной ситуации.

На платформе даны подробные ответы на самые частые вопросы о том, как происходит реабилитация детей с несовершенным остеогенезом: на что направлены действия врачей, с чего нужно начинать реабилитацию после перелома, какие упражнения рекомендованы. Благодаря реабилитации можно добиться значительных улучшений. Но лучшие результаты она дает только в совокупности с грамотным домашним уходом на всех этапах психического и физического развития ребенка – от младенческого до подросткового.

«Я мама особенного ребенка. Сыну 10 лет. От знакомых узнала о проекте «Шаг за шагом». Стала изучать материалы, просматривать видео от специалистов. Особенно помогли видео от нейропсихолога. Стала самостоятельно применять рекомендации и советовать этот проект. Очень полезный», - поделилась одна из пользователей платформы.

Благодаря подобным ресурсам родителей детей с ОВЗ видят, что не остаются один на один с диагнозом ребенка: что этой проблемой, несмотря на ее редкость, активно занимаются специалисты различных направлений. Видят истории успехов, что люди с таким диагнозом могут достигать успеха в разных сферах и вести полноценную жизнь. А еще могут пообщаться с такими же родителями, делиться переживаниями и радоваться победам.