«Без кожи»: директор фонда «Дети-бабочки» выпустила свою первую книгу - честный рассказ об изнанке благотворительности
09:28, 17 февраля 2023
Фото: Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
«Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас и спасибо тебе за то, что мы все проснулись».
Это о маленьком мальчике по имени Тоша. Его история и его знакомство с Алёной Куратовой стали больше, чем просто личной историей двух людей. С этой встречи начался фонд «Дети-бабочки». Единственная некоммерческая организация в Российской Федерации и странах СНГ, чья деятельность направлена на выстраивание системы вокруг пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом и другими формами генных дерматозов.
12 лет фонд реализует программы адресной и системной помощи пациентам, сегодня курирует 2500 подопечных. Организация занимает первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.
А первым был Тоша. Ему руководитель фонда Алёна Куратова посвятила отдельную главу в своей первой книге «Без кожи». Книга – честная история человека, который создал известный на всю Россию и за ее пределами фонд, история об изнанке благотворительности, о людях, которые помогают и которым помогают.
- Тоша… Именно с его улыбки и взгляда для меня началась история буллёзного эпидермолиза в нашей стране. Да, до него рождались такие дети и умирали, или выживали, но жили не так, как они этого заслуживают.... Я пишу о нём всегда с позиции «спасибо, что ты был в моей жизни», с трепетом и уважением к тому, для чего он пришёл в этот мир и благодарностью, что он изменил и мою жизнь тоже. Как и жизнь тысяч людей. Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас и спасибо тебе за то, что мы все проснулись.
Книга адресована не только тем, кто интересуется деятельностью благотворительных организаций. В первую очередь, она создана для женщин, которые ищут ответы на вечные вопросы: как совместить семью и призвание? Как понять, что пора двигаться дальше? Как оставаться женственной, если на твоих плечах лежит огромная ответственность?
- Я делюсь дневником своей жизни, часть которой посвятила благотворительности, проживая в ней каждый момент: успехи фонда, личные взлеты и падения, — видя настоящие чудеса, случившиеся с нашими детьми. Когда для меня закрывались одни двери — открывались другие. Эта работа позволила мне взглянуть на себя сквозь годы, на то, как выросла я вместе с фондом — мы рискнули стать первопроходцами и новаторами, навсегда изменив отношение к редким пациентам в нашей стране, — говорит автор книги, Алёна Куратова.
В марте книга «Без кожи» появится в продаже. Все собранные средства направят в фонд «Дети-бабочки». Одним из первых, кто прочитал книгу, стал друг фонда «Дети-бабочки», известный писатель Александр Цыпкин. Как попечитель фонда Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции, навещает детей-«бабочек» и «рыбок» в больницах.
Фото: Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
— Благотворительность — уникальная сфера нашей жизни. В ней пересекаются драматические человеческие истории и уникальные управленческие решения, милосердие и яркие, креативные акции, волонтеры и профессионалы высочайшего уровня. Это целый мир. И мало кто в нем ориентируется лучше, чем Алена Куратова. Уверен, книга станет проводником для всех, кто хочет заняться благотворительностью».
Александр Цыпкин, писатель, публицист, сценарист, член Совета фонда «Дети-бабочки».Бумажная версия появится в книжных магазинах в марте 2023 года, в интернет-магазинах предзаказ книги доступен с февраля.
/Декабрь_2024/пересильд.png)
/Декабрь_2024/ресур.jpg)
/2024/12.24/676bdabf78a7a431843523.jpg)
/2024/12.24/1 звездные поздр.jpg)
/Декабрь_2024/дети адыгея.jpg)
/Декабрь_2024/новгод.png)