«Я люблю тебя, Машка, и буду бороться за тебя»: папа девочки с Синдромом Лея рассказал о том, каково это – растить особенную дочь
09:10, 18 октября 2024
В России ежегодно рождается около 25 тысяч детей с наследственными заболеваниями. Иногда недуг выявляется сразу, иногда — только со временем. Благотворительный фонд поддержки семьи «Мои друзья» ведет проект «Не в центре внимания», направленный на поддержку людей с неизлечимыми заболеваниями. Проект призван обратить внимание на важность поддержки семей, воспитывающих особенных детей.
Маша – одна из подопечных проекта. У девочки редкое генетическое заболевание - Синдром Лея, который поражает ЦНС.
- Приближается Дня отца, и мы хотим рассказать трогательную историю Николая Клюева — отца, воспитывающего особенную дочь Машу. Этот человек каждый день проявляет невероятную силу духа, любовь и заботу, сталкиваясь с трудностями, о которых многие даже не догадываются. В обществе часто пишут о сложностях матерей, но отцы несут огромную эмоциональную нагрузку, поддерживая своих детей и становясь опорой для жен. История этого отца вдохновляет и дарит надежду, напоминая нам о важности поддержки друг друга в самых сложных ситуациях. Это свидетельство любви, мужества и стремления к лучшему будущему для его ребенка,
- говорят в фонде.
Когда Маша родилась, Николай даже не думал, что с дочерью что-то не так.
- Поначалу казалось, что мир не слишком её интересует. Её лицо словно спрашивало: «Зачем вы меня сюда притащили?». Но вскоре она превратилась в солнечный лучик, наполняя наш дом теплом и радостью. Почти никогда не плакала, только когда что-то болело. А как она всегда ждет меня с улыбкой! Это — самое дорогое!
Когда девочка была маленькой, ее укладывали спасть с родителями.
- Она уютно устраивалась под моим боком, и я чувствовал, как её тепло наполняет пространство вокруг. Я помню несколько дней, когда она плохо себя чувствовала: я взял её к себе, и она спала на мне. Два или три часа, наверное, лежала, не шевелясь, пока она на мне спала, пуская слюнки мне на футболку. Я терпеливо ждал, когда её глазки откроются. Когда она смотрит на меня с улыбкой, я понимаю, что просто быть рядом — это и есть настоящее счастье. Время словно останавливалось.
А как-то мы спали днем вместе, она была у меня под боком, я в какой-то момент просыпаюсь, а она смотрит на меня, не шевелится и улыбается, не спала, видимо, проснулась раньше и ждала, пока я проснусь.
Маша любит «тапать» — так она называет ходьбу. Ходить она не умеет, но если её поддерживать, она счастлива.
- Она смотрит, что брат, Данька, бегает, и хочет делать то же самое. Она его очень любит, когда мы с ней ходим, подходит к нему, обнимает его, немного стоит вместе с ним, обнимается и идет потом дальше. Я, если честно, поражён её жизнелюбием.
Николай вспоминает один особенный момент, когда супруга — Таня повела Машу в больницу на процедуры. Ей было всего год и два месяца, она ещё тогда могла чуть-чуть ходить с опорой. Они вернулись с процедур, и Маша сама по лестнице смогла забраться на второй этаж, там было 15 ступенек.
- Я её учил: ручка сюда, ножка сюда, ручка сюда, ножка сюда, раз, два, три, четыре, раз, два, три, четыре… И она сама смогла забраться на второй этаж, залезть по лестнице практически без помощи. Я ей немного помогал — для меня это была огромная радость. Я чувствовал себя настоящим героем — она сделала это!
Когда я был с Машкой на терапии, я видел, как ей было сложно, но она старалась ради меня, я это чувствовал. Я люблю её всем сердцем и надеюсь на лучшее.
В США идут исследования, которые могут помочь людям с Синдромом Лея. Николай ждет, когда найдут лекарства, способные изменить жизнь его дочери.
- Я мечтаю о том, чтобы Машка жила нормальной жизнью, свободной от боли и страха. Она заслуживает этого. Я люблю тебя, Машка, и буду бороться за тебя, несмотря ни на что. Ты — моя сила.
Фото: благотворительный Фонд «Мои друзья».
/2024/11.24/1 живи сейчас.jpg)
/2024/11.24/1 няня день мамы.jpg)
/Ноябрь_2024/Ксения Тихонова.jpg)
/Ноябрь_2024/школа кормлен.png)
/2024/11.24/1 портаж ноябрь.jpeg)
/2024/11.24/1 мамины пироги 24 2.jpg)